Recaudado
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Maratón por FEDER Sevilla 2022
Maratón por FEDER Sevilla 2022
Recaudado
1.702€
Objetivo
1.000€
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33
Faltan
Finalizado
Reto liderado por
Categoría
¡Hola! Soy Juan Luis Aguirre Barco.
Te propongo compartir una donación para FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) con mi participación en la maratón de Sevilla este 20 de febrero.
Disfruto desde pequeño del deporte (remo, sobre todo) y de mi trabajo en la educación pública (en el IES Politécnico de Sevilla) con la misma ilusión que me transmitieron mis padres. Me gusta correr la maratón de Sevilla desde hace varios años. Como suelo decir, corro como "herramienta para mi bienestar físico y mental". Es un acto individual, pero Maratón Sevilla me ofrece la oportunidad de compartir este reto de forma solidaria contigo.
La pandemia ha focalizado muchos los esfuerzos en la lucha contra el covid. La investigación y recursos para combatir las enfermedades raras se han visto muy mermados.
Con esta apuesta por FEDER cubro, además, un aspecto muy personal con mi familia. Mi hermano Javier nació con una enfermedad rara y con ánimo y motivación salió adelante. Mi madre, Teresa Barco, con un gran espíritu solidario, fundó una asociación antes de los 90 y, fruto de sus contactos con otras asociaciones internacionales, contactó con EURORDIS (la FEDER europea) a finales de los 90, siendo estos los primeros pasos dados con su amigo farmacéutico Moisés Abascal para fundar FEDER en España. Y así hasta la fecha, FEDER se ha convertido ya en todo un referente. Lee en este enlace un poco más sobre esta historia (página 39).
Definición de Enfermedad Rara: aquella con peligro de muerte o de invalidez crónica y baja incidencia (<5 casos por cada 10.000 personas). Como hay muchos tipos, se estima que al menos ¡el 7% de la población padece una!
¡Entre todos/as, sumamos!
Agradecido por tu colaboración,
¡Un abrazo!
FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.
Donantes (33)
Z Zurich Foundation
582€
Hace 1.134 días
Juan Luis
Donación oculta
Hace 1.174 días
PILAR
25€
Hace 1.175 días
Pilar
50€
Hace 1.175 días
Anónimo
35€
Hace 1.175 días
Anónimo
25€
Hace 1.175 días
Marta
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Hace 1.175 días
Pique
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Hace 1.176 días
Nuria
15€
Hace 1.177 días
Charlie
15€
Hace 1.177 días
Emma
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Hace 1.178 días
EUSEBIO
50€
Hace 1.179 días
Anónimo
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Hace 1.180 días
Anónimo
50€
Hace 1.182 días
Paloma
50€
Hace 1.182 días
Anónimo
50€
Hace 1.182 días
Hortensia Fatuarte Troya
15€
Hace 1.182 días
Maria Gracia
50€
Hace 1.183 días
Anónimo
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Hace 1.183 días
Astillero
15€
Hace 1.183 días
Borja Gomez
15€
Hace 1.183 días
JAVIER MANUEL
25€
Hace 1.183 días
Ignacio
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Hace 1.183 días
Laude Óscar
15€
Hace 1.183 días
Luis Juan
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Hace 1.183 días
Anónimo
90€
Hace 1.183 días
Alejandro
15€
Hace 1.183 días
Anónimo
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Hace 1.183 días
Julio
50€
Hace 1.183 días
Anónimo
50€
Hace 1.183 días
Fernan
25€
Hace 1.183 días
Pablo David
100€
Hace 1.183 días
Juan Luis
Donación oculta
Hace 1.184 días
Comentarios (16)
Juan Luis
Oleééé, María José!!
PILAR
Mucha fuerza 💪🏻 💚
Nuria
Aguirre el Mejor!!
Charlie
Charlie
Astillero
Ojalá sirva para las personas olvidadas por las farmacéuticas que solo invierten en buscar rentabilidades
Borja Gomez
Te admiro Aguirre! abrazo desde Roma
Ignacio
Eres un fenómeno Agui
Luis Juan
Un campéon en todos los sentidos!!
Julio
Vamos, Aguirre!
Fernan
Ánimo