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Maratón por FEDER Sevilla 2022

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Enfermedades raras

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Publicado: 9 feb. 2022

¡Hola! Soy Juan Luis Aguirre Barco.

Te propongo compartir una donación para FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) con mi participación en la maratón de Sevilla este 20 de febrero.

Disfruto desde pequeño del deporte (remo, sobre todo) y de mi trabajo en la educación pública (en el IES Politécnico de Sevilla) con la misma ilusión que me transmitieron mis padres. Me gusta correr la maratón de Sevilla desde hace varios años. Como suelo decir, corro como "herramienta para mi bienestar físico y mental". Es un acto individual, pero Maratón Sevilla me ofrece la oportunidad de compartir este reto de forma solidaria contigo.

La pandemia ha focalizado muchos los esfuerzos en la lucha contra el covid. La investigación y recursos para combatir las enfermedades raras se han visto muy mermados.

Con esta apuesta por FEDER cubro, además, un aspecto muy personal con mi familia. Mi hermano Javier nació con una enfermedad rara y con ánimo y motivación salió adelante. Mi madre, Teresa Barco, con un gran espíritu solidario, fundó una asociación antes de los 90 y, fruto de sus contactos con otras asociaciones internacionales, contactó con EURORDIS (la FEDER europea) a finales de los 90, siendo estos los primeros pasos dados con su amigo farmacéutico Moisés Abascal para fundar FEDER en España. Y así hasta la fecha, FEDER se ha convertido ya en todo un referente. Lee en este enlace un poco más sobre esta historia (página 39).

Definición de Enfermedad Rara: aquella con peligro de muerte o de invalidez crónica y baja incidencia (<5 casos por cada 10.000 personas). Como hay muchos tipos, se estima que al menos ¡el 7% de la población padece una!

¡Entre todos/as, sumamos!

Agradecido por tu colaboración,

¡Un abrazo!

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

 

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Comentarios (16)

Juan Luis

Hace 177 días

Oleééé, María José!!

PILAR

Hace 178 días

Mucha fuerza 💪🏻 💚

Nuria

Hace 180 días

Aguirre el Mejor!!

Charlie

Hace 181 días

Charlie

Astillero

Hace 186 días

Ojalá sirva para las personas olvidadas por las farmacéuticas que solo invierten en buscar rentabilidades

Borja Gomez

Hace 186 días

Te admiro Aguirre! abrazo desde Roma

Ignacio

Hace 186 días

Eres un fenómeno Agui

Luis Juan

Hace 186 días

Un campéon en todos los sentidos!!

Julio

Hace 186 días

Vamos, Aguirre!

Fernan

Hace 186 días

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