Collected

1.702€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

Maratón por FEDER Sevilla 2022

Maratón por FEDER Sevilla 2022

Collected

1.702€

Goal

1.000€

Donations

33

Left

Finished

170%

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 9 Feb 2022

¡Hola! Soy Juan Luis Aguirre Barco.

Te propongo compartir una donación para FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) con mi participación en la maratón de Sevilla este 20 de febrero.

Disfruto desde pequeño del deporte (remo, sobre todo) y de mi trabajo en la educación pública (en el IES Politécnico de Sevilla) con la misma ilusión que me transmitieron mis padres. Me gusta correr la maratón de Sevilla desde hace varios años. Como suelo decir, corro como "herramienta para mi bienestar físico y mental". Es un acto individual, pero Maratón Sevilla me ofrece la oportunidad de compartir este reto de forma solidaria contigo.

La pandemia ha focalizado muchos los esfuerzos en la lucha contra el covid. La investigación y recursos para combatir las enfermedades raras se han visto muy mermados.

Con esta apuesta por FEDER cubro, además, un aspecto muy personal con mi familia. Mi hermano Javier nació con una enfermedad rara y con ánimo y motivación salió adelante. Mi madre, Teresa Barco, con un gran espíritu solidario, fundó una asociación antes de los 90 y, fruto de sus contactos con otras asociaciones internacionales, contactó con EURORDIS (la FEDER europea) a finales de los 90, siendo estos los primeros pasos dados con su amigo farmacéutico Moisés Abascal para fundar FEDER en España. Y así hasta la fecha, FEDER se ha convertido ya en todo un referente. Lee en este enlace un poco más sobre esta historia (página 39).

Definición de Enfermedad Rara: aquella con peligro de muerte o de invalidez crónica y baja incidencia (<5 casos por cada 10.000 personas). Como hay muchos tipos, se estima que al menos ¡el 7% de la población padece una!

¡Entre todos/as, sumamos!

Agradecido por tu colaboración,

¡Un abrazo!

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

 

Donators (33)

Z Zurich Foundation

582€

179 days ago

Juan Luis

Hidden donation

219 days ago

PILAR

25€

220 days ago

Pilar

50€

220 days ago

Anonymous

35€

220 days ago

Anonymous

25€

220 days ago

Marta

Hidden donation

220 days ago

Pique

Hidden donation

221 days ago

Nuria

15€

222 days ago

Charlie

15€

222 days ago

Emma

35€

223 days ago

EUSEBIO

50€

224 days ago

Anonymous

Hidden donation

225 days ago

Anonymous

50€

227 days ago

Paloma

50€

227 days ago

Anonymous

50€

227 days ago

Hortensia Fatuarte Troya

15€

227 days ago

Maria Gracia

50€

228 days ago

Anonymous

Hidden donation

228 days ago

Astillero

15€

228 days ago

Borja Gomez

15€

228 days ago

JAVIER MANUEL

25€

228 days ago

Ignacio

Hidden donation

228 days ago

Laude Óscar

15€

228 days ago

Luis Juan

Hidden donation

228 days ago

Anonymous

90€

228 days ago

Alejandro

15€

228 days ago

Anonymous

Hidden donation

228 days ago

Julio

50€

228 days ago

Anonymous

50€

228 days ago

Fernan

25€

228 days ago

Pablo David

100€

228 days ago

Juan Luis

Hidden donation

229 days ago

See more donators

Comments (16)

Oleééé, María José!!

PILAR

220 days ago

Mucha fuerza 💪🏻 💚

Nuria

222 days ago

Aguirre el Mejor!!

Charlie

222 days ago

Charlie

Astillero

228 days ago

Ojalá sirva para las personas olvidadas por las farmacéuticas que solo invierten en buscar rentabilidades

Borja Gomez

228 days ago

Te admiro Aguirre! abrazo desde Roma

Ignacio

228 days ago

Eres un fenómeno Agui

Luis Juan

228 days ago

Un campéon en todos los sentidos!!

Julio

228 days ago

Vamos, Aguirre!

Fernan

228 days ago

Ánimo

Sponsors