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YO PUEDO TU PUEDES

Consistirá en la realización de una media maratón personalizada, con la única compañía de mi hijo, diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne

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Investigación científica Jóvenes Enfermedades raras

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Published: 25 Jan 2023

 

Saludos a todas las personas.

 

Mi nombre es Tomás y me presento ante ustedes como un actor secundario. Soy padre de familia con un niño de seis años diagnosticado con una enfermedad de las que llamamos "rara": la distrofia muscular de Duchenne (DMD)y Becker (DMB). Aunque afecta mayoritariamente a niños varones, existen niñas que también son diagnosticadas. Es una patología que a día de hoy no tiene cura y que se diagnostica a 1 de cada 3500/5000 niños. Se produce por la incapacidad del organismo a crear distrofina, la proteina encargada del desarrollo muscular. Sin ella el cuerpo entra en una progresiva degeneración, provocando en aquel que lo sufre una pérdida principalmente de las facultades físicas, un deterioro contínuo de la musculatura y a la postre de órganos y huesos, que lleva consigo la incapacidad a hacer vida normal. Caminar, su autonomía y toda su movilidad se pierde y finalmente su esperanza de vida.

 

DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por familiares directos de niñ@s diagnosticados con esta enfermedad.

 

Su objetivo es recaudar fondos para la investigación por medio de campañas de sensibilización y diversas actividades con el fin dar a conocer esta situación, así como dar soporte a los afectados y sus familias.

 

Nuestra esperanza está volcada en la investigación, por ello más de una treintena de laboratorios y hospitales de nuestro país reciben de forma anual dotaciones económicas a través de convocatorias públicas que por parte de esta asociación se asignan pasando por un tribunal de expertos médicos en la materia.

 

Me he propuesto un objetivo en favor de esta investigación a través de un reto para seguir trabajando en esta línea:

-Voy a realizar una 1/2 maratón (21'5 kms) por la ciudad de Sevilla, con la compañía de mi hijo (que irá en una silla de carrera), aunque en los kilómetros finales se unirán personas representativas de nuestro círculo más próximo. 

 Al llegar a la Meta, nos esperarán todos los que quieran asistir, en un grito de superación, de júbilo, de ánimo y de esperanza. 

Será el domingo 24 de septiembre de 2023, la carrera dará comienzo a las 10'30h y finalizará aproximadamente a las 12'30h, dando lugar luego a un rato de convivencia y agradecimiento a todos los donantes, colaboradores y asistentes.

 

Por ello y para que nuestro reto se cumpla os pido, os suplico, que hagáis una aportación, por pequeña que sea, por insuficiente que pensemos, TODO SUMA.

 

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donators (76)

Julio

10€

153 days ago

Mar

35€

153 days ago

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100€

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Lara M

3€

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Juan Manuel

50€

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Verónica Osuna estilistas

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191 days ago

Tomás

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20€

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Kiko

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Antonio Garcia

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232 days ago

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232 days ago

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233 days ago

Tomás

300€

235 days ago

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Tomás

500€

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301 days ago

Carlos Javier

50€

319 days ago

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326 days ago

Víctor

20€

337 days ago

Alfon

20€

337 days ago

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347 days ago

Carmen

5€

359 days ago

Anónimo

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360 days ago

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10€

361 days ago

Tomás

200€

368 days ago

Francisco José

100€

373 days ago

Elena

100€

373 days ago

Anonymous

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373 days ago

Serafin

100€

374 days ago

Tomás

500€

375 days ago

Anonymous

10€

375 days ago

Antonio

100€

376 days ago

Pedro

50€

376 days ago

Anonymous

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376 days ago

Manolo Reina (Estrella Reina)

30€

376 days ago

Anonymous

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376 days ago

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30€

379 days ago

Ángeles/Ricardo

50€

381 days ago

Anonymous

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382 days ago

Rocio

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383 days ago

See more donators

Comments (49)

Julio

153 days ago

Ánimo hno

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Tomás

200 days ago

De Luis UTM y familia.

María del Carmen Rivero Soto

Kiko

232 days ago

Ánimo! Kiko (Sta. Genoveva)

Antonio Garcia

232 days ago

Animo Tomas, buena suerte..

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Tomás

235 days ago

Donación Fundación Cádiz CF por camiseta

Tomás

283 days ago

Donación Fundación RBB por camiseta

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Un abrazo Tomas!!

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Anónimo

360 days ago

Donación Tony González Carrasco

Tomás

368 days ago

Donación realizada por la Bolsa de Caridad Hdad Jesús Despojado

Tomás

375 days ago

Donación por camiseta SFC

Pedro

376 days ago

Un abrazo muy fuerte

Manolo Reina (Estrella Reina)

376 days ago

Mucha suerte en el empeño 👍😊

Ángeles/Ricardo

381 days ago

Ángeles/Ricardo

Maria del mar

388 days ago

Yo puedo tu puedes

Tú reto cuenta y suma para que la DMD tenga remedio ¡Vamos familia! ¡Ánimo! y a confiar en que si tú puedes , se puede.

miguel

388 days ago

Cada ayuda es una meta más 💪💯☺️

Brigida

390 days ago

¡¡Mucho ánimo!!

Javi

391 days ago

Ánimo y que se avance mucho en la investigación

Pablo

392 days ago

Yo puedo! Tu puedes!

Mucho ánimo Amigo, un abrazo de tu familia de Juansabeli

Jesus

392 days ago

Me parece maravillosa tu iniciativa. Mucho ánimo

Que cada grano sirva para conseguir el objetivo, muchas fuerza Tomás

Salu 257 UMA

393 days ago

Ánimo y palante

Aurora

393 days ago

Que traiga muchas sonrisas, a por ello

María José

393 days ago

383 ❤️

Pedro Salado

393 days ago

Por Tomas, el costalero mas chico de la Virgen de la Angustia

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