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Saludos a todas las personas.
Mi nombre es Tomás y me presento ante ustedes como un actor secundario. Soy padre de familia con un niño de seis años diagnosticado con una enfermedad de las que llamamos "rara": la distrofia muscular de Duchenne (DMD)y Becker (DMB). Aunque afecta mayoritariamente a niños varones, existen niñas que también son diagnosticadas. Es una patología que a día de hoy no tiene cura y que se diagnostica a 1 de cada 3500/5000 niños. Se produce por la incapacidad del organismo a crear distrofina, la proteina encargada del desarrollo muscular. Sin ella el cuerpo entra en una progresiva degeneración, provocando en aquel que lo sufre una pérdida principalmente de las facultades físicas, un deterioro contínuo de la musculatura y a la postre de órganos y huesos, que lleva consigo la incapacidad a hacer vida normal. Caminar, su autonomía y toda su movilidad se pierde y finalmente su esperanza de vida.
DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por familiares directos de niñ@s diagnosticados con esta enfermedad.
Su objetivo es recaudar fondos para la investigación por medio de campañas de sensibilización y diversas actividades con el fin dar a conocer esta situación, así como dar soporte a los afectados y sus familias.
Nuestra esperanza está volcada en la investigación, por ello más de una treintena de laboratorios y hospitales de nuestro país reciben de forma anual dotaciones económicas a través de convocatorias públicas que por parte de esta asociación se asignan pasando por un tribunal de expertos médicos en la materia.
Me he propuesto un objetivo en favor de esta investigación a través de un reto para seguir trabajando en esta línea:
-Voy a realizar una 1/2 maratón (21'5 kms) por la ciudad de Sevilla, con la compañía de mi hijo (que irá en una silla de carrera), aunque en los kilómetros finales se unirán personas representativas de nuestro círculo más próximo.
Al llegar a la Meta, nos esperarán todos los que quieran asistir, en un grito de superación, de júbilo, de ánimo y de esperanza.
Será el domingo 24 de septiembre de 2023, la carrera dará comienzo a las 10'30h y finalizará aproximadamente a las 12'30h, dando lugar luego a un rato de convivencia y agradecimiento a todos los donantes, colaboradores y asistentes.
Por ello y para que nuestro reto se cumpla os pido, os suplico, que hagáis una aportación, por pequeña que sea, por insuficiente que pensemos, TODO SUMA.
DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.
https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/
Donators (76)
Julio
10€
214 days ago
Mar
35€
214 days ago
Anonymous
100€
215 days ago
3€
216 days ago
50€
217 days ago
Anonymous
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220 days ago
Anonymous
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231 days ago
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252 days ago
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261 days ago
14€
267 days ago
Anonymous
20€
270 days ago
Kiko
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293 days ago
Antonio Garcia
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293 days ago
Anonymous
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294 days ago
Anonymous
200€
295 days ago
10€
295 days ago
300€
296 days ago
Anonymous
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324 days ago
500€
345 days ago
10€
356 days ago
Anonymous
20€
363 days ago
15€
374 days ago
50€
381 days ago
Anonymous
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387 days ago
10€
392 days ago
Víctor
20€
399 days ago
Alfon
20€
399 days ago
5€
407 days ago
Anonymous
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408 days ago
10€
414 days ago
10€
419 days ago
Carmen
5€
421 days ago
Anónimo
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421 days ago
Anonymous
10€
422 days ago
200€
429 days ago
100€
434 days ago
100€
435 days ago
Anonymous
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435 days ago
100€
435 days ago
500€
436 days ago
Anonymous
10€
437 days ago
100€
437 days ago
50€
437 days ago
Anonymous
Hidden donation
437 days ago
Manolo Reina (Estrella Reina)
30€
437 days ago
Anonymous
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437 days ago
Anonymous
30€
441 days ago
Ángeles/Ricardo
50€
442 days ago
Anonymous
Hidden donation
444 days ago
Hidden donation
444 days ago
Comments (49)
Julio
Ánimo hno
Verónica Osuna estilistas
Clienta Verónica Osuna Estilistas
Tomás
De Luis UTM y familia.
Verónica Osuna estilistas
María del Carmen Rivero Soto
Kiko
Ánimo! Kiko (Sta. Genoveva)
Antonio Garcia
Animo Tomas, buena suerte..
Verónica Osuna estilistas
Clienta de Verónica Osuna Estilistas
Tomás
Donación Fundación Cádiz CF por camiseta
Tomás
Donación Fundación RBB por camiseta
Verónica Osuna estilistas
Clienta Verónica Osuna Estilistas
Verónica Osuna estilistas
Clienta Verónica Osuna Estilistas
Carlos Javier
Un abrazo Tomas!!
Verónica Osuna estilistas
Clienta de Verónica Osuna Estilistas
Verónica Osuna estilistas
Triana
Verónica Osuna estilistas
Clienta de Verónica Osuna Estilistas
Verónica Osuna estilistas
Clienta de Verónica Osuna Estilistas
Anónimo
Donación Tony González Carrasco
Tomás
Donación realizada por la Bolsa de Caridad Hdad Jesús Despojado
Tomás
Donación por camiseta SFC
Pedro
Un abrazo muy fuerte
Manolo Reina (Estrella Reina)
Mucha suerte en el empeño 👍😊
Ángeles/Ricardo
Ángeles/Ricardo
Maria del mar
Yo puedo tu puedes
María del carmen
Tú reto cuenta y suma para que la DMD tenga remedio ¡Vamos familia! ¡Ánimo! y a confiar en que si tú puedes , se puede.
miguel
Cada ayuda es una meta más 💪💯☺️
Brigida
¡¡Mucho ánimo!!
Javi
Ánimo y que se avance mucho en la investigación
Pablo
Yo puedo! Tu puedes!
Sami Walid
Mucho ánimo Amigo, un abrazo de tu familia de Juansabeli
Jesus
Me parece maravillosa tu iniciativa. Mucho ánimo
José Manuel
Que cada grano sirva para conseguir el objetivo, muchas fuerza Tomás
Salu 257 UMA
Ánimo y palante
Aurora
Que traiga muchas sonrisas, a por ello
María José
383 ❤️
Pedro Salado
Por Tomas, el costalero mas chico de la Virgen de la Angustia