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Consistirá en la realización de una media maratón personalizada, con la única compañía de mi hijo, diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne

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Investigación científica Jóvenes Enfermedades raras

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Published: 25 Jan 2023

 

Saludos a todas las personas.

 

Mi nombre es Tomás y me presento ante ustedes como un actor secundario. Soy padre de familia con un niño de seis años diagnosticado con una enfermedad de las que llamamos "rara": la distrofia muscular de Duchenne (DMD)y Becker (DMB). Aunque afecta mayoritariamente a niños varones, existen niñas que también son diagnosticadas. Es una patología que a día de hoy no tiene cura y que se diagnostica a 1 de cada 3500/5000 niños. Se produce por la incapacidad del organismo a crear distrofina, la proteina encargada del desarrollo muscular. Sin ella el cuerpo entra en una progresiva degeneración, provocando en aquel que lo sufre una pérdida principalmente de las facultades físicas, un deterioro contínuo de la musculatura y a la postre de órganos y huesos, que lleva consigo la incapacidad a hacer vida normal. Caminar, su autonomía y toda su movilidad se pierde y finalmente su esperanza de vida.

 

DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por familiares directos de niñ@s diagnosticados con esta enfermedad.

 

Su objetivo es recaudar fondos para la investigación por medio de campañas de sensibilización y diversas actividades con el fin dar a conocer esta situación, así como dar soporte a los afectados y sus familias.

 

Nuestra esperanza está volcada en la investigación, por ello más de una treintena de laboratorios y hospitales de nuestro país reciben de forma anual dotaciones económicas a través de convocatorias públicas que por parte de esta asociación se asignan pasando por un tribunal de expertos médicos en la materia.

 

Me he propuesto un objetivo en favor de esta investigación a través de un reto para seguir trabajando en esta línea:

-Voy a realizar una 1/2 maratón (21'5 kms) por la ciudad de Sevilla, con la compañía de mi hijo (que irá en una silla de carrera), aunque en los kilómetros finales se unirán personas representativas de nuestro círculo más próximo. 

 Al llegar a la Meta, nos esperarán todos los que quieran asistir, en un grito de superación, de júbilo, de ánimo y de esperanza. 

Será el domingo 24 de septiembre de 2023, la carrera dará comienzo a las 10'30h y finalizará aproximadamente a las 12'30h, dando lugar luego a un rato de convivencia y agradecimiento a todos los donantes, colaboradores y asistentes.

 

Por ello y para que nuestro reto se cumpla os pido, os suplico, que hagáis una aportación, por pequeña que sea, por insuficiente que pensemos, TODO SUMA.

 

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

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Tomás

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128 days ago

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Comments (36)

Tomás

19 days ago

Donación Fundación RBB por camiseta

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Un abrazo Tomas!!

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Anónimo

95 days ago

Donación Tony González Carrasco

Tomás

103 days ago

Donación realizada por la Bolsa de Caridad Hdad Jesús Despojado

Tomás

110 days ago

Donación por camiseta SFC

Pedro

111 days ago

Un abrazo muy fuerte

Manolo Reina (Estrella Reina)

111 days ago

Mucha suerte en el empeño 👍😊

Ángeles/Ricardo

116 days ago

Ángeles/Ricardo

Maria del mar

123 days ago

Yo puedo tu puedes

Tú reto cuenta y suma para que la DMD tenga remedio ¡Vamos familia! ¡Ánimo! y a confiar en que si tú puedes , se puede.

miguel

124 days ago

Cada ayuda es una meta más 💪💯☺️

Brigida

126 days ago

¡¡Mucho ánimo!!

Javi

126 days ago

Ánimo y que se avance mucho en la investigación

Pablo

127 days ago

Yo puedo! Tu puedes!

Mucho ánimo Amigo, un abrazo de tu familia de Juansabeli

Jesus

128 days ago

Me parece maravillosa tu iniciativa. Mucho ánimo

Que cada grano sirva para conseguir el objetivo, muchas fuerza Tomás

Salu 257 UMA

128 days ago

Ánimo y palante

Aurora

128 days ago

Que traiga muchas sonrisas, a por ello

María José

128 days ago

383 ❤️

Pedro Salado

129 days ago

Por Tomas, el costalero mas chico de la Virgen de la Angustia

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