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YO PUEDO TU PUEDES

Consistirá en la realización de una media maratón personalizada, con la única compañía de mi hijo, diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne

Recaudado

4.119€

Objetivo

7.000€

Donativos

Faltan

Finalizado

59%

A favor de

DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA O DPPE

Reto liderado por

Tomás Osuna

Evento

Retos para la investigación de las enfermedades raras 2023

Categoría

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Publicado: 25 ene 2023

Historia
Sobre la ONG
Actualizaciones 10

Saludos a todas las personas.

Mi nombre es Tomás y me presento ante ustedes como un actor secundario. Soy padre de familia con un niño de seis años diagnosticado con una enfermedad de las que llamamos "rara": la distrofia muscular de Duchenne (DMD)y Becker (DMB). Aunque afecta mayoritariamente a niños varones, existen niñas que también son diagnosticadas. Es una patología que a día de hoy no tiene cura y que se diagnostica a 1 de cada 3500/5000 niños. Se produce por la incapacidad del organismo a crear distrofina, la proteina encargada del desarrollo muscular. Sin ella el cuerpo entra en una progresiva degeneración, provocando en aquel que lo sufre una pérdida principalmente de las facultades físicas, un deterioro contínuo de la musculatura y a la postre de órganos y huesos, que lleva consigo la incapacidad a hacer vida normal. Caminar, su autonomía y toda su movilidad se pierde y finalmente su esperanza de vida.

DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por familiares directos de niñ@s diagnosticados con esta enfermedad.

Su objetivo es recaudar fondos para la investigación por medio de campañas de sensibilización y diversas actividades con el fin dar a conocer esta situación, así como dar soporte a los afectados y sus familias.

Nuestra esperanza está volcada en la investigación, por ello más de una treintena de laboratorios y hospitales de nuestro país reciben de forma anual dotaciones económicas a través de convocatorias públicas que por parte de esta asociación se asignan pasando por un tribunal de expertos médicos en la materia.

Me he propuesto un objetivo en favor de esta investigación a través de un reto para seguir trabajando en esta línea:

-Voy a realizar una 1/2 maratón (21'5 kms) por la ciudad de Sevilla, con la compañía de mi hijo (que irá en una silla de carrera), aunque en los kilómetros finales se unirán personas representativas de nuestro círculo más próximo.

Al llegar a la Meta, nos esperarán todos los que quieran asistir, en un grito de superación, de júbilo, de ánimo y de esperanza.

Será el domingo 24 de septiembre de 2023, la carrera dará comienzo a las 10'30h y finalizará aproximadamente a las 12'30h, dando lugar luego a un rato de convivencia y agradecimiento a todos los donantes, colaboradores y asistentes.

Por ello y para que nuestro reto se cumpla os pido, os suplico, que hagáis una aportación, por pequeña que sea, por insuficiente que pensemos, TODO SUMA.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

23 sep

Cinco globos rojos

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A un día y pienso en cinco globos rojos 🎈🎈🎈🎈🎈
02 jul

Agradecidos al Cádiz CF

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Gracias por uniros al reto. Gracias a la Fundación CCF💙💛 y a tod@s aquell@s que han hecho posible terminar en un día con las participaciones para una camiseta 🎈🎈
18 may

Otro millar. 🎈❤️

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Enormemente agradecido. No sabéis cuánto.

Seguimos 🏃🏽‍♂️buscando la cura para la DMD
13 may

Agradecidos al Real Betis

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¡Batimos todos los récords!

Sólo hicieron falta 20 horas para agotar todas las participaciones del sorteo de una camiseta del RBB💚🤍 firmada por los jugadores.

GRACIAS🎈por participar y MUCHA SUERTE 🍀
06 mar

Agradecimiento a Capital TV

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Estuvimos en los estudios de Onda Capital para hablar del reto sobre la DMD "Yo puedo tú puedes"🎈
02 mar

Agradecimiento a la Hdad Jesús Despojado

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A su Bolsa de Obras Asistenciales por creer, participar y colaborar con una donación este reto.

Enormemente agradecidos 🎈🎈 Yo puedo tú puedes
20 feb

Seguimos la ilusión. ❤️

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Vamosssss🎈🎈🎈 y seguimos trabajando a por el 3.
14 feb

MUCHAS GRACIAS

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Agotados todos los números del sorteo de una camiseta del SFC ❤️🤍.

Para el día 22/03/2023 Suerte a todos los participantes 🍀
03 feb

Gracias mil gracias

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Vamosss🏃🏻‍♂️ seguimos.
01 feb

Visitamos los estudios de Radio SFC

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Gracias por vuestro tiempo y vuestro interés en dar visibilidad a la DMD. Gracias @abejaranito