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SOM ELS SOMRIURES VALENTS i MAI ENS ATURAREM! Nuestra historia con la Zurich Marató continua y después de lograr nuestro primer puesto en 2018 y también subir al podio de la eDreams Mitja hace muy pocos días, afrontamos un nuevo reto solidario.

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Category

Discapacidad mental Salud Infancia

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Published: 18 Feb 2019

SOM ELS SOMRIURES VALENTS i MAI ENS ATURAREM!

Nuestra historia con la Zurich Marató continua y después de lograr nuestro primer puesto el año pasado y conseguir también subir al podio de la eDreams Mitja Marató de Barcelona hace muy pocos días, afrontamos otro reto solidario repitiendo por cuarto año.

A todas las familias que luchamos cada día para convivir con una enfermedad como Duchenne, estos retos nos sirven para muchísimas cosas en lo personal y como asociación. Este año nos hemos marcado un objetivo pequeño en lo económico pero enorme como siempre en la difusión que con la ayuda de todos seguro conseguiremos.

Para los que hoy nos conocéis, Max es mi hijo de 6 años y tiene la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Es una enfermedad neurodegenerativa, minoritaria, infantil, en la que los niños tienen alterado un gen, el gen de la distrofina, que hace que sus músculos se debiliten poco a poco. Dicha enfermedad no tiene tratamiento ni cura, pero a día de hoy existen muchos tratamientos en investigación, y tenemos esperanzas reales de que se encontrará una cura.

Este año nuestro objetivo es llegar a los 1.500€ y todo lo que recaudemos está destinado a la asociación Duchenne Somriures Valents con el objetivo de financiar proyectos de investigación de Duchenne.

Os animo a que nos sigáis en Facebook y twitter y ahora toca entrenar !!

Muchas Gracias

Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.

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Comments (16)

Susana

870 days ago

Vamos nos vemos en la meta Jordi y amigos!!! Felisa (yaya de Max)

Susana

870 days ago

Vamooooosssss!!! Gracias por esta 4a maratón y por todo vuestro esfuerzo! Ànims valents!!! Vosaltres podeu!!!

Animo y a disfrutar!

Sergi

873 days ago

Seguim lluitan!!!!

Sergi

873 days ago

Anims Valents!!!

Oriol

873 days ago

El seu Somriure es la nostra millor recompensa. Jo vull que caminin molt !!! Molta força !

Mar

874 days ago

Força campió!

Xavier

875 days ago

Anims tetes sempre al vostre costat i del nostre objectiu. For¢a eterna Somriures Valents. CRIS I XAVI

Ramón

877 days ago

Caminem els passos que calguin, però ho farem junts. Ànims equip

Marta

880 days ago

Família entre tots ho aconseguirem. No es qüestió de sort. Es de perseverança. Sigui com sigui això ha de donar els seus fruits

Susana

881 days ago

Por Max y esos 42 kms!! De parte de tus suegros!!!

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