Collected

780€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

Titán Sierra de Cádiz por Aefat

Somos un grupo de amigos en busca de una cura para la ataxia telangiectasia. Vamos a hacer el Triatlón Sierra de Cádiz en solitario para ayudar.

Collected

780€

Goal

1.500€

Donations

46

Left

Finished

52%

Cause lead by

Manuel Angel Cerviño
Rosendo Rodríguez, Rubén Rodríguez, Luisa Marcos, Evaristo García, Francisco Rivero y José María Liboreiro

Category

Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 21 Sep 2020

Somos un grupo de deportistas solidarios y familiares de Germán, un chaval de 14 años de Puerto Real (Cádiz) que tiene ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, neurodegenerativa y sin cura que afecta también a otro niño gaditano, y a unos 30 niños y jóvenes en España.

Desde 2017 algunos de nosotros acompañamos a Germán en maratones, carreras, salidas y hasta a tomar unas tapas. Empujamos su silla especial cuando participa en las competiciones, nos reímos con él, cantamos, gritamos, disfrutamos de su compañía, la de su familia… También con sus compañeros cuando vamos con el Equipo Zurich Aefat. Este año, con la pandemia, la asociación que agrupa a los afectados en España, Aefat (www.aefat.es) ha visto cancelados muchos de sus eventos solidarios. Eso implica no poder seguir recaudando fondos para la investigación que están financiando en la Clínica Universidad de Navarra-CIMA, que podría dar con una terapia génica para los afectados.

Por eso, como han hecho otros compañeros deportistas solidarios, queremos aportar nuestro granito de arena. Ya participamos con Germán en el Triatlón Titán Sierra de Cádiz en 2017. Y este año, el sábado 26 de septiembre, vamos a realizar un entrenamiento de ese duro recorrido del Titán Sierra de Cádiz para recaudar fondos y que Germán, sus compañeros, y sus familias sientan que no están solos, que les seguimos apoyando en su lucha por la investigación. Vamos a aprovechar que un grupo de nuestros amigos de SolSport también van a hacer el recorrido y nos facilitan la logística.

Seremos Manuel Ángel Cerviño (Lolo), Rosendo Rodríguez, Rubén Rodríguez, Luisa Marcos, Evaristo García, Francisco Rivero y José María Liboreiro, tío de Germán. Dos nadarán 1900 mts en el pantano de Zahara, dos recorrerán en bici 90 km con un desnivel positivo acumulado de 1800 m y por último, dos recorrerán un trail de montaña de 21 km hasta llegar a la meta situada en la plaza del Rey de Zahara de la Sierra. Juntos, intentaremos que la ataxia telangiectasia suene, para que sea diagnosticada más fácilmente, y continúe su investigación. Queremos que haya esperanza para estas familias.

¿Nos ayudas? MUCHAS GRACIAS

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las más de 30 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donators (46)

Todos los días sale el Sol

Hidden donation

384 days ago

MARIA JOSEFA

50€

384 days ago

Anonymous

Hidden donation

385 days ago

Lourdes

Hidden donation

385 days ago

Familia Titán

Hidden donation

385 days ago

Beatriz

15€

385 days ago

Manuel

Hidden donation

385 days ago

Nuria

Hidden donation

385 days ago

Ramón

10€

385 days ago

Luisa

10€

385 days ago

Anonymous

10€

385 days ago

Ana

10€

386 days ago

Tamara

15€

386 days ago

Carmen

10€

386 days ago

sara

35€

386 days ago

Fernando

30€

386 days ago

Fátima

35€

386 days ago

Anonymous

35€

386 days ago

Daniel Sanduvete Chaves

Hidden donation

386 days ago

Cristina

5€

386 days ago

Marina Ortiz

15€

386 days ago

prepeto

15€

387 days ago

Anonymous

10€

387 days ago

Francisca

10€

387 days ago

Manuela

Hidden donation

388 days ago

José J. Bermúdez

10€

388 days ago

CHIRINGUITO TIRABUZON

50€

388 days ago

Alberto

3€

388 days ago

Javierne

Hidden donation

388 days ago

EnAlgunLugarDelMundo

Hidden donation

388 days ago

Pepa

15€

388 days ago

Anonymous

Hidden donation

388 days ago

Anonymous

Hidden donation

388 days ago

Anonymous

10€

389 days ago

Santiago J

20€

389 days ago

José María

35€

389 days ago

José María

25€

389 days ago

Evaristo

15€

389 days ago

Antonio

10€

389 days ago

Anonymous

15€

389 days ago

Dani Zeb Mago

10€

389 days ago

MARCELINO

10€

389 days ago

Mario de la cueva

15€

389 days ago

See more donators

Comments (13)

Mucha Fuerza para mañana, el Titán ya se rindió una vez ante vosotros... y se volverá a rendir siempre. Os acompañaremos desde el corazón.

Ramón

385 days ago

Fuerza

Vamossss!!!!!!!

¡¡Mucho ánimo!!

A por el siguiente reto, a la espera de las grandes gestas

¡Mucho ánimo, paciencia y fuerza!

Muchos ánimos compañeros...de parte de Semi.

Soy María,abuela de Germán y madre de Jose Mari ,que junto a más corredores solidarios se apuntan a éste Reto,os deseo muchos ánimos y gracias por vuestro esfuerzo.

Sponsors