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Titán Sierra de Cádiz por Aefat
Somos un grupo de amigos en busca de una cura para la ataxia telangiectasia. Vamos a hacer el Triatlón Sierra de Cádiz en solitario para ayudar.
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Somos un grupo de deportistas solidarios y familiares de Germán, un chaval de 14 años de Puerto Real (Cádiz) que tiene ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, neurodegenerativa y sin cura que afecta también a otro niño gaditano, y a unos 30 niños y jóvenes en España.
Desde 2017 algunos de nosotros acompañamos a Germán en maratones, carreras, salidas y hasta a tomar unas tapas. Empujamos su silla especial cuando participa en las competiciones, nos reímos con él, cantamos, gritamos, disfrutamos de su compañía, la de su familia… También con sus compañeros cuando vamos con el Equipo Zurich Aefat. Este año, con la pandemia, la asociación que agrupa a los afectados en España, Aefat (www.aefat.es) ha visto cancelados muchos de sus eventos solidarios. Eso implica no poder seguir recaudando fondos para la investigación que están financiando en la Clínica Universidad de Navarra-CIMA, que podría dar con una terapia génica para los afectados.
Por eso, como han hecho otros compañeros deportistas solidarios, queremos aportar nuestro granito de arena. Ya participamos con Germán en el Triatlón Titán Sierra de Cádiz en 2017. Y este año, el sábado 26 de septiembre, vamos a realizar un entrenamiento de ese duro recorrido del Titán Sierra de Cádiz para recaudar fondos y que Germán, sus compañeros, y sus familias sientan que no están solos, que les seguimos apoyando en su lucha por la investigación. Vamos a aprovechar que un grupo de nuestros amigos de SolSport también van a hacer el recorrido y nos facilitan la logística.
Seremos Manuel Ángel Cerviño (Lolo), Rosendo Rodríguez, Rubén Rodríguez, Luisa Marcos, Evaristo García, Francisco Rivero y José María Liboreiro, tío de Germán. Dos nadarán 1900 mts en el pantano de Zahara, dos recorrerán en bici 90 km con un desnivel positivo acumulado de 1800 m y por último, dos recorrerán un trail de montaña de 21 km hasta llegar a la meta situada en la plaza del Rey de Zahara de la Sierra. Juntos, intentaremos que la ataxia telangiectasia suene, para que sea diagnosticada más fácilmente, y continúe su investigación. Queremos que haya esperanza para estas familias.
¿Nos ayudas? MUCHAS GRACIAS
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.
Donators (46)
Colegio El Trocadero Puerto Real
50€
1,302 days ago
Todos los días sale el Sol
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1,304 days ago
MARIA JOSEFA
50€
1,305 days ago
Anonymous
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1,305 days ago
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1,305 days ago
Familia Titán
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1,306 days ago
Beatriz
15€
1,306 days ago
Manuel
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1,306 days ago
Nuria
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1,306 days ago
Ramón
10€
1,306 days ago
10€
1,306 days ago
Anonymous
10€
1,306 days ago
Ana
10€
1,306 days ago
15€
1,306 days ago
10€
1,306 days ago
sara
35€
1,306 days ago
Fernando
30€
1,307 days ago
35€
1,307 days ago
Anonymous
35€
1,307 days ago
Daniel Sanduvete Chaves
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1,307 days ago
5€
1,307 days ago
Marina Ortiz
15€
1,307 days ago
prepeto
15€
1,307 days ago
Anonymous
10€
1,308 days ago
10€
1,308 days ago
Hidden donation
1,308 days ago
José J. Bermúdez
10€
1,308 days ago
CHIRINGUITO TIRABUZON
50€
1,308 days ago
Alberto
3€
1,309 days ago
Javierne
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1,309 days ago
EnAlgunLugarDelMundo
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1,309 days ago
Pepa
15€
1,309 days ago
Anonymous
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1,309 days ago
Anonymous
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1,309 days ago
Anonymous
10€
1,309 days ago
Santiago J
20€
1,309 days ago
35€
1,310 days ago
José María
25€
1,310 days ago
Colegio El Trocadero Puerto Real
20€
1,310 days ago
Colegio El Trocadero Puerto Real
50€
1,310 days ago
Evaristo
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Antonio
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1,310 days ago
Anonymous
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1,310 days ago
Dani Zeb Mago
10€
1,310 days ago
MARCELINO
10€
1,310 days ago
Mario de la cueva
15€
1,310 days ago
Comments (13)
Familia Titán
Mucha Fuerza para mañana, el Titán ya se rindió una vez ante vosotros... y se volverá a rendir siempre. Os acompañaremos desde el corazón.
Ramón
Fuerza
Fernando
Vamossss!!!!!!!
Marina Ortiz
¡¡Mucho ánimo!!
José María
A por el siguiente reto, a la espera de las grandes gestas
José María
¡Mucho ánimo, paciencia y fuerza!
Colegio El Trocadero Puerto Real
Muchos ánimos compañeros...de parte de Semi.
Colegio El Trocadero Puerto Real
Soy María,abuela de Germán y madre de Jose Mari ,que junto a más corredores solidarios se apuntan a éste Reto,os deseo muchos ánimos y gracias por vuestro esfuerzo.