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Titán Sierra de Cádiz por Aefat

Somos un grupo de amigos en busca de una cura para la ataxia telangiectasia. Vamos a hacer el Triatlón Sierra de Cádiz en solitario para ayudar.

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Objetivo

1.500€

Donativos

46

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Finalizado

52%

Reto liderado por

Manuel Angel Cerviño
Rosendo Rodríguez, Rubén Rodríguez, Luisa Marcos, Evaristo García, Francisco Rivero y José María Liboreiro

Categoría

Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 21 sept. 2020

Somos un grupo de deportistas solidarios y familiares de Germán, un chaval de 14 años de Puerto Real (Cádiz) que tiene ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, neurodegenerativa y sin cura que afecta también a otro niño gaditano, y a unos 30 niños y jóvenes en España.

Desde 2017 algunos de nosotros acompañamos a Germán en maratones, carreras, salidas y hasta a tomar unas tapas. Empujamos su silla especial cuando participa en las competiciones, nos reímos con él, cantamos, gritamos, disfrutamos de su compañía, la de su familia… También con sus compañeros cuando vamos con el Equipo Zurich Aefat. Este año, con la pandemia, la asociación que agrupa a los afectados en España, Aefat (www.aefat.es) ha visto cancelados muchos de sus eventos solidarios. Eso implica no poder seguir recaudando fondos para la investigación que están financiando en la Clínica Universidad de Navarra-CIMA, que podría dar con una terapia génica para los afectados.

Por eso, como han hecho otros compañeros deportistas solidarios, queremos aportar nuestro granito de arena. Ya participamos con Germán en el Triatlón Titán Sierra de Cádiz en 2017. Y este año, el sábado 26 de septiembre, vamos a realizar un entrenamiento de ese duro recorrido del Titán Sierra de Cádiz para recaudar fondos y que Germán, sus compañeros, y sus familias sientan que no están solos, que les seguimos apoyando en su lucha por la investigación. Vamos a aprovechar que un grupo de nuestros amigos de SolSport también van a hacer el recorrido y nos facilitan la logística.

Seremos Manuel Ángel Cerviño (Lolo), Rosendo Rodríguez, Rubén Rodríguez, Luisa Marcos, Evaristo García, Francisco Rivero y José María Liboreiro, tío de Germán. Dos nadarán 1900 mts en el pantano de Zahara, dos recorrerán en bici 90 km con un desnivel positivo acumulado de 1800 m y por último, dos recorrerán un trail de montaña de 21 km hasta llegar a la meta situada en la plaza del Rey de Zahara de la Sierra. Juntos, intentaremos que la ataxia telangiectasia suene, para que sea diagnosticada más fácilmente, y continúe su investigación. Queremos que haya esperanza para estas familias.

¿Nos ayudas? MUCHAS GRACIAS

AEFAT (www.aefat.es) está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia-telangiectasia.
- Difundir información contrastada sobre la ataxiatelangiectasia.
- Favorecer la investigación sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos básicos como más aplicados en la práctica médica.
- Pretendemos agrupar a los afectados de AT y a sus familiares, sensibilizar a la opinión pública y promover sistemas de ayuda y terapias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la AT.
La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad genética de transmisión autosómica recesiva causada por una mutación en el gen AT (ATM). Es altamente incapacitante.
La enfermedad se manifiesta progresivamente desde la infancia temprana, sin que nada la haga sospechar en el momento del nacimiento. En algún caso, hasta la aparición de las telangiectasias, puede confundirse con parálisis cerebral infantil u otra ataxia hereditaria.
La AT se caracteriza principalmente por:
- Ataxia cerebelosa, que conlleva una dificultad progresiva en el andar y en el habla.
- Telangiectasias, en ojos y piel.
Inmunodeficiencia primaria, que resulta en una mayor susceptibilidad a infecciones sobre todo de vías respiratorias (sinusitis e infecciones pulmonares).
- Predisposición a tumores, especialmente linfomas, leucemias y tumores cerebrales.
- Sensibilidad anormal a las radiaciones ionizantes.
No todos los afectados experimentan el mismo conjunto de íntomas, ni tienen la misma evolución.
 

Donantes (46)

Todos los días sale el Sol

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Hace 65 días

MARIA JOSEFA

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Hace 65 días

Anónimo

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Familia Titán

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Manuel

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Nuria

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Hace 66 días

Ramón

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Luisa

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Hace 67 días

Anónimo

10€

Hace 67 días

Ana

10€

Hace 67 días

Tamara

15€

Hace 67 días

Carmen

10€

Hace 67 días

sara

35€

Hace 67 días

Fernando

30€

Hace 67 días

Fátima

35€

Hace 67 días

Anónimo

35€

Hace 67 días

Daniel Sanduvete Chaves

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Hace 68 días

Cristina

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Hace 68 días

Marina Ortiz

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prepeto

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Hace 68 días

Anónimo

10€

Hace 69 días

Francisca

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Hace 69 días

Manuela

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Hace 69 días

José J. Bermúdez

10€

Hace 69 días

Alberto

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Javierne

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Hace 69 días

EnAlgunLugarDelMundo

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Pepa

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Anónimo

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Anónimo

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Hace 70 días

Anónimo

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Santiago J

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Hace 70 días

José María

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Hace 70 días

José María

25€

Hace 70 días

Evaristo

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Hace 71 días

Antonio

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Hace 71 días

Anónimo

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Hace 71 días

Dani Zeb Mago

10€

Hace 71 días

MARCELINO

10€

Hace 71 días

Mario de la cueva

15€

Hace 71 días

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Comentarios (13)

Mucha Fuerza para mañana, el Titán ya se rindió una vez ante vosotros... y se volverá a rendir siempre. Os acompañaremos desde el corazón.

Ramón

Hace 67 días

Fuerza

Fernando

Hace 67 días

Vamossss!!!!!!!

¡¡Mucho ánimo!!

A por el siguiente reto, a la espera de las grandes gestas

¡Mucho ánimo, paciencia y fuerza!

Muchos ánimos compañeros...de parte de Semi.

Soy María,abuela de Germán y madre de Jose Mari ,que junto a más corredores solidarios se apuntan a éste Reto,os deseo muchos ánimos y gracias por vuestro esfuerzo.

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