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Reto ultra trail 100km por una inmensa minorÍa

Hola, somos Avelino y Miguel. El día 25 de marzo del 2017 correremos la Ultra Trail de Barcelona (100km y 5000m de desn...

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Published: 20 Sep 2016

Hola, somos Avelino y Miguel.

El día 25 de marzo del 2017 correremos la Ultra Trail de Barcelona (100km y 5000m de desnivel) con el único objetivo de difundir y recaudar fondos para la Atrofia Muscular Espinal (AME) y la Hiperglicinemia no cetosica, dos enfermedades minoritarias, que por desgracia, no cuentan con el apoyo institucional y financiero debido a las pocas personas que las padecen.

Nuestro reto está apoyado por Associació Corresolidaris, entidad a la que pertenecemos, dentro de su programa de retos personales que sus miembros desarrollan con el objeto de recaudar fondos para las enfermedades minoritarias a las que representan (FECAMM, STOPAME y PROYECTO POL).

 

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que estos se atrofien.

La Hiperglicinemia no cetosica es un error congénito de la degradación de la glicina. La forma más frecuente es la neonatal, que se inicia a los pocos días con letargia, hipotonía, mioclonias y con frecuencia la muerte. Los que sobreviven suelen desarrollar epilepsia rebelde y retraso mental. No existe tratamiento efectivo, pero se Ha ensayado una terapia que disminuye la concentración de glicina.

Todo lo recaudado se repartirá en dos partes iguales, una irá destinada a San Juan de Dios para la investigación de la Hiperglicinemia no cetosica y la otra será para ayudar a la financiación del exoesqueleto que facilitará la movilidad de los que padecen AME.

Súmate a nuestra causa por todos ellos, porque RENDIRSE NO ES UNA OPCION.

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MIRIAM

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CHARO

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Javier

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Jose miguel

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1,851 days ago

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Comments (32)

Maurici

1,759 days ago

Principios de mes y toca pasar cuentas.
Marzo, mes en que LOS MÁS GRANDES se enfrentaron a su reto, superando contratiempos, adversidades, fantasmas y miedos... pero ellos estuvieron ahí, por si aun no los conoces te dejo aquí su nombres. Avelino Bastarras Soler, Miguel Soler y Eduardo Sola Bernal sin olvidar a sus fieles escuderos, que estuvieron ahí siempre para apoyarles en todo momento como son Toni Benitez, Raul Romero Gomez, Olivia Rodriguez, Eva Guerrero Martinez, Esther PineHiro, entre otros....
Este mes fue un mes flojo de km. Tan solo hemos podido acumular en las piernas 80,40 km.
Este mes de Marzo es un mes especial ya que con la Zurich Marató de Barcelona cumplía una parte de mi objetivo y reto personal.
Hacer 3 Maratones en 6 meses.
Ahora queda cerrar el reto con el objetivo de las Medias Maratones.
La verdad que las piernas me pesan, voy cansado, para mí la temporada le queda 2 telediarios... pero mi mente ya tiene una colección de cursas para la próxima temporada.
Principalmente será disfrutar la Maratón Valencia y el OBJETIVO del A??O será petarlo en la Zurich Maratón de Sevilla ya que al día siguiente de participar en ella el menda cumplirá 40 matariles.
Como dije antes, durante el mes de marzo solo han salido 80,40km.
Si cada km lo valoramos en 10 céntimos del kilometro supone una donación para Reto Ultratrail y la lucha por la investigación de Hiperglicinemia no cetósica y el desarrollo del exoesqueleto para los afectados de AME de 8,04 euros, pero vamos a redondear a 10???.
Estoy muy orgullosos de formar parte de la familia de @Corre Solidaris, es un privilegio para mi poder colaborar con Reto Ultratrail y de tener unos amigos INMORTALES!!!!
Sois muy GRANDES TODOS!!!
Fuerza e Inmortalidad

MIRIAM

1,769 days ago

KM DE FEBRERO + LOS REALIZADOS HASTA EL 24/03. SUERTEEEEE!!!!!

Anna

1,779 days ago

Vamoooooooooosssssssss!!!!! ????????????????

Maurici

1,791 days ago

Principios de mes y toca pasar cuentas.
Febrero fue un mes flojo de km. Tan solo hemos podido acumular en las piernas, 151,63 km.
Este mes de febrero fue un mes especial. Mes en el que un menda cumplía 39 años, mes donde tuve competición todos los fines de semana para completar mi reto personal.
En febrero competí el 5 en la 1/2 de Granollers, el 12 en la 1/2 de Barcelona, el 19 me fui a realizar mi segunda Maratón de la temporada a Castellón junto al más grande... junto al Inmortal Robert T. Fernández, para finalizar el mes, el día 26 corrí la 1/2 de Gavà, el mismo día de mi aniversario y mi mayor premio fue ver a la familia en línea de meta.
Durante el mes de febrero solo han salido 151,63 km.
Si cada km lo valoramos en 10 céntimos del kilometro supone una donación para Reto Ultratrail y la lucha por la investigación de Hiperglicinemia no cetósica y el desarrollo del exoesqueleto para los afectados de AME de 15,163 euros, pero vamos a redondear a 16???.
Ya queda menos para el 25 de Marzo y no se cuantos km más me quedarán por hacer, ya que en la 39ª Zurich Marató de Barcelona (inscripciones Solidarias) prácticamente habré dicho adiós a la temporada.
Esperamos que lo poco que salga en Marzo sea de ayuda.
KM, Fuerza e Inmortalidad.
Estoy muy orgullosos de formar parte de la familia de Corre Solidaris, es un privilegio para mi tener a Avelino Bastarras Soler y Miguel Soler en mi reducido grupo de amistades y amigos.
Sois muy GRANDES!!!

Javier

1,806 days ago

Vamos Miguel y Papa........go,go,go,go,,,,

Javier

1,806 days ago

Seguimooooooooooooooooooooossssssssssssssssssssssssssssss

OSCAR

1,814 days ago

Vamos campeones

Maurici

1,816 days ago

Bueno, se que voy un poco tarde, pero aun así sigue siendo primeros de mes y con ello una nueva donación.
Durante el mes de enero solo han salido 168,77km.
Si cada km lo valoramos en 10 céntimos del kilometro supone una donación para Corre Solidaris / Corresolidaris y Reto Ultratrail de16,87 euros, pero vamos a redondear a 20???.
Esperamos que este mes de febrero salgan unos pocos de km más.
KM, Fuerza e Inmortalidad.

Javier

1,819 days ago

vamos que ya se acercaaaaaaaaaaaa campeoneeessssssssssssss

Anna

1,820 days ago

Km aportados por mi hijo Dídac nadando....Vamosssssss ????????????????????????????????

Toni

1,820 days ago

mis km.vamosss

Anna

1,820 days ago

Vamosssss go go go!!!!!????????????????

Jordi

1,821 days ago

No soy corredor pero si seguidor vuestro. Lo vais a petar !!!!

Maurici

1,822 days ago

Mi donativo va vinculado a los km recorridos durante todo el 2016 con un total de 1.402,9 km.
Espero que con este gesto ayude un poquito a que consigáis vuestro objetivo.

Suerte compañeros

Toni

1,822 days ago

Toni CORREAMBMI x Cursa de Reis

Olga

1,837 days ago

Muchos ánimos y fuerza campeones seguro que lo conseguiis

Begoña

1,847 days ago

Km Oscar (noviembre + diciembre)

MIRIAM

1,848 days ago

AQUI OS DEJO MIS KM

Miguel

1,849 days ago

Miquel y Silvia :) :)

avelino

1,850 days ago

seguimooooossssssssssss

oscar

1,850 days ago

vamooooosssssssssssssssssssssss

Anna

1,850 days ago

Vamossssss ????????????????

Jose mari

1,850 days ago

Vamooo esos kms especiales por una maravillosa causa!!!

Toni

1,850 days ago

Mes de bajada 250 km

Javier

1,851 days ago

Venga chicos a por ello......mis primeros kms para vosotros.......

Anna

1,878 days ago

Vamosssss!!!!

oscar

1,882 days ago

grandeeeeeeeeeeees

avelino

1,882 days ago

vamos a seguir sumando

Jose mari

1,882 days ago

Vamosss a seguir sumando por esos pequeñ@s

Txabi

1,883 days ago

¡¡ VAMOOOOOOOSS !!

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