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Reto ultra trail 100km por una inmensa minorÍa

Hola, somos Avelino y Miguel. El día 25 de marzo del 2017 correremos la Ultra Trail de Barcelona (100km y 5000m de desn...

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Categoria

Deporte inclusivo

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Publicat: 20 de set. 2016

Hola, somos Avelino y Miguel.

El día 25 de marzo del 2017 correremos la Ultra Trail de Barcelona (100km y 5000m de desnivel) con el único objetivo de difundir y recaudar fondos para la Atrofia Muscular Espinal (AME) y la Hiperglicinemia no cetosica, dos enfermedades minoritarias, que por desgracia, no cuentan con el apoyo institucional y financiero debido a las pocas personas que las padecen.

Nuestro reto está apoyado por Associació Corresolidaris, entidad a la que pertenecemos, dentro de su programa de retos personales que sus miembros desarrollan con el objeto de recaudar fondos para las enfermedades minoritarias a las que representan (FECAMM, STOPAME y PROYECTO POL).

 

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que estos se atrofien.

La Hiperglicinemia no cetosica es un error congénito de la degradación de la glicina. La forma más frecuente es la neonatal, que se inicia a los pocos días con letargia, hipotonía, mioclonias y con frecuencia la muerte. Los que sobreviven suelen desarrollar epilepsia rebelde y retraso mental. No existe tratamiento efectivo, pero se Ha ensayado una terapia que disminuye la concentración de glicina.

Todo lo recaudado se repartirá en dos partes iguales, una irá destinada a San Juan de Dios para la investigación de la Hiperglicinemia no cetosica y la otra será para ayudar a la financiación del exoesqueleto que facilitará la movilidad de los que padecen AME.

Súmate a nuestra causa por todos ellos, porque RENDIRSE NO ES UNA OPCION.

Donants (60)

Maurici

10€

Fa 3.016 dies

Jose mari

25€

Fa 3.019 dies

Inés

15€

Fa 3.025 dies

MIRIAM

15€

Fa 3.026 dies

Anna

30€

Fa 3.036 dies

ROSER

25€

Fa 3.041 dies

Sonia

20€

Fa 3.045 dies

Jose miguel

10€

Fa 3.045 dies

Jose mari

20€

Fa 3.047 dies

CHARO

23€

Fa 3.047 dies

Jose maria

10€

Fa 3.047 dies

OSCAR

23€

Fa 3.048 dies

Maurici

16€

Fa 3.048 dies

Javier

5€

Fa 3.063 dies

Javier

21€

Fa 3.063 dies

OSCAR

46€

Fa 3.071 dies

Miguel

13€

Fa 3.071 dies

Maurici

20€

Fa 3.073 dies

Inés

15€

Fa 3.073 dies

Sonia

12€

Fa 3.075 dies

Jose maria

10€

Fa 3.076 dies

Javier

11€

Fa 3.076 dies

MIRIAM

10€

Fa 3.076 dies

Jose mari

10€

Fa 3.076 dies

Anna

17€

Fa 3.077 dies

Jose miguel

15€

Fa 3.077 dies

CHARO

46€

Fa 3.077 dies

Miguel

17€

Fa 3.077 dies

Toni

16€

Fa 3.077 dies

Anna

12€

Fa 3.077 dies

Jordi

10€

Fa 3.078 dies

Maurici

70€

Fa 3.079 dies

Anònim

15€

Fa 3.079 dies

Montse

8€

Fa 3.079 dies

Anònim

8€

Fa 3.079 dies

Toni

10€

Fa 3.079 dies

Olga

20€

Fa 3.094 dies

Sonia

18€

Fa 3.102 dies

Begoña

55€

Fa 3.104 dies

MIRIAM

5€

Fa 3.105 dies

Miguel

7€

Fa 3.106 dies

Jose maria

11€

Fa 3.106 dies

avelino

17€

Fa 3.107 dies

oscar

40€

Fa 3.107 dies

Anna

10€

Fa 3.107 dies

Jose mari

10€

Fa 3.107 dies

Toni

13€

Fa 3.107 dies

CHARO

40€

Fa 3.108 dies

Javier

10€

Fa 3.108 dies

Jose miguel

15€

Fa 3.108 dies

Veure més donants

Comentaris (32)

Maurici

Fa 3.016 dies

Principios de mes y toca pasar cuentas.
Marzo, mes en que LOS MÁS GRANDES se enfrentaron a su reto, superando contratiempos, adversidades, fantasmas y miedos... pero ellos estuvieron ahí, por si aun no los conoces te dejo aquí su nombres. Avelino Bastarras Soler, Miguel Soler y Eduardo Sola Bernal sin olvidar a sus fieles escuderos, que estuvieron ahí siempre para apoyarles en todo momento como son Toni Benitez, Raul Romero Gomez, Olivia Rodriguez, Eva Guerrero Martinez, Esther PineHiro, entre otros....
Este mes fue un mes flojo de km. Tan solo hemos podido acumular en las piernas 80,40 km.
Este mes de Marzo es un mes especial ya que con la Zurich Marató de Barcelona cumplía una parte de mi objetivo y reto personal.
Hacer 3 Maratones en 6 meses.
Ahora queda cerrar el reto con el objetivo de las Medias Maratones.
La verdad que las piernas me pesan, voy cansado, para mí la temporada le queda 2 telediarios... pero mi mente ya tiene una colección de cursas para la próxima temporada.
Principalmente será disfrutar la Maratón Valencia y el OBJETIVO del A??O será petarlo en la Zurich Maratón de Sevilla ya que al día siguiente de participar en ella el menda cumplirá 40 matariles.
Como dije antes, durante el mes de marzo solo han salido 80,40km.
Si cada km lo valoramos en 10 céntimos del kilometro supone una donación para Reto Ultratrail y la lucha por la investigación de Hiperglicinemia no cetósica y el desarrollo del exoesqueleto para los afectados de AME de 8,04 euros, pero vamos a redondear a 10???.
Estoy muy orgullosos de formar parte de la familia de @Corre Solidaris, es un privilegio para mi poder colaborar con Reto Ultratrail y de tener unos amigos INMORTALES!!!!
Sois muy GRANDES TODOS!!!
Fuerza e Inmortalidad

MIRIAM

Fa 3.026 dies

KM DE FEBRERO + LOS REALIZADOS HASTA EL 24/03. SUERTEEEEE!!!!!

Anna

Fa 3.036 dies

Vamoooooooooosssssssss!!!!! ????????????????

Maurici

Fa 3.048 dies

Principios de mes y toca pasar cuentas.
Febrero fue un mes flojo de km. Tan solo hemos podido acumular en las piernas, 151,63 km.
Este mes de febrero fue un mes especial. Mes en el que un menda cumplía 39 años, mes donde tuve competición todos los fines de semana para completar mi reto personal.
En febrero competí el 5 en la 1/2 de Granollers, el 12 en la 1/2 de Barcelona, el 19 me fui a realizar mi segunda Maratón de la temporada a Castellón junto al más grande... junto al Inmortal Robert T. Fernández, para finalizar el mes, el día 26 corrí la 1/2 de Gavà, el mismo día de mi aniversario y mi mayor premio fue ver a la familia en línea de meta.
Durante el mes de febrero solo han salido 151,63 km.
Si cada km lo valoramos en 10 céntimos del kilometro supone una donación para Reto Ultratrail y la lucha por la investigación de Hiperglicinemia no cetósica y el desarrollo del exoesqueleto para los afectados de AME de 15,163 euros, pero vamos a redondear a 16???.
Ya queda menos para el 25 de Marzo y no se cuantos km más me quedarán por hacer, ya que en la 39ª Zurich Marató de Barcelona (inscripciones Solidarias) prácticamente habré dicho adiós a la temporada.
Esperamos que lo poco que salga en Marzo sea de ayuda.
KM, Fuerza e Inmortalidad.
Estoy muy orgullosos de formar parte de la familia de Corre Solidaris, es un privilegio para mi tener a Avelino Bastarras Soler y Miguel Soler en mi reducido grupo de amistades y amigos.
Sois muy GRANDES!!!

Javier

Fa 3.063 dies

Vamos Miguel y Papa........go,go,go,go,,,,

Javier

Fa 3.063 dies

Seguimooooooooooooooooooooossssssssssssssssssssssssssssss

OSCAR

Fa 3.071 dies

Vamos campeones

Maurici

Fa 3.073 dies

Bueno, se que voy un poco tarde, pero aun así sigue siendo primeros de mes y con ello una nueva donación.
Durante el mes de enero solo han salido 168,77km.
Si cada km lo valoramos en 10 céntimos del kilometro supone una donación para Corre Solidaris / Corresolidaris y Reto Ultratrail de16,87 euros, pero vamos a redondear a 20???.
Esperamos que este mes de febrero salgan unos pocos de km más.
KM, Fuerza e Inmortalidad.

Javier

Fa 3.076 dies

vamos que ya se acercaaaaaaaaaaaa campeoneeessssssssssssss

Anna

Fa 3.077 dies

Km aportados por mi hijo Dídac nadando....Vamosssssss ????????????????????????????????

Toni

Fa 3.077 dies

mis km.vamosss

Anna

Fa 3.077 dies

Vamosssss go go go!!!!!????????????????

Jordi

Fa 3.078 dies

No soy corredor pero si seguidor vuestro. Lo vais a petar !!!!

Maurici

Fa 3.079 dies

Mi donativo va vinculado a los km recorridos durante todo el 2016 con un total de 1.402,9 km.
Espero que con este gesto ayude un poquito a que consigáis vuestro objetivo.

Suerte compañeros

Toni

Fa 3.079 dies

Toni CORREAMBMI x Cursa de Reis

Olga

Fa 3.094 dies

Muchos ánimos y fuerza campeones seguro que lo conseguiis

Begoña

Fa 3.104 dies

Km Oscar (noviembre + diciembre)

MIRIAM

Fa 3.105 dies

AQUI OS DEJO MIS KM

Miguel

Fa 3.106 dies

Miquel y Silvia :) :)

avelino

Fa 3.107 dies

seguimooooossssssssssss

oscar

Fa 3.107 dies

vamooooosssssssssssssssssssssss

Anna

Fa 3.107 dies

Vamossssss ????????????????

Jose mari

Fa 3.107 dies

Vamooo esos kms especiales por una maravillosa causa!!!

Toni

Fa 3.107 dies

Mes de bajada 250 km

Javier

Fa 3.108 dies

Venga chicos a por ello......mis primeros kms para vosotros.......

Anna

Fa 3.135 dies

Vamosssss!!!!

oscar

Fa 3.139 dies

grandeeeeeeeeeeees

avelino

Fa 3.139 dies

vamos a seguir sumando

Jose mari

Fa 3.139 dies

Vamosss a seguir sumando por esos pequeñ@s

Txabi

Fa 3.140 dies

¡¡ VAMOOOOOOOSS !!

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