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Reto Banco Solidario por la Piel de Mariposa

La Piel de Mariposa es una dolorosa enfermedad rara, de tipo genético e incurable hasta la fecha. Adrián es una de las 500 personas que padecen esta enfermedad en España y con este reto trataremos de recaudar fondos para ayudarles.

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Salud

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Published: 13 Mar 2019

¡RETO CONSEGUIDO!

Mil GRACIAS  a todas y cada una de las personas que habéis realizado vuestra donación para hacer posible el reto #BancoSolidario @PieldeMariposa.

Gracias a vuestro apoyo el pasado sábado 11 de Mayo de 2019 ¡alcanzamos la cima!

En nombre de Adrián y todas las familias con Piel de Mariposa os estaremos siempre infinitamente agradecidos.

¡Gracias por darnos alas!

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Adrián tiene 15 años y Piel de Mariposa.

Para él, vivir con la enfermedad es “muy difícil y supone un reto constante”. Se enfrenta a dolorosas curas diarias y al desconocimiento de los ojos de quienes le miran.

En 2016, un bombero de Marbella tuvo la idea de poner un banco en la cima de la montaña La Concha, a 1215mts de altitud, para dar a conocer al mundo entero la Piel de Mariposa.

Adrián fue la primera persona con la enfermedad que pudo verlo. “Mi amigo el bombero J.Bellido tuvo una idea muy bonita. Cuando vi por primera vez el banco todo el mundo me estaba esperando en la cima y verlos desde un helicóptero fue maravilloso".

El próximo 11 de mayo, miembros de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA y colaboradores, volvemos al banco con un nuevo reto: conseguir que cualquier persona desde cualquier lugar del mundo pueda apoyar a las familias Piel de Mariposa recaudando 1.215€ por los 1.215m de altitud. 

Nos encantaría que nos acompañaras en la caminata solidaria www.pieldemariposa.es/caminata-banco-solidario-2019/ Si no puedes venir, puedes participar de forma simbólica haciendo una donación a través de esta página. Y si facilitas tu nombre antes del 25 de Abril, lo grabaremos en la placa que colocaremos en el banco ese dia.

Con tu ayuda haces posible que las personas con Piel de Mariposa puedan seguir recibiendo el apoyo de nuestras enfermeras, psicóloga y trabajadoras sociales. Adrián te anima a participar en este reto "porque es algo único y muy importante para que dejemos de ser raros y la gente conozca más la enfermedad”.

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English:

Adrian is 15 years old and he has EB. 

He finds living with the disease “extremely difficult and it is a constant challenge” He faces painful treatments every day. These treatments are nearly as painful as the eyes of strangers who look at him with fear:  The fear of the unknown. 

In 2016 a fire fighter from Marbella came up with the idea of placing a commemorative bench at the top of the La Concha Mountain at an altitude of 1215m to raise awareness worldwide for EB. 

Adrian was the first person with the condition to see the bench.  “My friend the fire-fighter J. Bellido had such a lovely idea.  I was taken to see the bench by helicopter.  I was so overwhelmed to see everyone waiting for me at the top of the mountain.  It was such an incredible experience” 

On the 11th of May, members of DEBRA, the Butterfly Children Charity, collaborators and friends will return to the top of the mountain with a new challenge:  To raise €1215 which corresponds to the 1.215 meters that we will climb to reach the top.  Our challenge includes reaching out to people from all over the world, to inspire them with everything that we do and to encourage them to take part by making a donation. 

We would love you to join us on this mountain walk. www.pieldemariposa.es/caminata-banco-solidario-2019/ 

If you can’t be with us please make a donation using this page.   

We are engraving the names of the people involved in the challenge on a plaque on the bench (names received before 25th of April).   

With your help we will continue to offer the support of our nursing staff, psychologist and social workers.  Adrian would like to encourage you to take part in this challenge because “it is so unique and it would mean so much to us to normalise the condition. It is hard to be rejected by people, we are not weird and our disease is not contagious to others.  We must continue with our work to raise awareness for EB” 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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Comments (25)

Familia Aragon y Tomé

Para que mi gran amigo Adrian se cure y la enfermedad sea historia en su vida.Te quiere Macarena

Mes imposible ir pero es como si fuese para el solo intento alludar

Sandra

809 days ago

Para Adrián y demás niños EB.

Nagore

818 days ago

Mucho ánimo a todas las familias que viven esta realidad. A por la cima!

Los " Amigos del Hospital Costa del Sol" colaborando con Adrían

Malu

824 days ago

Mi granito de arena, ya queda menos para conseguirlo! Un beso Adrián! Tu prima Malu con cariño ?

ANIMO Y NO TE RINDAS ESTAMOS CONTIGO

Antonio

840 days ago

Ánimo, Adrián

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