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Reto #26steps4AT - AtaxiaTelangiectasia - 26 abril 2020

El Covid19 también está dejando efectos secundarios que apenas se perciben. Nuestros eventos solidarios para financiar la investigación de la ataxia telangiectasia han quedado cancelados. ¿Nos ayudas? Estaremos 26 pasos más cerca de la cura.

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Category

Discapacidad intelectual Salud

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Published: 21 Apr 2020

¿Aceptas el reto de este domingo 26 de abril? 

Con nuestros niños y jóvenes con ataxia telangiectasia nos unimos al reto internacional #26steps4AT para recaudar fondos para que no se frene la investigación de esta enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

Muchos eventos solidarios organizados por nuestra asociación de familias, Aefat, se han visto cancelados por la pandemia del Covid19, perjudicando gravemente nuestras opciones para seguir con proyectos de investigación como el que financiamos en la Clínica Universidad de Navarra, alejándonos aún más de una solución para una enfermedad degenerativa como esta. Esta situación es a nivel mundial.

Por ejemplo, este domingo 26 de abril se iba a celebrar la Maratón de Londres, donde muchas ONGs iban a recaudar fondos para sus causas. Por eso, los organizadores de los principales eventos deportivos en Reino Unido han decidido crear un reto online para suplir esa cancelación, #TwoPointSixChallege. 

Enlazando con este reto, la asociación inglesa de familias con ataxia telangiectasia Action for AT nos propone a las asociaciones de AT de distintos países colaborar en este reto internacional, relacionado con este número, el 26, pero adaptado a nuestra causa con el lema #26steps4AT. Nuestros chicos realizarán el esfuerzo de hacer 26 pasos y en sus vídeos invitarán a otras personas a participar y donar. Tú puedes seguir esa cadena.

¿Cómo puedes colaborar?

1 - Haz algo relacionado con el número 26 o 2,6 (26 saltos, correr 2,6 km en casa, cocinar 26 galletas... lo que quieras). Graba un vídeo (máx. 50 segundos) y publícalo con este texto en tus redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram) antes del domingo 26 a las 20 horas. Puede participar gente de todas las edades. Etiqueta a @Aefat y añade #26steps4AT

2. Nomina a dos personas para que hagan el reto y sigan la cadena

3. Dona lo que quieras aquí en migranodearena.

A esta campaña se han unido también las asociaciones de familias con ataxia telengiectasia de otros países como A-T Society (Reino Unido), BrAshA-T (Australia), o AT Children's Project (Estados Unidos).

En nuestro caso, desde Aefat tenemos que aplazar nuestra participación en las cuatro maratones con el Equipo Zurich Aefat (Barcelona cancelada, pendientes Donostia/San Sebastián y Málaga este año), la Carrera Aefat Málaga de septiembre y no sabemos aún si también el Festival Solidario Aitzina Folk que se celebra en noviembre y diciembre en Vitoria-Gasteiz. Además, también se han cancelado otros eventos como fiestas de final de curso, bodas o eventos deportivos y culturales que nos iban a realizar una donación. ¡Nos quedamos sin apoyos! ¡Te necesitamos!

¡¡Esos 26 pasos nos llevarán más cerca de una cura!!

¿Nos ayudas?

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

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Johanna

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Ánimus

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RICARDO

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ignacio

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Nieves Marín González

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Carmen

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CHARI

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LOURDES

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Alicia

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José Carlos

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M José

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Comments (57)

Nieves Marín González

1,005 days ago

Animos a José y a todos los campeones desde Sevilla.
Pedro C. G

RICARDO

1,005 days ago

Se me ha pasado lo del reto, pero ahí va la donación

Nieves Marín González

1,007 days ago

Besos para José desde Asturias! Animos campeones.

Carmen

1,007 days ago

Nunca perder el animo ni la esperanza. Sois un ejemplo.

Antonio

1,007 days ago

Para todos ELLXS de parte de su amigo
Jesús

LOURDES

1,007 days ago

Ánimo. Un fuerte abrazo

José Carlos

1,007 days ago

Nunca dejar de caminar!!! Siempre se puede

Afry

1,007 days ago

Animos campeones!!
Muchos besitos para todos , en especial desde Sevilla para mi súper héroe Josè.
Vamos que podemos!

Nieves Marín González

1,007 days ago

Fernando y Nieves
Ánimos desde Sevilla campeones!

Dessi

1,007 days ago

Por todos vosotros, súper héroes!!! Ánimo José, tú puedes❤️

Sandra

1,007 days ago

Animo a mi campeón Jose, dese sevilla !!!

Rocio

1,007 days ago

Ánimo!! Para José desde Sevilla

Rocio

1,007 days ago

Ánimo campeones!!!

Miriam

1,007 days ago

VAMOS ? ?

Ángela

1,007 days ago

Ánimo ??

María Ángeles Bote Rodríguez

1,007 days ago

Más fuertes que nunca campeones!!!!

Rocio Garcia

1,007 days ago

Mucho animo héroes ??

Isa Khily

1,007 days ago

Gracias por darnos la oportunidad de aportar en algo tan importante.

MARTA

1,007 days ago

Vamooos!!

Ánimo a todos!

Antonio

1,007 days ago

Ánimo a todos los héroes ??

Nieves Marín González

1,007 days ago

Ánimo campeones ?❤️

Paco

1,007 days ago

Un abrazo muy grande Jorge, desde Guadalmar.

Carmen greus llin

1,007 days ago

Anim forsa = repte

Sergio More

1,008 days ago

Vamos tetes!!!!

Txoki

1,008 days ago

Todo por estos guerrer@s!!!!!!

ruth

1,009 days ago

ruth

Meritxell

1,009 days ago

26 pasos más cerca!

Miguel

1,010 days ago

Para que los retos se superen

ÁNIMO Y MUCHA FUERZA AEFAT.

Por nuestros campeon@s!!

Lidia jorba

1,010 days ago

Para q vaya adelante

Natasha

1,011 days ago

A por todos campeones!! Juntos jamás vencidos !!

Antonio

1,011 days ago

Todas las personas y familias que conozco que sufren esta enfermedad son luchadoras, valientes... y sé que nunca se van a rendir.

Estoy con vosotros

Estela Medrano y familia

1,011 days ago

Toda piedra hace pared y el Covid-19 no nos frenará, nosotros nos sumamos #26steps4AT <3

Vito MÁLAGA

1,011 days ago

Animooooo querida familia!!! Nuestro corazón unido al vuestro.

Pablo

1,011 days ago

A por el objetivo! ??

Nancy Perez

1,011 days ago

Que nada os frene! Animo!

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