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Reto #26steps4AT - AtaxiaTelangiectasia - 26 abril 2020
El Covid19 también está dejando efectos secundarios que apenas se perciben. Nuestros eventos solidarios para financiar la investigación de la ataxia telangiectasia han quedado cancelados. ¿Nos ayudas? Estaremos 26 pasos más cerca de la cura.
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¿Aceptas el reto de este domingo 26 de abril?
Con nuestros niños y jóvenes con ataxia telangiectasia nos unimos al reto internacional #26steps4AT para recaudar fondos para que no se frene la investigación de esta enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
Muchos eventos solidarios organizados por nuestra asociación de familias, Aefat, se han visto cancelados por la pandemia del Covid19, perjudicando gravemente nuestras opciones para seguir con proyectos de investigación como el que financiamos en la Clínica Universidad de Navarra, alejándonos aún más de una solución para una enfermedad degenerativa como esta. Esta situación es a nivel mundial.
Por ejemplo, este domingo 26 de abril se iba a celebrar la Maratón de Londres, donde muchas ONGs iban a recaudar fondos para sus causas. Por eso, los organizadores de los principales eventos deportivos en Reino Unido han decidido crear un reto online para suplir esa cancelación, #TwoPointSixChallege.
Enlazando con este reto, la asociación inglesa de familias con ataxia telangiectasia Action for AT nos propone a las asociaciones de AT de distintos países colaborar en este reto internacional, relacionado con este número, el 26, pero adaptado a nuestra causa con el lema #26steps4AT. Nuestros chicos realizarán el esfuerzo de hacer 26 pasos y en sus vídeos invitarán a otras personas a participar y donar. Tú puedes seguir esa cadena.
¿Cómo puedes colaborar?
1 - Haz algo relacionado con el número 26 o 2,6 (26 saltos, correr 2,6 km en casa, cocinar 26 galletas... lo que quieras). Graba un vídeo (máx. 50 segundos) y publícalo con este texto en tus redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram) antes del domingo 26 a las 20 horas. Puede participar gente de todas las edades. Etiqueta a @Aefat y añade #26steps4AT
2. Nomina a dos personas para que hagan el reto y sigan la cadena
3. Dona lo que quieras aquí en migranodearena.
A esta campaña se han unido también las asociaciones de familias con ataxia telengiectasia de otros países como A-T Society (Reino Unido), BrAshA-T (Australia), o AT Children's Project (Estados Unidos).
En nuestro caso, desde Aefat tenemos que aplazar nuestra participación en las cuatro maratones con el Equipo Zurich Aefat (Barcelona cancelada, pendientes Donostia/San Sebastián y Málaga este año), la Carrera Aefat Málaga de septiembre y no sabemos aún si también el Festival Solidario Aitzina Folk que se celebra en noviembre y diciembre en Vitoria-Gasteiz. Además, también se han cancelado otros eventos como fiestas de final de curso, bodas o eventos deportivos y culturales que nos iban a realizar una donación. ¡Nos quedamos sin apoyos! ¡Te necesitamos!
¡¡Esos 26 pasos nos llevarán más cerca de una cura!!
¿Nos ayudas?
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.
Donators (127)
Anonymous
26€
1,815 days ago
Johanna
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1,821 days ago
Ánimus
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1,822 days ago
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Nieves Marín González
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1,823 days ago
Meri Díaz
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1,823 days ago
RICARDO
30€
1,823 days ago
ignacio
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Nieves Marín González
30€
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Carmen
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Freedom
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1,825 days ago
Carmen
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1,825 days ago
CHARI
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Manuel
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Antonio
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Maria
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Eustaquio
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LOURDES
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Rocio Madrid Márquez
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Alicia
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1,825 days ago
José Carlos
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M José
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M José
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Afry
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AHR
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1,825 days ago
Angela
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Antonio
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Nieves Marín González
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Angela
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Rosario
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Dessi
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Sandra
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Anonymous
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Rocio
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Anonymous
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Anonymous
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Rocio
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Julia Gelo
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Ivan
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1,825 days ago
Miriam
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1,825 days ago
Ángela
20€
1,825 days ago
Maria
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1,825 days ago
Anonymous
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1,825 days ago
Maria
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1,825 days ago
Comments (57)
Nieves Marín González
Animos a José y a todos los campeones desde Sevilla.
Pedro C. G
RICARDO
Se me ha pasado lo del reto, pero ahí va la donación
Nieves Marín González
Besos para José desde Asturias! Animos campeones.
Carmen
Nunca perder el animo ni la esperanza. Sois un ejemplo.
Antonio
Para todos ELLXS de parte de su amigo
Jesús
LOURDES
Ánimo. Un fuerte abrazo
José Carlos
Nunca dejar de caminar!!! Siempre se puede
Afry
Animos campeones!!
Muchos besitos para todos , en especial desde Sevilla para mi súper héroe Josè.
Vamos que podemos!
Nieves Marín González
Fernando y Nieves
Ánimos desde Sevilla campeones!
Dessi
Por todos vosotros, súper héroes!!! Ánimo José, tú puedes❤️
Sandra
Animo a mi campeón Jose, dese sevilla !!!
Rocio
Ánimo!! Para José desde Sevilla
Rocio
Ánimo campeones!!!
Miriam
VAMOS ? ?
Ángela
Ánimo ??
María Ángeles Bote Rodríguez
Más fuertes que nunca campeones!!!!
Rocio Garcia
Mucho animo héroes ??
Isa Khily
Gracias por darnos la oportunidad de aportar en algo tan importante.
MARTA
Vamooos!!
José Ignacio
Ánimo a todos!
Antonio
Ánimo a todos los héroes ??
Nieves Marín González
Ánimo campeones ?❤️
Paco
Un abrazo muy grande Jorge, desde Guadalmar.
Carmen greus llin
Anim forsa = repte
Sergio More
Vamos tetes!!!!
Txoki
Todo por estos guerrer@s!!!!!!
ruth
ruth
Meritxell
26 pasos más cerca!
Miguel
Para que los retos se superen
Miguel Ángel
ÁNIMO Y MUCHA FUERZA AEFAT.
Jose Antonio
Por nuestros campeon@s!!
Lidia jorba
Para q vaya adelante
Natasha
A por todos campeones!! Juntos jamás vencidos !!
Antonio
Todas las personas y familias que conozco que sufren esta enfermedad son luchadoras, valientes... y sé que nunca se van a rendir.
MARIA EUGENIA
Estoy con vosotros
Estela Medrano y familia
Toda piedra hace pared y el Covid-19 no nos frenará, nosotros nos sumamos #26steps4AT <3
Vito MÁLAGA
Animooooo querida familia!!! Nuestro corazón unido al vuestro.
Pablo
A por el objetivo! ??
Nancy Perez
Que nada os frene! Animo!