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Reto #26steps4AT - AtaxiaTelangiectasia - 26 abril 2020

El Covid19 también está dejando efectos secundarios que apenas se perciben. Nuestros eventos solidarios para financiar la investigación de la ataxia telangiectasia han quedado cancelados. ¿Nos ayudas? Estaremos 26 pasos más cerca de la cura.

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Category

Discapacidad mental Salud

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Published: 21 Apr 2020

¿Aceptas el reto de este domingo 26 de abril? 

Con nuestros niños y jóvenes con ataxia telangiectasia nos unimos al reto internacional #26steps4AT para recaudar fondos para que no se frene la investigación de esta enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

Muchos eventos solidarios organizados por nuestra asociación de familias, Aefat, se han visto cancelados por la pandemia del Covid19, perjudicando gravemente nuestras opciones para seguir con proyectos de investigación como el que financiamos en la Clínica Universidad de Navarra, alejándonos aún más de una solución para una enfermedad degenerativa como esta. Esta situación es a nivel mundial.

Por ejemplo, este domingo 26 de abril se iba a celebrar la Maratón de Londres, donde muchas ONGs iban a recaudar fondos para sus causas. Por eso, los organizadores de los principales eventos deportivos en Reino Unido han decidido crear un reto online para suplir esa cancelación, #TwoPointSixChallege. 

Enlazando con este reto, la asociación inglesa de familias con ataxia telangiectasia Action for AT nos propone a las asociaciones de AT de distintos países colaborar en este reto internacional, relacionado con este número, el 26, pero adaptado a nuestra causa con el lema #26steps4AT. Nuestros chicos realizarán el esfuerzo de hacer 26 pasos y en sus vídeos invitarán a otras personas a participar y donar. Tú puedes seguir esa cadena.

¿Cómo puedes colaborar?

1 - Haz algo relacionado con el número 26 o 2,6 (26 saltos, correr 2,6 km en casa, cocinar 26 galletas... lo que quieras). Graba un vídeo (máx. 50 segundos) y publícalo con este texto en tus redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram) antes del domingo 26 a las 20 horas. Puede participar gente de todas las edades. Etiqueta a @Aefat y añade #26steps4AT

2. Nomina a dos personas para que hagan el reto y sigan la cadena

3. Dona lo que quieras aquí en migranodearena.

A esta campaña se han unido también las asociaciones de familias con ataxia telengiectasia de otros países como A-T Society (Reino Unido), BrAshA-T (Australia), o AT Children's Project (Estados Unidos).

En nuestro caso, desde Aefat tenemos que aplazar nuestra participación en las cuatro maratones con el Equipo Zurich Aefat (Barcelona cancelada, pendientes Donostia/San Sebastián y Málaga este año), la Carrera Aefat Málaga de septiembre y no sabemos aún si también el Festival Solidario Aitzina Folk que se celebra en noviembre y diciembre en Vitoria-Gasteiz. Además, también se han cancelado otros eventos como fiestas de final de curso, bodas o eventos deportivos y culturales que nos iban a realizar una donación. ¡Nos quedamos sin apoyos! ¡Te necesitamos!

¡¡Esos 26 pasos nos llevarán más cerca de una cura!!

¿Nos ayudas?

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las más de 30 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donators (127)

Anonymous

26€

445 days ago

Johanna

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450 days ago

Ánimus

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452 days ago

Anonymous

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453 days ago

Nieves Marín González

50€

453 days ago

Meri Díaz

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453 days ago

RICARDO

30€

453 days ago

ignacio

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453 days ago

Nieves Marín González

30€

454 days ago

Carmen

30€

454 days ago

Freedom

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454 days ago

Carmen

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454 days ago

CHARI

100€

454 days ago

Manuel

100€

454 days ago

Anonymous

30€

454 days ago

Anonymous

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454 days ago

Antonio

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454 days ago

Maria

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454 days ago

Xabi alonso

30€

454 days ago

Eustaquio

10€

454 days ago

LOURDES

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454 days ago

Rocio Madrid Márquez

10€

454 days ago

Alicia

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455 days ago

Anonymous

200€

455 days ago

José Carlos

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455 days ago

Anonymous

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M José

20€

455 days ago

M José

30€

455 days ago

Afry

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Anonymous

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455 days ago

AHR

5€

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Angela

20€

455 days ago

Antonio

10€

455 days ago

Nieves Marín González

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455 days ago

Angela

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455 days ago

Rosario

10€

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Dessi

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Sandra

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Anonymous

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Rocio

5€

455 days ago

Anonymous

30€

455 days ago

Anonymous

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455 days ago

Rocio

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Julia Gelo

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455 days ago

Ivan

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455 days ago

Miriam

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455 days ago

Ángela

20€

455 days ago

Maria

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455 days ago

Anonymous

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455 days ago

Maria

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455 days ago

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Comments (57)

Animos a José y a todos los campeones desde Sevilla.
Pedro C. G

RICARDO

453 days ago

Se me ha pasado lo del reto, pero ahí va la donación

Besos para José desde Asturias! Animos campeones.

Carmen

454 days ago

Nunca perder el animo ni la esperanza. Sois un ejemplo.

Antonio

454 days ago

Para todos ELLXS de parte de su amigo
Jesús

LOURDES

454 days ago

Ánimo. Un fuerte abrazo

Nunca dejar de caminar!!! Siempre se puede

Afry

455 days ago

Animos campeones!!
Muchos besitos para todos , en especial desde Sevilla para mi súper héroe Josè.
Vamos que podemos!

Fernando y Nieves
Ánimos desde Sevilla campeones!

Dessi

455 days ago

Por todos vosotros, súper héroes!!! Ánimo José, tú puedes❤️

Sandra

455 days ago

Animo a mi campeón Jose, dese sevilla !!!

Rocio

455 days ago

Ánimo!! Para José desde Sevilla

Rocio

455 days ago

Ánimo campeones!!!

Miriam

455 days ago

VAMOS ? ?

Ángela

455 days ago

Ánimo ??

Más fuertes que nunca campeones!!!!

Mucho animo héroes ??

Gracias por darnos la oportunidad de aportar en algo tan importante.

MARTA

455 days ago

Vamooos!!

Ánimo a todos!

Antonio

455 days ago

Ánimo a todos los héroes ??

Ánimo campeones ?❤️

Paco

455 days ago

Un abrazo muy grande Jorge, desde Guadalmar.

Anim forsa = repte

Vamos tetes!!!!

Txoki

456 days ago

Todo por estos guerrer@s!!!!!!

ruth

456 days ago

ruth

26 pasos más cerca!

Miguel

457 days ago

Para que los retos se superen

ÁNIMO Y MUCHA FUERZA AEFAT.

Por nuestros campeon@s!!

Para q vaya adelante

Natasha

458 days ago

A por todos campeones!! Juntos jamás vencidos !!

Antonio

458 days ago

Todas las personas y familias que conozco que sufren esta enfermedad son luchadoras, valientes... y sé que nunca se van a rendir.

Estoy con vosotros

Toda piedra hace pared y el Covid-19 no nos frenará, nosotros nos sumamos #26steps4AT <3

Animooooo querida familia!!! Nuestro corazón unido al vuestro.

Pablo

459 days ago

A por el objetivo! ??

Que nada os frene! Animo!

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