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Reto #26steps4AT - AtaxiaTelangiectasia - 26 abril 2020

El Covid19 también está dejando efectos secundarios que apenas se perciben. Nuestros eventos solidarios para financiar la investigación de la ataxia telangiectasia han quedado cancelados. ¿Nos ayudas? Estaremos 26 pasos más cerca de la cura.

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1.000€

Donativos

127

Faltan

Finalizado

314%

Categoría

Discapacidad intelectual Salud

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Publicado: 21 abr 2020

¿Aceptas el reto de este domingo 26 de abril? 

Con nuestros niños y jóvenes con ataxia telangiectasia nos unimos al reto internacional #26steps4AT para recaudar fondos para que no se frene la investigación de esta enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

Muchos eventos solidarios organizados por nuestra asociación de familias, Aefat, se han visto cancelados por la pandemia del Covid19, perjudicando gravemente nuestras opciones para seguir con proyectos de investigación como el que financiamos en la Clínica Universidad de Navarra, alejándonos aún más de una solución para una enfermedad degenerativa como esta. Esta situación es a nivel mundial.

Por ejemplo, este domingo 26 de abril se iba a celebrar la Maratón de Londres, donde muchas ONGs iban a recaudar fondos para sus causas. Por eso, los organizadores de los principales eventos deportivos en Reino Unido han decidido crear un reto online para suplir esa cancelación, #TwoPointSixChallege. 

Enlazando con este reto, la asociación inglesa de familias con ataxia telangiectasia Action for AT nos propone a las asociaciones de AT de distintos países colaborar en este reto internacional, relacionado con este número, el 26, pero adaptado a nuestra causa con el lema #26steps4AT. Nuestros chicos realizarán el esfuerzo de hacer 26 pasos y en sus vídeos invitarán a otras personas a participar y donar. Tú puedes seguir esa cadena.

¿Cómo puedes colaborar?

1 - Haz algo relacionado con el número 26 o 2,6 (26 saltos, correr 2,6 km en casa, cocinar 26 galletas... lo que quieras). Graba un vídeo (máx. 50 segundos) y publícalo con este texto en tus redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram) antes del domingo 26 a las 20 horas. Puede participar gente de todas las edades. Etiqueta a @Aefat y añade #26steps4AT

2. Nomina a dos personas para que hagan el reto y sigan la cadena

3. Dona lo que quieras aquí en migranodearena.

A esta campaña se han unido también las asociaciones de familias con ataxia telengiectasia de otros países como A-T Society (Reino Unido), BrAshA-T (Australia), o AT Children's Project (Estados Unidos).

En nuestro caso, desde Aefat tenemos que aplazar nuestra participación en las cuatro maratones con el Equipo Zurich Aefat (Barcelona cancelada, pendientes Donostia/San Sebastián y Málaga este año), la Carrera Aefat Málaga de septiembre y no sabemos aún si también el Festival Solidario Aitzina Folk que se celebra en noviembre y diciembre en Vitoria-Gasteiz. Además, también se han cancelado otros eventos como fiestas de final de curso, bodas o eventos deportivos y culturales que nos iban a realizar una donación. ¡Nos quedamos sin apoyos! ¡Te necesitamos!

¡¡Esos 26 pasos nos llevarán más cerca de una cura!!

¿Nos ayudas?

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donantes (127)

Anónimo

26€

Hace 1.443 días

Johanna

Donación oculta

Hace 1.449 días

Ánimus

Donación oculta

Hace 1.450 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.451 días

Nieves Marín González

50€

Hace 1.451 días

Meri Díaz

Donación oculta

Hace 1.451 días

RICARDO

30€

Hace 1.451 días

ignacio

Donación oculta

Hace 1.452 días

Nieves Marín González

30€

Hace 1.453 días

Carmen

30€

Hace 1.453 días

Freedom

Donación oculta

Hace 1.453 días

Carmen

Donación oculta

Hace 1.453 días

CHARI

100€

Hace 1.453 días

Manuel

100€

Hace 1.453 días

Anónimo

30€

Hace 1.453 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.453 días

Antonio

Donación oculta

Hace 1.453 días

Maria

1€

Hace 1.453 días

xabi

30€

Hace 1.453 días

Eustaquio

10€

Hace 1.453 días

LOURDES

Donación oculta

Hace 1.453 días

Rocio Madrid Márquez

10€

Hace 1.453 días

Alicia

Donación oculta

Hace 1.453 días

Anónimo

200€

Hace 1.453 días

José Carlos

Donación oculta

Hace 1.453 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.453 días

M José

20€

Hace 1.453 días

M José

30€

Hace 1.453 días

Afry

Donación oculta

Hace 1.453 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.453 días

AHR

5€

Hace 1.453 días

Angela

20€

Hace 1.453 días

Antonio

10€

Hace 1.453 días

Nieves Marín González

Donación oculta

Hace 1.453 días

Angela

Donación oculta

Hace 1.453 días

Rosario

10€

Hace 1.453 días

Dessi

Donación oculta

Hace 1.453 días

Sandra

Donación oculta

Hace 1.453 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.453 días

Rocio

5€

Hace 1.453 días

Anónimo

30€

Hace 1.453 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.453 días

Rocio

Donación oculta

Hace 1.453 días

Julia Gelo

Donación oculta

Hace 1.453 días

Ivan

Donación oculta

Hace 1.453 días

Miriam

Donación oculta

Hace 1.453 días

Ángela

20€

Hace 1.453 días

Maria

Donación oculta

Hace 1.453 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.453 días

Maria

Donación oculta

Hace 1.453 días

Ver más donantes

Comentarios (57)

Nieves Marín González

Hace 1.451 días

Animos a José y a todos los campeones desde Sevilla.
Pedro C. G

RICARDO

Hace 1.451 días

Se me ha pasado lo del reto, pero ahí va la donación

Nieves Marín González

Hace 1.453 días

Besos para José desde Asturias! Animos campeones.

Carmen

Hace 1.453 días

Nunca perder el animo ni la esperanza. Sois un ejemplo.

Antonio

Hace 1.453 días

Para todos ELLXS de parte de su amigo
Jesús

LOURDES

Hace 1.453 días

Ánimo. Un fuerte abrazo

José Carlos

Hace 1.453 días

Nunca dejar de caminar!!! Siempre se puede

Afry

Hace 1.453 días

Animos campeones!!
Muchos besitos para todos , en especial desde Sevilla para mi súper héroe Josè.
Vamos que podemos!

Nieves Marín González

Hace 1.453 días

Fernando y Nieves
Ánimos desde Sevilla campeones!

Dessi

Hace 1.453 días

Por todos vosotros, súper héroes!!! Ánimo José, tú puedes❤️

Sandra

Hace 1.453 días

Animo a mi campeón Jose, dese sevilla !!!

Rocio

Hace 1.453 días

Ánimo!! Para José desde Sevilla

Rocio

Hace 1.453 días

Ánimo campeones!!!

Miriam

Hace 1.453 días

VAMOS ? ?

Ángela

Hace 1.453 días

Ánimo ??

María Ángeles Bote Rodríguez

Hace 1.453 días

Más fuertes que nunca campeones!!!!

Rocio Garcia

Hace 1.453 días

Mucho animo héroes ??

Isa Khily

Hace 1.453 días

Gracias por darnos la oportunidad de aportar en algo tan importante.

MARTA

Hace 1.453 días

Vamooos!!

José Ignacio

Hace 1.453 días

Ánimo a todos!

Antonio

Hace 1.453 días

Ánimo a todos los héroes ??

Nieves Marín González

Hace 1.453 días

Ánimo campeones ?❤️

Paco

Hace 1.453 días

Un abrazo muy grande Jorge, desde Guadalmar.

Carmen greus llin

Hace 1.453 días

Anim forsa = repte

Sergio More

Hace 1.454 días

Vamos tetes!!!!

Txoki

Hace 1.454 días

Todo por estos guerrer@s!!!!!!

ruth

Hace 1.455 días

ruth

Meritxell

Hace 1.455 días

26 pasos más cerca!

Miguel

Hace 1.456 días

Para que los retos se superen

Miguel Ángel

Hace 1.456 días

ÁNIMO Y MUCHA FUERZA AEFAT.

Jose Antonio

Hace 1.456 días

Por nuestros campeon@s!!

Lidia jorba

Hace 1.456 días

Para q vaya adelante

Natasha

Hace 1.457 días

A por todos campeones!! Juntos jamás vencidos !!

Antonio

Hace 1.457 días

Todas las personas y familias que conozco que sufren esta enfermedad son luchadoras, valientes... y sé que nunca se van a rendir.

MARIA EUGENIA

Hace 1.457 días

Estoy con vosotros

Estela Medrano y familia

Hace 1.457 días

Toda piedra hace pared y el Covid-19 no nos frenará, nosotros nos sumamos #26steps4AT <3

Vito MÁLAGA

Hace 1.457 días

Animooooo querida familia!!! Nuestro corazón unido al vuestro.

Pablo

Hace 1.457 días

A por el objetivo! ??

Nancy Perez

Hace 1.457 días

Que nada os frene! Animo!

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