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Rara es la Enfermedad. Historias de superación.
Campaña de mecenazgo del libro Rara es la Enfermedad. Historias de superación.
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Hace algo más de un año..., por unos instantes se paralizo el mundo, pero en especial para las miles de familias que conviven con una Enfermedad Rara o Minoritaria, para ellos la falta de una cura o vacuna que solucione sus patologías no era algo nuevo, hace muchos años que se aferran a la ESPERANZA de que un día llegará....., la cura de sus patologías gracias a la Investigación.
Hace algo más de un año que un gran equipo humano se unió para plasmar sobre el papel, como es su realidad, la realidad de 21 familias que conviven a diario con una de las patologías catalogadas como raras/minoritarias y en algunos casos sin diagnóstico.
Veintiún relatos de vida, de superación, de lucha y de ESPERANZA, acompañados de los relatos médicos aportados por grandes profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y/o archicvos bibliográficos, que no dejaran indiferentes a ninguno de los lectores de este precioso manual de vida y superación llamado Rara es la Enfermedad, Historias de Superación.
Ha sido y sigue siendo un año largo y duro, pero debemos afrontarlo con la mejor de nuestras sonrisas, como lo hacen a diario nuestros protagonistas, dos de los cuales darán una luz muy especial al nacimiento de esta obra desde sus estrellas luminosas.....
Ante la situación excepcional pandémica y a falta de seguridad para realizar presentaciones de manera presencial, las cuales se realizaran cuando la situación lo permita. El próximo día 23 de Abril, con motivo del Día del Libro, será el día del nacimiento de dicha obra, Rara es la Enfermedad, Historias de superación, para ello hemos creado dicho mecenazgo que tiene las siguientes peculiaridades:
1. Rara es la Enfermedad, Historias de superación, nace el próximo 23 de abril del 2021, con un pre lanzamiento exclusivo de 225 unidades.
2. Las personas que adquieran una de las 225 unidades serán parte de dicha iniciativa haciendo posible este mecenazgo para la edición del libro, y por ello serán los primeros en tener una copia del libro y de aparecer en los agradecimientos del libro, si así lo desean.
3. Se podrá hacer la pre reserva del libro del 23 de marzo al 23 de abril, o hasta que se agoten las 225 unidades que salen a disposición de este mecenazgo.
5. La adquisición del libro será mediante donativos, se han prefijado unos donativos mínimos para cubrir los costes de edición, artículos solidarios, envíos. El donativo es voluntario, podrá ser desde el prefijado como mínimo hasta lo que deseen puesto que la totalidad de los beneficios de dicha obra será 100% destinada a la creación de las Ayudas a la Investigación Impulsadas anualmente desde la Asociación Muévete por los que no pueden. (Los gastos derivados de desplazamientos, alojamientos y demás para la realización de presentaciones en los diferentes puntos de España donde se harán las presentaciones, no influirán en las donaciones, puesto que serán cubiertos de forma privada por los miembros de la As. Muévete por los que no pueden).
4. El día 24 de Abril se procederá a incluir en los agradecimientos a los mecenas en el libro, se enviara a maquetación y en aproximadamente 5 semanas, tendremos el libro editado e impreso para que esas 225 unidades las reciban los mecenas en la primera semana del mes de Junio.
5. Una vez finalizadas las 225 unidades del pre lanzamiento, mediante este mecenazgo, no saldrán más unidades a disposición de quien lo quiera adquirir hasta que no se puedan realizar presentaciones de forma presencial, una vez se puedan realizar presentaciones presenciales también se pondrán a disposición de forma online, para ello les aconsejamos seguir las redes sociales de Asociación Muévete por los que no pueden o la web www.mueveteporlosquenopueden.org
Gracias por querer ser parte de este manual de vida y ESPERANZA.
Rara es la Enfermedad. Historias de Superación.
As. Muévete por los que no pueden.
Asociación sin animo de lucro creada con el fin de dar a conocer que y cuales son las Enfermedades Raras o Minoritarias, dar soporte a los afectados de estas enfermedades y a personas con disCapacidades, recaudar fondos para destinarlos a la investigación y a la mejora de la calidad de vida de los afectados por enfermedades minoritarias y/o personas con disCapacidad.
Para conseguir estas finalidades realizamos campañas de difusión, charlas escolares de conocimiento del mundo de la disCapacidad y las enfermedades minoritarias, actividades deportivas, ludicas y sociales.
Donators (66)
Charly Peña
20€
1,923 days ago
Francisco Félix
15€
1,968 days ago
Angela
20€
1,969 days ago
Bea
20€
1,969 days ago
Ana
20€
1,969 days ago
maria peña
20€
1,970 days ago
SALVADOR
25€
1,970 days ago
NEREA
20€
1,971 days ago
MARIA
20€
1,972 days ago
Raquel
20€
1,973 days ago
Tania
20€
1,973 days ago
Anonymous
25€
1,973 days ago
izaskun
20€
1,973 days ago
Anonymous
25€
1,976 days ago
Jorge
20€
1,979 days ago
Rafa Chover Arnandis
25€
1,980 days ago
Miren
31€
1,981 days ago
Marcos
31€
1,981 days ago
Anonymous
200€
1,982 days ago
MARI CARMEN
150€
1,982 days ago
Francisco jose
31€
1,982 days ago
Blanca
20€
1,982 days ago
Anonymous
20€
1,983 days ago
Asociación Apadrina un Ángel
41€
1,984 days ago
Silvia
20€
1,984 days ago
Anonymous
121€
1,986 days ago
Laura
25€
1,987 days ago
Luis
25€
1,989 days ago
Agustín
25€
1,989 days ago
Yocorroporlúa
20€
1,993 days ago
M. angeles Perez Ibañez
20€
1,996 days ago
Guadalupe
20€
1,996 days ago
José Jaime
Hidden donation
1,996 days ago
Rafael
Hidden donation
1,998 days ago
Cristina
25€
1,998 days ago
Sandra
25€
1,999 days ago
Laura
25€
1,999 days ago
Celua
25€
1,999 days ago
AScNN Asociación Solidaridad con Nuestros Niños
41€
1,999 days ago
Elena
25€
1,999 days ago
Arkaitz
41€
1,999 days ago
Victoria Eugenia
25€
1,999 days ago
M Antonia
25€
1,999 days ago
Yolanda
30€
1,999 days ago
Anonymous
31€
1,999 days ago
Sonia Asuar Mariano Ruiz
35€
2,000 days ago
Aintzane
25€
2,000 days ago
Endika
25€
2,000 days ago
Adriana
25€
2,000 days ago
Amaia
25€
2,000 days ago
Comments (27)
Francisco Félix
Mi pequeño grano de arena para una gran reto
Raquel
ÁNIMO!!
Jorge
Un granito de arena desde Perú 🇵🇪
Rafa Chover Arnandis
Esta frase es desde q la lei por primera vez, mi motor cuando despierto por la mañana. Gracias.
Marcos
Muchos ánimos y fuerza para seguir con el proyecto. Qué nunca pare!!
Blanca
Vivir en ruta
Luis
Guille y familia 💪🏼💪🏼💪🏼 seguiremos bailando juntos
Guadalupe
Guadalupe Acuña Vaqueiro
Rafael
Venga entre todos SE PUEDE
Cristina
Cristina Rodríguez Peña
En Google forma puse pack gracias pero aquí cogí el pack disfruta
Sandra
Sandra Parra Avila
Laura
Sois unos luchadores!
AScNN Asociación Solidaridad con Nuestros Niños
Enhorabuena!! Deseo que consigais el mayor reto!! Porque #yonosoyrar@
Elena
Elena Carbajo Pérez
Arkaitz
Arkaitz Aburto Hernando
M Antonia
Chiqui Gea
Yolanda
Yolanda San Cecilio Pérez
Endika
Endika Alzelai Garijo
Familia Alzelai Martínez-Campos
Amaia
Gracias por haceros visibles y por vuestro enorme esfuerzo
Óptica II 2012 sl
Óptica freeglasses
Eva
Eva García Hinojosa
Angela
Angela cariñena ferrer
Angelilla1684@hotmail.es
tomas
Eresa un grande maestreo
Laura
Laura Benedí gil