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Rara es la Enfermedad. Historias de superación.

Campaña de mecenazgo del libro Rara es la Enfermedad. Historias de superación.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 17 Mar 2021

Hace algo más de un año..., por unos instantes se paralizo el mundo, pero en especial para las miles de familias  que conviven  con una Enfermedad Rara o Minoritaria, para ellos la falta de una cura o vacuna que solucione sus patologías no era algo nuevo, hace muchos años que se aferran a la ESPERANZA de que un día llegará....., la cura de sus patologías gracias a la Investigación.

Hace algo más de un año que un gran equipo humano se unió para plasmar sobre el papel, como es su realidad, la realidad de 21 familias que conviven a diario con una de las patologías catalogadas como raras/minoritarias y en algunos casos sin diagnóstico.

Veintiún relatos de vida, de superación, de lucha y de ESPERANZA, acompañados de los relatos médicos aportados por grandes profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y/o archicvos bibliográficos, que no dejaran indiferentes a ninguno de los lectores de este precioso manual de vida y superación llamado Rara es la Enfermedad, Historias de Superación.

Ha sido y sigue siendo un año largo y duro, pero debemos afrontarlo con la mejor de nuestras sonrisas, como lo hacen a diario nuestros protagonistas, dos de los cuales darán una luz muy especial al nacimiento de esta obra desde sus estrellas luminosas.....

Ante la situación excepcional pandémica y a falta de seguridad para realizar presentaciones de manera presencial, las cuales se realizaran cuando la situación lo permita. El próximo día 23 de Abril, con motivo del Día del Libro,  será el día del nacimiento de dicha obra, Rara es la Enfermedad, Historias de superación, para ello hemos creado dicho mecenazgo que tiene las siguientes peculiaridades:

1. Rara es la Enfermedad, Historias de superación, nace el próximo 23 de abril del 2021, con un pre lanzamiento exclusivo de 225 unidades.

2. Las personas que adquieran una de las 225 unidades serán parte de dicha iniciativa haciendo posible este mecenazgo para la edición del libro, y por ello serán los primeros en tener una copia del libro y de aparecer en los agradecimientos del libro, si así lo desean.

3. Se podrá hacer la pre reserva del libro del 23 de marzo al 23 de abril, o hasta que se agoten las 225 unidades que salen a disposición de este mecenazgo.

5. La adquisición del libro será mediante donativos, se han prefijado unos donativos mínimos para cubrir los costes de edición, artículos solidarios, envíos. El donativo es voluntario, podrá ser desde el prefijado como mínimo hasta lo que deseen puesto que la totalidad de los beneficios de dicha obra será 100% destinada a la creación de las Ayudas a la Investigación Impulsadas anualmente desde la Asociación Muévete por los que no pueden. (Los gastos derivados de desplazamientos, alojamientos y demás para la realización de presentaciones en los diferentes puntos de España donde se harán las presentaciones, no influirán en las donaciones, puesto que serán cubiertos de forma privada por los miembros de la As. Muévete por los que no pueden).

4. El día 24 de Abril se procederá a incluir en los agradecimientos a los mecenas en el libro, se enviara a maquetación y en aproximadamente 5 semanas, tendremos el libro editado e impreso para que esas 225 unidades las reciban los mecenas en la primera semana del mes de Junio.

5. Una vez finalizadas las 225 unidades del pre lanzamiento, mediante este mecenazgo, no saldrán más unidades a disposición de quien lo quiera adquirir hasta que no se puedan realizar presentaciones de forma presencial, una vez se puedan realizar presentaciones presenciales también se pondrán a disposición de forma online, para ello les aconsejamos seguir las redes sociales de Asociación Muévete por los que no pueden o la web www.mueveteporlosquenopueden.org  

Gracias por querer ser parte de este manual de vida y ESPERANZA.

Rara es la Enfermedad. Historias de Superación.
As. Muévete por los que no pueden.

Asociación sin animo de lucro creada con el fin de dar a conocer que y cuales son las Enfermedades Raras o Minoritarias, dar soporte a los afectados de estas enfermedades y a personas con disCapacidades, recaudar fondos para destinarlos a la investigación y a la mejora de la calidad de vida de los afectados por enfermedades minoritarias y/o personas con disCapacidad.

Para conseguir estas finalidades realizamos campañas de difusión, charlas escolares de conocimiento del mundo de la disCapacidad y las enfermedades minoritarias, actividades deportivas, ludicas y sociales.

 

Donators (66)

Charly Peña

20€

47 days ago

Francisco Félix

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97 days ago

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107 days ago

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107 days ago

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110 days ago

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110 days ago

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Guadalupe

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José Jaime

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cristina

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Sandra

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Yolanda

30€

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Anonymous

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Sonia Asuar Mariano Ruiz

35€

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Aintzane

25€

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Endika

25€

123 days ago

Adriana

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123 days ago

Amaia

25€

123 days ago

See more donators

Comments (27)

Mi pequeño grano de arena para una gran reto

Raquel

96 days ago

ÁNIMO!!

Jorge

102 days ago

Un granito de arena desde Perú 🇵🇪

Esta frase es desde q la lei por primera vez, mi motor cuando despierto por la mañana. Gracias.

Marcos

104 days ago

Muchos ánimos y fuerza para seguir con el proyecto. Qué nunca pare!!

Blanca

106 days ago

Vivir en ruta

Luis

112 days ago

Guille y familia 💪🏼💪🏼💪🏼 seguiremos bailando juntos

Guadalupe Acuña Vaqueiro

Rafael

121 days ago

Venga entre todos SE PUEDE

Cristina Rodríguez Peña

En Google forma puse pack gracias pero aquí cogí el pack disfruta

Sandra

122 days ago

Sandra Parra Avila

Laura

122 days ago

Sois unos luchadores!

Enhorabuena!! Deseo que consigais el mayor reto!! Porque #yonosoyrar@

Elena

122 days ago

Elena Carbajo Pérez

Arkaitz

122 days ago

Arkaitz Aburto Hernando

Chiqui Gea

Yolanda

123 days ago

Yolanda San Cecilio Pérez

Endika

123 days ago

Endika Alzelai Garijo
Familia Alzelai Martínez-Campos

Amaia

123 days ago

Gracias por haceros visibles y por vuestro enorme esfuerzo

Óptica freeglasses

Eva

123 days ago

Eva García Hinojosa

Angela

123 days ago

Angela cariñena ferrer
Angelilla1684@hotmail.es

tomas

124 days ago

Eresa un grande maestreo

Laura

124 days ago

Laura Benedí gil

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