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Rara es la Enfermedad. Historias de superación.

Campaña de mecenazgo del libro Rara es la Enfermedad. Historias de superación.

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Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 17 de març 2021

Hace algo más de un año..., por unos instantes se paralizo el mundo, pero en especial para las miles de familias  que conviven  con una Enfermedad Rara o Minoritaria, para ellos la falta de una cura o vacuna que solucione sus patologías no era algo nuevo, hace muchos años que se aferran a la ESPERANZA de que un día llegará....., la cura de sus patologías gracias a la Investigación.

Hace algo más de un año que un gran equipo humano se unió para plasmar sobre el papel, como es su realidad, la realidad de 21 familias que conviven a diario con una de las patologías catalogadas como raras/minoritarias y en algunos casos sin diagnóstico.

Veintiún relatos de vida, de superación, de lucha y de ESPERANZA, acompañados de los relatos médicos aportados por grandes profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y/o archicvos bibliográficos, que no dejaran indiferentes a ninguno de los lectores de este precioso manual de vida y superación llamado Rara es la Enfermedad, Historias de Superación.

Ha sido y sigue siendo un año largo y duro, pero debemos afrontarlo con la mejor de nuestras sonrisas, como lo hacen a diario nuestros protagonistas, dos de los cuales darán una luz muy especial al nacimiento de esta obra desde sus estrellas luminosas.....

Ante la situación excepcional pandémica y a falta de seguridad para realizar presentaciones de manera presencial, las cuales se realizaran cuando la situación lo permita. El próximo día 23 de Abril, con motivo del Día del Libro,  será el día del nacimiento de dicha obra, Rara es la Enfermedad, Historias de superación, para ello hemos creado dicho mecenazgo que tiene las siguientes peculiaridades:

1. Rara es la Enfermedad, Historias de superación, nace el próximo 23 de abril del 2021, con un pre lanzamiento exclusivo de 225 unidades.

2. Las personas que adquieran una de las 225 unidades serán parte de dicha iniciativa haciendo posible este mecenazgo para la edición del libro, y por ello serán los primeros en tener una copia del libro y de aparecer en los agradecimientos del libro, si así lo desean.

3. Se podrá hacer la pre reserva del libro del 23 de marzo al 23 de abril, o hasta que se agoten las 225 unidades que salen a disposición de este mecenazgo.

5. La adquisición del libro será mediante donativos, se han prefijado unos donativos mínimos para cubrir los costes de edición, artículos solidarios, envíos. El donativo es voluntario, podrá ser desde el prefijado como mínimo hasta lo que deseen puesto que la totalidad de los beneficios de dicha obra será 100% destinada a la creación de las Ayudas a la Investigación Impulsadas anualmente desde la Asociación Muévete por los que no pueden. (Los gastos derivados de desplazamientos, alojamientos y demás para la realización de presentaciones en los diferentes puntos de España donde se harán las presentaciones, no influirán en las donaciones, puesto que serán cubiertos de forma privada por los miembros de la As. Muévete por los que no pueden).

4. El día 24 de Abril se procederá a incluir en los agradecimientos a los mecenas en el libro, se enviara a maquetación y en aproximadamente 5 semanas, tendremos el libro editado e impreso para que esas 225 unidades las reciban los mecenas en la primera semana del mes de Junio.

5. Una vez finalizadas las 225 unidades del pre lanzamiento, mediante este mecenazgo, no saldrán más unidades a disposición de quien lo quiera adquirir hasta que no se puedan realizar presentaciones de forma presencial, una vez se puedan realizar presentaciones presenciales también se pondrán a disposición de forma online, para ello les aconsejamos seguir las redes sociales de Asociación Muévete por los que no pueden o la web www.mueveteporlosquenopueden.org  

Gracias por querer ser parte de este manual de vida y ESPERANZA.

Rara es la Enfermedad. Historias de Superación.
As. Muévete por los que no pueden.

Asociación sin animo de lucro creada con el fin de dar a conocer que y cuales son las Enfermedades Raras o Minoritarias, dar soporte a los afectados de estas enfermedades y a personas con disCapacidades, recaudar fondos para destinarlos a la investigación y a la mejora de la calidad de vida de los afectados por enfermedades minoritarias y/o personas con disCapacidad.

Para conseguir estas finalidades realizamos campañas de difusión, charlas escolares de conocimiento del mundo de la disCapacidad y las enfermedades minoritarias, actividades deportivas, ludicas y sociales.

 

Donants (65)

Francisco Félix

15€

Fa 24 dies

Angela

20€

Fa 25 dies

Bea

20€

Fa 25 dies

Ana

20€

Fa 25 dies

maria peña

20€

Fa 25 dies

SALVADOR

25€

Fa 25 dies

NEREA

20€

Fa 26 dies

MARIA

20€

Fa 28 dies

Raquel

20€

Fa 29 dies

Tania

20€

Fa 29 dies

Anònim

25€

Fa 29 dies

izaskun

20€

Fa 29 dies

Anònim

25€

Fa 32 dies

Jorge

20€

Fa 34 dies

Rafa Chover Arnandis

25€

Fa 35 dies

Miren

31€

Fa 37 dies

Marcos

31€

Fa 37 dies

Anònim

200€

Fa 37 dies

MARI CARMEN

150€

Fa 37 dies

Blanca

20€

Fa 38 dies

Anònim

20€

Fa 39 dies

Silvia

20€

Fa 40 dies

Anònim

121€

Fa 42 dies

Laura

25€

Fa 43 dies

Luis

25€

Fa 44 dies

Agustín

25€

Fa 45 dies

Yocorroporlúa

20€

Fa 49 dies

Guadalupe

20€

Fa 52 dies

José Jaime

Donació oculta

Fa 52 dies

Rafael

Donació oculta

Fa 54 dies

cristina

25€

Fa 54 dies

Sandra

25€

Fa 54 dies

Laura

25€

Fa 54 dies

Celua

25€

Fa 55 dies

Elena

25€

Fa 55 dies

Arkaitz

41€

Fa 55 dies

Victoria Eugenia

25€

Fa 55 dies

M Antonia

25€

Fa 55 dies

Yolanda

30€

Fa 55 dies

Anònim

31€

Fa 55 dies

Sonia Asuar Mariano Ruiz

35€

Fa 55 dies

Aintzane

25€

Fa 55 dies

Endika

25€

Fa 55 dies

Adriana

25€

Fa 55 dies

Amaia

25€

Fa 55 dies

Marta

25€

Fa 55 dies

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Comentaris (27)

Mi pequeño grano de arena para una gran reto

ÁNIMO!!

Un granito de arena desde Perú 🇵🇪

Esta frase es desde q la lei por primera vez, mi motor cuando despierto por la mañana. Gracias.

Muchos ánimos y fuerza para seguir con el proyecto. Qué nunca pare!!

Vivir en ruta

Luis

Fa 44 dies

Guille y familia 💪🏼💪🏼💪🏼 seguiremos bailando juntos

Guadalupe Acuña Vaqueiro

Venga entre todos SE PUEDE

Cristina Rodríguez Peña

En Google forma puse pack gracias pero aquí cogí el pack disfruta

Sandra Parra Avila

Sois unos luchadores!

Enhorabuena!! Deseo que consigais el mayor reto!! Porque #yonosoyrar@

Elena Carbajo Pérez

Arkaitz Aburto Hernando

Chiqui Gea

Yolanda San Cecilio Pérez

Endika Alzelai Garijo
Familia Alzelai Martínez-Campos

Gracias por haceros visibles y por vuestro enorme esfuerzo

Óptica freeglasses

Eva

Fa 56 dies

Eva García Hinojosa

Angela cariñena ferrer
Angelilla1684@hotmail.es

Eresa un grande maestreo

Laura Benedí gil

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