Collected
40€
To benefit
Por una piel de hierro
Ironman por la Piel de Mariposa, para conseguir entre todo el mundo convertirla en Piel de Hierro!!!
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El próximo 12 de Julio participaré en el Ironman de Vitoria.
Quiero convertir cada brazada, cada pedalada, cada zancada que dé, en una donación a la asociación Piel de Mariposa DEBRA, para así ayudar a mejorar sus vidas y hacer que mediante los fondos recaudados se empleen en investigación, con lo que se conviertan sus pieles en duras como el hierro.
Me ayudáis a conseguirlo??? Seguro que sí.
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
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20€
1,187 days ago
Anonymous
20€
1,188 days ago
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