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Pedales por la Miastenia
ruta solidaria con autosuficiencia para recaudar fondos para la investigación de la miastenia
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Ruta ciclista en BTT, desde Reus (Tarragona) hasta el monasterio Montserrat (Barcelona) ida y vuelta 240 kmts, en 22 horas con el descanso pertinente.
La Asociación de Miastenia de España (AMES), es una asociación sin ánimo de lucro, fundada en 2009 y declarada Entidad de Utilidad Pública en 2013. Está compuesta por afectados/as de Miastenia Gravis y Congénita y por sus familiares y/o colaboradores.
La Miastenia es una enfermedad neuromuscular, crónica y de origen desconocido, clasificada como una enfermedad rara donde los músculos no pueden contraerse adecuadamente por falta de respuesta a los estímulos. Los síntomas se reflejan en la ralentización de los movimientos y la debilidad muscular afectando a los grupos oculares y extra-oculares, extensores del cuello, bulbares, faciales, mandibulares, del paladar y la lengua.
En cuanto a la presentación de la enfermedad, es variable. En muchos casos suele ser repentina y severa, en otros, mucho más sutil y variable. Por lo tanto, las reacciones al diagnóstico pueden ser de diferente índole dependiendo del momento, intensidad y duración de los síntomas.
Podemos encontrar dos tipos de Miastenia:
- La Miastenia Gravis, es la más común de las enfermedades de carácter neuromuscular, donde no existe una trasmisión normal del impulso entre los nervios y los músculos.
- La Miastenia Congénita es un grupo poco común donde el/la paciente no tiene anticuerpos, por lo que los/las pacientes no responden típicamente a la terapia inmunológica que se utiliza frecuentemente en los/las pacientes con Miastenia Gravis (esteroides, timectomía, plasmaféresis…). Suele aparecer en la infancia o en la adolescencia.
OBJETIVOS
- Dar respuesta a las necesidades de los/as afectados/as de Miastenia, a sus familias y allegados/as; asesorarles, informarles y orientarles sobre la problemática de la enfermedad y sobre la manera de convivir día a día con ella.
- Visibilizar la Miastenia ante la comunidad sanitaria, la administración pública y la sociedad en general.
- Fomentar las relaciones con otras Asociaciones, Fundaciones y Centros de Investigación nacionales e internacionales, para promover acuerdos de colaboración y apoyo a la investigación.
MISIÓN
AMES pretende dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad. Además luchamos por fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la Miastenia trabajando de forma concreta para conseguir la inclusión social del colectivo.
VISIÓN
Pretendemos ser una entidad de referencia en nuestra área, por la calidad de las atenciones y gestiones representando los derechos de las personas con Miastenia tanto de forma individual como colectiva, privada o pública. Queremos que se reconozca y valore la Asociación por su dedicación y trabajo realizado por y para el colectivo.
Donators (26)
Concepcion
20€
5 days ago
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5 days ago
Zorion
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6 days ago
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8 days ago
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Maria
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Rufi
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Sandra
35€
10 days ago
Begoña
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10€
11 days ago
M Reyes
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11 days ago
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13 days ago
40€
14 days ago
20€
14 days ago
50€
14 days ago
10€
17 days ago
10€
21 days ago
Santi y Tania
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21 days ago
10€
21 days ago
Anonymous
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21 days ago
Abril Herrera
35€
21 days ago
Anonymous
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21 days ago
60€
23 days ago
20€
23 days ago
Comments (12)
Nerea
Enhorabuena!!
Maria
Moltes felicitats pel repte, és molt bonic!!!!!!!!!
Luis Carlos
Mucho Ánimo!!!!!
Rufi
Ánimo campeón, Gracias 🙏
Sandra
Ànims!!!!👏🏻👏🏻👏🏻
Begoña
Muchas gracias por tu esfuerzo. Espero que lo logres. Ánimo
Saul
A tope i fins a Montserrat, Enric!!! 💪🏻🚵🏻
Pepa
Ánimo y muchas gracias
Patrick
ETS UN CRACK AMIC
CRUZ MERCEDES
Que la investigación y la información... asea de suma importancia para el país y la sanidad es imprescindible para los ciudadanos... A ver cuándo se blindan por los políticos en vez de subirse ello el sueldo.... Que se aumenten los fondos en investigación
Santi y Tania
GRACIAS