Recaudado
965€
A favor de
Pedales por la Miastenia
ruta solidaria con autosuficiencia para recaudar fondos para la investigación de la miastenia
Recaudado
965€
Objetivo
1.000€
Donativos
28
Faltan
Finalizado
A favor de
Reto liderado por
Categoría
Ruta ciclista en BTT, desde Reus (Tarragona) hasta el monasterio Montserrat (Barcelona) ida y vuelta 240 kmts, en 22 horas con el descanso pertinente.
La Asociación de Miastenia de España (AMES), es una asociación sin ánimo de lucro, fundada en 2009 y declarada Entidad de Utilidad Pública en 2013. Está compuesta por afectados/as de Miastenia Gravis y Congénita y por sus familiares y/o colaboradores.
La Miastenia es una enfermedad neuromuscular, crónica y de origen desconocido, clasificada como una enfermedad rara donde los músculos no pueden contraerse adecuadamente por falta de respuesta a los estímulos. Los síntomas se reflejan en la ralentización de los movimientos y la debilidad muscular afectando a los grupos oculares y extra-oculares, extensores del cuello, bulbares, faciales, mandibulares, del paladar y la lengua.
En cuanto a la presentación de la enfermedad, es variable. En muchos casos suele ser repentina y severa, en otros, mucho más sutil y variable. Por lo tanto, las reacciones al diagnóstico pueden ser de diferente índole dependiendo del momento, intensidad y duración de los síntomas.
Podemos encontrar dos tipos de Miastenia:
- La Miastenia Gravis, es la más común de las enfermedades de carácter neuromuscular, donde no existe una trasmisión normal del impulso entre los nervios y los músculos.
- La Miastenia Congénita es un grupo poco común donde el/la paciente no tiene anticuerpos, por lo que los/las pacientes no responden típicamente a la terapia inmunológica que se utiliza frecuentemente en los/las pacientes con Miastenia Gravis (esteroides, timectomía, plasmaféresis…). Suele aparecer en la infancia o en la adolescencia.
OBJETIVOS
- Dar respuesta a las necesidades de los/as afectados/as de Miastenia, a sus familias y allegados/as; asesorarles, informarles y orientarles sobre la problemática de la enfermedad y sobre la manera de convivir día a día con ella.
- Visibilizar la Miastenia ante la comunidad sanitaria, la administración pública y la sociedad en general.
- Fomentar las relaciones con otras Asociaciones, Fundaciones y Centros de Investigación nacionales e internacionales, para promover acuerdos de colaboración y apoyo a la investigación.
MISIÓN
AMES pretende dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad. Además luchamos por fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la Miastenia trabajando de forma concreta para conseguir la inclusión social del colectivo.
VISIÓN
Pretendemos ser una entidad de referencia en nuestra área, por la calidad de las atenciones y gestiones representando los derechos de las personas con Miastenia tanto de forma individual como colectiva, privada o pública. Queremos que se reconozca y valore la Asociación por su dedicación y trabajo realizado por y para el colectivo.
Donantes (28)
Anónimo
25€
Hace 879 días
Pau Terol Amigó
50€
Hace 880 días
Concepcion
20€
Hace 915 días
Nerea
50€
Hace 915 días
Zorion
50€
Hace 916 días
Jaume
100€
Hace 918 días
Helena
50€
Hace 919 días
Maria
Donación oculta
Hace 919 días
Jordi
50€
Hace 920 días
Luis Carlos
100€
Hace 920 días
Rufi
20€
Hace 920 días
Sandra
35€
Hace 920 días
Begoña
20€
Hace 920 días
Lorena
10€
Hace 920 días
M de los Reyes
35€
Hace 921 días
Laura
Donación oculta
Hace 923 días
Saul
40€
Hace 923 días
Pepa
20€
Hace 924 días
Patrick
50€
Hace 924 días
Javier
10€
Hace 927 días
CRUZ MERCEDES
10€
Hace 930 días
Santi y Tania
Donación oculta
Hace 930 días
Julio Manuel
10€
Hace 931 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 931 días
Abril Herrera
35€
Hace 931 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 931 días
enrique
60€
Hace 933 días
enrique
20€
Hace 933 días
Comentarios (13)
Pau Terol Amigó
Ja quasi que ho tenim, bonics!
Nerea
Enhorabuena!!
Maria
Moltes felicitats pel repte, és molt bonic!!!!!!!!!
Luis Carlos
Mucho Ánimo!!!!!
Rufi
Ánimo campeón, Gracias 🙏
Sandra
Ànims!!!!👏🏻👏🏻👏🏻
Begoña
Muchas gracias por tu esfuerzo. Espero que lo logres. Ánimo
Saul
A tope i fins a Montserrat, Enric!!! 💪🏻🚵🏻
Pepa
Ánimo y muchas gracias
Patrick
ETS UN CRACK AMIC
CRUZ MERCEDES
Que la investigación y la información... asea de suma importancia para el país y la sanidad es imprescindible para los ciudadanos... A ver cuándo se blindan por los políticos en vez de subirse ello el sueldo.... Que se aumenten los fondos en investigación
Santi y Tania
GRACIAS