Asociación Miastenia de España

La Asociación de Miastenia de España (AMES), es una asociación sin ánimo de lucro, fundada en 2009 y declarada Entidad de Utilidad Pública en 2013. Está compuesta por afectados/as de Miastenia Gravis y Congénita y por sus familiares y/o colaboradores.

La Miastenia es una enfermedad neuromuscular, crónica y de origen desconocido, clasificada como una enfermedad rara donde los músculos no pueden contraerse adecuadamente por falta de respuesta a los estímulos. Los síntomas se reflejan en la ralentización de los movimientos y la debilidad muscular afectando a los grupos oculares y extra-oculares, extensores del cuello, bulbares, faciales, mandibulares, del paladar y la lengua.

En cuanto a la presentación de la enfermedad, es variable. En muchos casos suele ser repentina y severa, en otros, mucho más sutil y variable. Por lo tanto, las reacciones al diagnóstico pueden ser de diferente índole dependiendo del momento, intensidad y duración de los síntomas.

Podemos encontrar dos tipos de Miastenia:

• La Miastenia Gravis, es la más común de las enfermedades de carácter neuromuscular, donde no existe una trasmisión normal del impulso entre los nervios y los músculos.
• La Miastenia Congénita es un grupo poco común donde el/la paciente no tiene anticuerpos, por lo que los/las pacientes no responden típicamente a la terapia inmunológica que se utiliza frecuentemente en los/las pacientes con Miastenia Gravis (esteroides, timectomía, plasmaféresis…). Suele aparecer en la infancia o en la adolescencia.

OBJETIVOS

• Dar respuesta a las necesidades de los/as afectados/as de Miastenia, a sus familias y allegados/as; asesorarles, informarles y orientarles sobre la problemática de la enfermedad y sobre la manera de convivir día a día con ella.
• Visibilizar la Miastenia ante la comunidad sanitaria, la administración pública y la sociedad en general.
• Fomentar las relaciones con otras Asociaciones, Fundaciones y Centros de Investigación nacionales e internacionales, para promover acuerdos de colaboración y apoyo a la investigación.

MISIÓN

AMES pretende dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad. Además luchamos por fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la Miastenia trabajando de forma concreta para conseguir la inclusión social del colectivo.

VISIÓN

Pretendemos ser una entidad de referencia en nuestra área, por la calidad de las atenciones y gestiones representando los derechos de las personas con Miastenia tanto de forma individual como colectiva, privada o pública. Queremos que se reconozca y valore la Asociación por su dedicación y trabajo realizado por y para el colectivo.