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Pedaleando por la Piel de Mariposa 2022

Pedaladas solidarias en beneficio de la asociación Debra Piel de Mariposa

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Enfermedades raras

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Published: 2 Jun 2022

Somos un grupo de apasionados de la bici que a través de nuestras pedaladas colaboramos con   la asociación Debra Piel de Mariposa tratando de recaudar fondos para dicha entidad. 

La Piel de Mariposa es una enfermedad rara caracterizada por la falta de colágeno que lleva a una extrema fragilidad de la piel y las mucosas, así como otra serie de lesiones sistémicas. Más información en www.pieldemariposa.es

Este año disputaremos la Transpyr, la Asturias Bike Race, Colina Triste, el Campeonato de España de Bike Maratón...

Nos ayudas? 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (14)

Carlos Manuel

25€

100 days ago

Lur

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100 days ago

Daniel

35€

101 days ago

Laura Maria

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Ricardo

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115 days ago

JOSE LUIS

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116 days ago

Paloma

20€

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IGNACIO

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David

20€

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Aida

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116 days ago

Anonymous

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116 days ago

José Manuel

35€

116 days ago

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Comments (3)

Ánimo Doc.!!!

Ricardo

115 days ago

Vamos!!

David

116 days ago

Vamoosss !!!

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