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Pedaleando por la Piel de Mariposa

Durante el III Ciclocross de Oviedo nos hemos juntado tres fotógrafos con tres estilos diferentes. Con nuestras fotos queremos aportar nuestro granito de arena a la asociación Debra-Piel de Mariposa.

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Salud

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Published: 18 Dec 2018

Durante el III Ciclocross de Oviedo nos hemos juntado tres fotógrafos, cada uno con su estilo y su forma de ver las carreras.
Queremos que las fotos sirvan, además de para llenar nuestras galerías, para aportar nuestro granito de arena a la asociación DEBRA - Piel de Mariposa. De modo que hemos planteado un sistema donaciones a cambio de fotografías.

La Piel de Mariposa es una enfermedad crónica e incurable caracterizada por la extrema fragilidad de la piel y las mucosas. Los afectados sufren heridas continuas al mínimo roce de la piel, e incluso en muchas ocasiones espontaneamente. Además de la piel, que es lo más visible, las mucosas digestivas, ocular, respiratorias...también se ven afectadas ocasionando una importante discapacidad a los enfermos. Desde recién nacidos se ven sometidos a múltiples tratamientos, intervenciones médicas y quirúrgicas , lo que les lleva a una importante pérdida de calidad de vida. Desde 1993 la asociación Debra-Piel de Mariposa aglutina a afectados, familias y profesionales que velan por los intereses de estos enfermos.


A continuación os dejamos unos links de Flickr ordenados por mangas donde podéis encontrar vuestras fotos. Además de valorar nuestro trabajo, tened en cuenta, sobretodo, que es para ayudar una causa solidaria 
Los que decidais ayudar, poneos en contacto con nosotros  tras realizar la donación (@Daniapphoto en redes o info@daniapphoto.com) y os enviare las fotos por email.

https://www.flickr.com/photos/158287380@N05/albums/72157676836473778

https://www.flickr.com/photos/158287380@N05/albums/72157698905046470

https://www.flickr.com/photos/158287380@N05/albums/72157704802497205

Redes Sociales:

https://www.pieldemariposa.es/

https://www.instagram.com/pieldemariposa/

https://www.instagram.com/santacatalinacc/

https://www.instagram.com/acampophoto/

https://www.instagram.com/daniapphoto/

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (45)

Iván

13€

2,324 days ago

Aida

30€

2,327 days ago

Sandra

Hidden donation

2,329 days ago

Anonymous

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2,332 days ago

Ivan

20€

2,332 days ago

Ricardo

20€

2,332 days ago

Juan Carlos

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2,332 days ago

Jesus

10€

2,333 days ago

Juan Carlos

Hidden donation

2,333 days ago

SEILA MARIA

10€

2,333 days ago

Jorge

10€

2,333 days ago

PABLO

10€

2,334 days ago

Raul

10€

2,334 days ago

Francisco

50€

2,334 days ago

Javier

10€

2,334 days ago

Sergio

30€

2,334 days ago

Juan Carlos

Hidden donation

2,334 days ago

Anonymous

Hidden donation

2,334 days ago

Angel

30€

2,334 days ago

Yolanda

10€

2,335 days ago

David

50€

2,335 days ago

Pedro

20€

2,335 days ago

M Ana

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2,335 days ago

Jonathan

10€

2,335 days ago

Luis

10€

2,335 days ago

Benigno

20€

2,335 days ago

Miguel

10€

2,335 days ago

David

10€

2,335 days ago

IGNACIO

20€

2,335 days ago

Anonymous

10€

2,335 days ago

Fabio

10€

2,335 days ago

Raúl

10€

2,335 days ago

Laura

10€

2,335 days ago

Laura

20€

2,335 days ago

SARA

15€

2,335 days ago

Israel

20€

2,335 days ago

Emilio

20€

2,336 days ago

Miguel

7€

2,336 days ago

Christian

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2,336 days ago

Daniel

30€

2,336 days ago

Noe

20€

2,336 days ago

Roberto

20€

2,336 days ago

Gustavo

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2,336 days ago

Loki

20€

2,336 days ago

Daniel

20€

2,336 days ago

See more donators

Comments (26)

Aida

2,327 days ago

?

Ricardo

2,332 days ago

?

Juan Carlos

2,332 days ago

CBTT VALLES DEL OSO

Jesus

2,333 days ago

Magnífica iniciativa!!!!
Y gracias por las pedazo de fotos.
Saludos

Juan Carlos

2,333 days ago

DONACION DE INTEGRANTES DEL EQUIPO CBTT VALLES DEL OSO

PABLO

2,334 days ago

¡¡¡GRAN INICIATIVA!!!

Francisco

2,334 days ago

Gracias a ese magnífico equipo de fotógrafos por darnos alas!

Sergio

2,334 days ago

Muchas gracias chicos sois auténticos

Angel

2,334 days ago

?????

Yolanda

2,335 days ago

Fotos espectaculares

David

2,335 days ago

Buenas fotos y sobre todo gran iniciativa! Enhorabuena.

M Ana

2,335 days ago

Gracias por vuestra generosidad ???

Jonathan

2,335 days ago

?

Luis

2,335 days ago

¡ A por ello ! ?

Benigno

2,335 days ago

Suerte!

Miguel

2,335 days ago

Buena iniciativa, os deseo mucha suerte.

David

2,335 days ago

Para que tengan "alas"

IGNACIO

2,335 days ago

Gran iniciativa, maravillosas fotografías. Gracias por dar Alas.

Fabio

2,335 days ago

Enhorabuena por la iniciativa, un gran ejemplo.

Raúl

2,335 days ago

Gracias x vuestro trabajo aporto mi granito de arena

Laura

2,335 days ago

ESTAS PARA EL REGALO DEL AMIGO INVISIBLE ? (Por los ibuprofenos de aguantarme)

Daniel

2,336 days ago

Buena iniciativa!

Noe

2,336 days ago

Mi granito de arena! Un abrazo y suerte

Daniel

2,336 days ago

?

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