Collected

11.343€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

NUNCA DEJES DE MOVERTE, EL DOCUMENTAL QUE DESPERTARÁ TUS GANAS DE MOVERTE, PARA AYUDAR A LA INVESTIGACIÓN DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS.

Concienciar, dar visibilidad e impulsar la investigación

Collected

11.343€

Goal

15.000€

Donations

95

Left

36 days

76%
Donate
Your contribution has tax benefits of up to 80%

Category

Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 5 Mar 2022

Laura, Gerard y Lucas son tres afectados de Distrofia Muscular de Cinturas, una enfermedad genética, neurodegenerativa y de las catalogadas como enfermedades “raras”. Ellos tres, junto al resto de afectados, saben lo que es padecer un dolor muscular por todo el cuerpo, fatiga intensa y dificultad en su movilidad, pero aún así han decidido que nunca van a dejar de moverse. Porque esta es la única manera de mantener activos  sus músculos.

Nunca Dejes de Moverte, un documental que acercará y hará visible a la sociedad una enfermedad desconocida, además de iniciar el primer proyecto de investigación de la asociación en España.

Proyecto Alpha y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, han iniciado una colaboración para impulsar el proyecto Historia Natural de distrofias musculares de cinturas por déficit de sarcoglicanos.

El estudio de “Historia Natural de Distrofia muscular por déficit de Sarcoglicanos”, permitirá hacer un seguimiento de manera regular de los afectados y estudiar la evolución de la enfermedad. A partir de pruebas funcionales, que miden de forma objetiva la capacidad física y la calidad de vida de los afectados, se podrá conocer mejor el transcurso de la enfermedad, que es clave para desarrollar futuros tratamientos.

El productor Carlos Jean y el músico Óscar D’Aniello, han compuesto la canción del documental y de la enfermedad y a través de la música despertaran tus ganas de moverte.

¡Muévete por ellos!

¿Qué es Proyecto Alpha?

Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?

Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.

*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).

*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.

*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.

*Problemas respiratorios y cardiacos.

Objetivos de la Asociación

Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.

Donators (95)

lorena

108€

12 days ago

Nerea

40€

33 days ago

Pedro José

191€

63 days ago

Pedro Poza

50€

71 days ago

Anonymous

100€

93 days ago

Susana

50€

94 days ago

Anonymous

100€

106 days ago

Maria del Mar

200€

109 days ago

Santiago Cruz Rioboo

10€

113 days ago

Anonymous

50€

116 days ago

Mónica

100€

117 days ago

Olvi

20€

117 days ago

Nicolás José

300€

117 days ago

Diego

100€

117 days ago

Sonia

100€

117 days ago

Jose Joaquín

100€

118 days ago

Anonymous

100€

118 days ago

Jesús

35€

118 days ago

Cristina

30€

118 days ago

Sergio

50€

118 days ago

Laura

100€

118 days ago

Silvia

20€

118 days ago

Antonio David

30€

118 days ago

DIEGO

50€

119 days ago

Angela

20€

119 days ago

Carmen R

50€

119 days ago

Rosa Ana

50€

119 days ago

Nuria

100€

119 days ago

Alejandra

Hidden donation

119 days ago

José Salvador

100€

120 days ago

Luz Maria

100€

120 days ago

Maria Jose

100€

120 days ago

Mari

10€

120 days ago

NURIA

Hidden donation

120 days ago

Alicia

100€

120 days ago

Francisco

100€

120 days ago

Jaime

Hidden donation

120 days ago

Nuria

100€

120 days ago

Consuelo

90€

120 days ago

Inma

100€

120 days ago

Anonymous

Hidden donation

120 days ago

Carmen

100€

120 days ago

NIEVES

100€

120 days ago

Miguel Raúl

100€

120 days ago

María del Mar

100€

120 days ago

Maria Jose

100€

120 days ago

Alicia Teresa

100€

120 days ago

Rafael

100€

120 days ago

Almudena

100€

120 days ago

Patricia

100€

120 days ago

See more donators

Comments (30)

lorena

12 days ago

Lorena

Nerea

33 days ago

Nerea y demás afectados/as aporto un granito para vuestra investigación y futura cura

Giving tuesday Almería

Susana

94 days ago

Mucha fuerza, os acompañamos en el camino!

Santiago Cruz Rioboo

113 days ago

Me llegó al corazón con lo poco que he escuchado en ser aventureros. Ánimo valiente 💪💪💪

Mónica

117 days ago

Un granito mas

Laura

118 days ago

Querida tocaya, Laura, Nunca dejes de moverte y sobre todo nunca dejes de ser la gran persona que eres

Laura

NURIA

120 days ago

Vamos campeona!!! Estamos contigo...

Alicia

120 days ago

vamos lauriii¡¡¡ juntos podemos¡¡

A por el reto 💪🏻💪🏻💚💚

Adelante!

Rafael

120 days ago

Por Laura y por todos los luchadores q sufren la enfermedad para q pronto se encuentre la cura

Nunca dejéis de moveros!!!! Te quiero!

Fuerza!!!

ESTRENO ALMERIA

Laura

124 days ago

Laura Cárdenas Martos

Nerea

191 days ago

Móra d'Ebre

lorena

242 days ago

camiset

Las mejores victorias vienen de los retos más duros..Adelante siempre!!

Felisa

287 days ago

Ánimo Nerea, lo vais a conseguir

Mucho Ánimo Jesús, lo conseguiréis.

MARTA

296 days ago

¡Por muchas heroinas como Nerea!

Oriol

328 days ago

Vamos familia, a por la cura !!

Sponsors