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NUNCA DEJES DE MOVERTE, EL DOCUMENTAL QUE DESPERTARÁ TUS GANAS DE MOVERTE, PARA AYUDAR A LA INVESTIGACIÓN DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS.

Concienciar, dar visibilidad e impulsar la investigación

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Categoria

Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Publicat: 5 de març 2022

Laura, Gerard y Lucas son tres afectados de Distrofia Muscular de Cinturas, una enfermedad genética, neurodegenerativa y de las catalogadas como enfermedades “raras”. Ellos tres, junto al resto de afectados, saben lo que es padecer un dolor muscular por todo el cuerpo, fatiga intensa y dificultad en su movilidad, pero aún así han decidido que nunca van a dejar de moverse. Porque esta es la única manera de mantener activos  sus músculos.

Nunca Dejes de Moverte, un documental que acercará y hará visible a la sociedad una enfermedad desconocida, además de iniciar el primer proyecto de investigación de la asociación en España.

Proyecto Alpha y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, han iniciado una colaboración para impulsar el proyecto Historia Natural de distrofias musculares de cinturas por déficit de sarcoglicanos.

El estudio de “Historia Natural de Distrofia muscular por déficit de Sarcoglicanos”, permitirá hacer un seguimiento de manera regular de los afectados y estudiar la evolución de la enfermedad. A partir de pruebas funcionales, que miden de forma objetiva la capacidad física y la calidad de vida de los afectados, se podrá conocer mejor el transcurso de la enfermedad, que es clave para desarrollar futuros tratamientos.

El productor Carlos Jean y el músico Óscar D’Aniello, han compuesto la canción del documental y de la enfermedad y a través de la música despertaran tus ganas de moverte.

¡Muévete por ellos!

¿Qué es Proyecto Alpha?

Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?

Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.

*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).

*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.

*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.

*Problemas respiratorios y cardiacos.

Objetivos de la Asociación

Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.

Donants (95)

lorena

108€

Fa 9 dies

Nerea

40€

Fa 30 dies

Pedro José

191€

Fa 60 dies

Pedro Poza

50€

Fa 68 dies

Anònim

100€

Fa 91 dies

Susana

50€

Fa 91 dies

Anònim

100€

Fa 104 dies

Maria del Mar

200€

Fa 106 dies

Santiago Cruz Rioboo

10€

Fa 110 dies

Anònim

50€

Fa 114 dies

Mónica

100€

Fa 114 dies

Olvi

20€

Fa 114 dies

Nicolás José

300€

Fa 115 dies

Diego

100€

Fa 115 dies

Sonia

100€

Fa 115 dies

Jose Joaquín

100€

Fa 115 dies

Anònim

100€

Fa 115 dies

Jesús

35€

Fa 115 dies

Cristina

30€

Fa 115 dies

Sergio

50€

Fa 115 dies

Laura

100€

Fa 115 dies

Silvia

20€

Fa 115 dies

Antonio David

30€

Fa 115 dies

DIEGO

50€

Fa 116 dies

Angela

20€

Fa 116 dies

Carmen R

50€

Fa 116 dies

Rosa Ana

50€

Fa 117 dies

Nuria

100€

Fa 117 dies

Alejandra

Donació oculta

Fa 117 dies

José Salvador

100€

Fa 117 dies

Luz Maria

100€

Fa 117 dies

Maria Jose

100€

Fa 117 dies

Mari

10€

Fa 117 dies

NURIA

Donació oculta

Fa 117 dies

Alicia

100€

Fa 117 dies

Francisco

100€

Fa 117 dies

Jaime

Donació oculta

Fa 117 dies

Nuria

100€

Fa 117 dies

Consuelo

90€

Fa 117 dies

Inma

100€

Fa 117 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 117 dies

Carmen

100€

Fa 117 dies

NIEVES

100€

Fa 117 dies

Miguel Raúl

100€

Fa 117 dies

María del Mar

100€

Fa 117 dies

Maria Jose

100€

Fa 117 dies

Alicia Teresa

100€

Fa 117 dies

Rafael

100€

Fa 117 dies

Almudena

100€

Fa 117 dies

Patricia

100€

Fa 117 dies

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Comentaris (30)

Lorena

Nerea y demás afectados/as aporto un granito para vuestra investigación y futura cura

Giving tuesday Almería

Mucha fuerza, os acompañamos en el camino!

Santiago Cruz Rioboo

Fa 110 dies

Me llegó al corazón con lo poco que he escuchado en ser aventureros. Ánimo valiente 💪💪💪

Un granito mas

Laura

Fa 115 dies

Querida tocaya, Laura, Nunca dejes de moverte y sobre todo nunca dejes de ser la gran persona que eres

Laura

NURIA

Fa 117 dies

Vamos campeona!!! Estamos contigo...

Alicia

Fa 117 dies

vamos lauriii¡¡¡ juntos podemos¡¡

A por el reto 💪🏻💪🏻💚💚

Adelante!

Rafael

Fa 117 dies

Por Laura y por todos los luchadores q sufren la enfermedad para q pronto se encuentre la cura

Nunca dejéis de moveros!!!! Te quiero!

Fuerza!!!

ESTRENO ALMERIA

Laura

Fa 121 dies

Laura Cárdenas Martos

Nerea

Fa 188 dies

Móra d'Ebre

lorena

Fa 239 dies

camiset

Las mejores victorias vienen de los retos más duros..Adelante siempre!!

Felisa

Fa 284 dies

Ánimo Nerea, lo vais a conseguir

Mucho Ánimo Jesús, lo conseguiréis.

MARTA

Fa 293 dies

¡Por muchas heroinas como Nerea!

Oriol

Fa 325 dies

Vamos familia, a por la cura !!

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