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NUNCA DEJES DE MOVERTE, EL DOCUMENTAL QUE DESPERTARÁ TUS GANAS DE MOVERTE, PARA AYUDAR A LA INVESTIGACIÓN DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS.

Concienciar, dar visibilidad e impulsar la investigación

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Objectiu

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Donacions

106

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Finalitzat

82%

Categoria

Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Publicat: 5 de març 2022

Laura, Gerard y Lucas son tres afectados de Distrofia Muscular de Cinturas, una enfermedad genética, neurodegenerativa y de las catalogadas como enfermedades “raras”. Ellos tres, junto al resto de afectados, saben lo que es padecer un dolor muscular por todo el cuerpo, fatiga intensa y dificultad en su movilidad, pero aún así han decidido que nunca van a dejar de moverse. Porque esta es la única manera de mantener activos  sus músculos.

Nunca Dejes de Moverte, un documental que acercará y hará visible a la sociedad una enfermedad desconocida, además de iniciar el primer proyecto de investigación de la asociación en España.

Proyecto Alpha y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, han iniciado una colaboración para impulsar el proyecto Historia Natural de distrofias musculares de cinturas por déficit de sarcoglicanos.

El estudio de “Historia Natural de Distrofia muscular por déficit de Sarcoglicanos”, permitirá hacer un seguimiento de manera regular de los afectados y estudiar la evolución de la enfermedad. A partir de pruebas funcionales, que miden de forma objetiva la capacidad física y la calidad de vida de los afectados, se podrá conocer mejor el transcurso de la enfermedad, que es clave para desarrollar futuros tratamientos.

El productor Carlos Jean y el músico Óscar D’Aniello, han compuesto la canción del documental y de la enfermedad y a través de la música despertaran tus ganas de moverte.

¡Muévete por ellos!

¿Qué es Proyecto Alpha?

Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?

Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.

*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).

*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.

*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.

*Problemas respiratorios y cardiacos.

Objetivos de la Asociación

Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.

Donants (106)

Juan Miguel

400€

Fa 850 dies

Olivia

50€

Fa 853 dies

MARC

35€

Fa 854 dies

Anònim

50€

Fa 854 dies

Anònim

100€

Fa 854 dies

Santiago

50€

Fa 854 dies

José Maria

50€

Fa 855 dies

Rosana

20€

Fa 855 dies

Paula

10€

Fa 855 dies

Librería papelería Libra Mariangeles Fernandez Magan

120€

Fa 855 dies

Inmaculada

100€

Fa 869 dies

lorena

108€

Fa 894 dies

Nerea

40€

Fa 915 dies

Pedro José

191€

Fa 945 dies

Pedro Poza

50€

Fa 953 dies

Anònim

100€

Fa 975 dies

Susana

50€

Fa 976 dies

Anònim

100€

Fa 988 dies

Maria del Mar

200€

Fa 991 dies

Santiago Cruz Rioboo

10€

Fa 995 dies

Anònim

50€

Fa 998 dies

Mónica

100€

Fa 999 dies

Olvi

20€

Fa 999 dies

Nicolás José

300€

Fa 999 dies

Diego

100€

Fa 999 dies

Sonia

100€

Fa 999 dies

Jose Joaquín

100€

Fa 1.000 dies

Anònim

100€

Fa 1.000 dies

Jesús

35€

Fa 1.000 dies

Cristina

30€

Fa 1.000 dies

Sergio

50€

Fa 1.000 dies

Laura

100€

Fa 1.000 dies

Silvia

20€

Fa 1.000 dies

Antonio David

30€

Fa 1.000 dies

DIEGO

50€

Fa 1.001 dies

Angela

20€

Fa 1.001 dies

Carmen R

50€

Fa 1.001 dies

Rosa Ana

50€

Fa 1.001 dies

Nuria

100€

Fa 1.001 dies

Alejandra

Donació oculta

Fa 1.001 dies

José Salvador

100€

Fa 1.002 dies

Luz Maria

100€

Fa 1.002 dies

Maria Jose

100€

Fa 1.002 dies

Mari

10€

Fa 1.002 dies

NURIA

Donació oculta

Fa 1.002 dies

Alicia

100€

Fa 1.002 dies

Francisco

100€

Fa 1.002 dies

Jaime

Donació oculta

Fa 1.002 dies

Nuria

100€

Fa 1.002 dies

Consuelo

90€

Fa 1.002 dies

Veure més donants

Comentaris (35)

Juan Miguel

Fa 850 dies

Mesa solidaria Almería

Olivia

Fa 853 dies

Un pequeño empujoncito más para seguir avanzando y mantener la esperanza.

Rosana

Fa 855 dies

Rosana

Librería papelería Libra Mariangeles Fernandez Magan

Fa 855 dies

Un pequeño granito de esperanza, mucha fuerza para nuestra vecina Laura

lorena

Fa 894 dies

Lorena

Nerea

Fa 915 dies

Nerea y demás afectados/as aporto un granito para vuestra investigación y futura cura

Pedro José

Fa 945 dies

Giving tuesday Almería

Susana

Fa 976 dies

Mucha fuerza, os acompañamos en el camino!

Santiago Cruz Rioboo

Fa 995 dies

Me llegó al corazón con lo poco que he escuchado en ser aventureros. Ánimo valiente 💪💪💪

Mónica

Fa 999 dies

Un granito mas

Laura

Fa 1.000 dies

Querida tocaya, Laura, Nunca dejes de moverte y sobre todo nunca dejes de ser la gran persona que eres

Maria Jose

Fa 1.002 dies

Laura

NURIA

Fa 1.002 dies

Vamos campeona!!! Estamos contigo...

Alicia

Fa 1.002 dies

vamos lauriii¡¡¡ juntos podemos¡¡

Maria Jose

Fa 1.002 dies

A por el reto 💪🏻💪🏻💚💚

Alicia Teresa

Fa 1.002 dies

Adelante!

Rafael

Fa 1.002 dies

Por Laura y por todos los luchadores q sufren la enfermedad para q pronto se encuentre la cura

Almudena

Fa 1.002 dies

Nunca dejéis de moveros!!!! Te quiero!

Patricia

Fa 1.002 dies

Fuerza!!!

Juan Miguel

Fa 1.002 dies

ESTRENO ALMERIA

Laura

Fa 1.006 dies

Laura Cárdenas Martos

Nerea

Fa 1.073 dies

Móra d'Ebre

lorena

Fa 1.124 dies

camiset

María Carmen

Fa 1.144 dies

Las mejores victorias vienen de los retos más duros..Adelante siempre!!

Felisa

Fa 1.169 dies

Ánimo Nerea, lo vais a conseguir

M. Carmen

Fa 1.169 dies

Mucho Ánimo Jesús, lo conseguiréis.

MARTA

Fa 1.178 dies

¡Por muchas heroinas como Nerea!

Oriol

Fa 1.210 dies

Vamos familia, a por la cura !!

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