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NUNCA DEJES DE MOVERTE, EL DOCUMENTAL QUE DESPERTARÁ TUS GANAS DE MOVERTE, PARA AYUDAR A LA INVESTIGACIÓN DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS.

Concienciar, dar visibilidad e impulsar la investigación

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Categoria

Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Publicat: 5 de març 2022

Laura, Gerard y Lucas son tres afectados de Distrofia Muscular de Cinturas, una enfermedad genética, neurodegenerativa y de las catalogadas como enfermedades “raras”. Ellos tres, junto al resto de afectados, saben lo que es padecer un dolor muscular por todo el cuerpo, fatiga intensa y dificultad en su movilidad, pero aún así han decidido que nunca van a dejar de moverse. Porque esta es la única manera de mantener activos  sus músculos.

Nunca Dejes de Moverte, un documental que acercará y hará visible a la sociedad una enfermedad desconocida, además de iniciar el primer proyecto de investigación de la asociación en España.

Proyecto Alpha y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, han iniciado una colaboración para impulsar el proyecto Historia Natural de distrofias musculares de cinturas por déficit de sarcoglicanos.

El estudio de “Historia Natural de Distrofia muscular por déficit de Sarcoglicanos”, permitirá hacer un seguimiento de manera regular de los afectados y estudiar la evolución de la enfermedad. A partir de pruebas funcionales, que miden de forma objetiva la capacidad física y la calidad de vida de los afectados, se podrá conocer mejor el transcurso de la enfermedad, que es clave para desarrollar futuros tratamientos.

El productor Carlos Jean y el músico Óscar D’Aniello, han compuesto la canción del documental y de la enfermedad y a través de la música despertaran tus ganas de moverte.

¡Muévete por ellos!

¿Qué es Proyecto Alpha?

Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?

Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.

*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).

*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.

*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.

*Problemas respiratorios y cardiacos.

Objetivos de la Asociación

Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.

Donants (33)

Nadia

100€

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OFTAL FUTURA, S.L.

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Nerea

500€

Fa 26 dies

Inmaculada

100€

Fa 51 dies

Anònim

50€

Fa 51 dies

Marga

100€

Fa 61 dies

Laura

54€

Fa 65 dies

ester nogueras, slp

1.350€

Fa 65 dies

Daniel

10€

Fa 75 dies

lorena

150€

Fa 77 dies

María Carmen

50€

Fa 96 dies

Felisa

30€

Fa 122 dies

M. Carmen

30€

Fa 122 dies

Isabel

20€

Fa 129 dies

MARTA

100€

Fa 130 dies

Anònim

200€

Fa 138 dies

Ana Maria Portero

50€

Fa 148 dies

Rocío

50€

Fa 154 dies

Laura

20€

Fa 155 dies

Rufi

Donació oculta

Fa 156 dies

Anònim

50€

Fa 159 dies

Caty

Donació oculta

Fa 160 dies

Itziar

50€

Fa 161 dies

Anònim

100€

Fa 161 dies

José Maria

100€

Fa 161 dies

Pili

Donació oculta

Fa 161 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 161 dies

Macarena

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Fa 161 dies

Ferdeque

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Fa 161 dies

Ismael

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Fa 161 dies

Anònim

100€

Fa 162 dies

Alberto

20€

Fa 162 dies

Oriol

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Comentaris (12)

Móra d'Ebre

camiset

Las mejores victorias vienen de los retos más duros..Adelante siempre!!

Felisa

Fa 122 dies

Ánimo Nerea, lo vais a conseguir

Mucho Ánimo Jesús, lo conseguiréis.

MARTA

Fa 130 dies

¡Por muchas heroinas como Nerea!

Oriol

Fa 163 dies

Vamos familia, a por la cura !!

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