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Non-stop 24 h por la ataxia telangiectasia
La vida es un reto... Para unos más que para otros. Pedalearé 24 horas seguidas para colaborar en buscar una cura para la ataxia telangiectasia.
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La vida es un reto... Pero siempre para unos más que para otros. Yo he superado distintos retos personales en mi trayectoria, pero los niños y jóvenes que viven con ataxia telangiectasia se ven obligados a superar grandes retos en su día a día.
La pérdida progresiva de la capacidad de moverse, de expresarse, de realizar cualquier actividad sin ayuda, las infecciones respiratorias constantes, la mayor probabilidad de cáncer... Además de las dificultades de relacionarse con amigos y compañeros, a pesar de que se dan cuenta de todo porque esta enfermedad genética no conlleva pérdida de facultades mentales.
Me llamo Víctor Telletxea, me llaman Bittín, tengo 43 años y soy un ciclista aficionado de Sopuerta (Bizkaia). El próximo 23 de julio intentaré hacer 24 horas seguidas en la bici para colaborar en buscar una cura para la ataxia telangiectasia. Es un recorrido por la zona de Sopuerta, casi 600 km sin parar, con 550 m de desnivel por vuelta, 7.000 m de desnivel acumulado en total.
El año pasado hice un everesting, mi primer reto solidario a beneficio de Aefat, la asociación que agrupa en España a las familias con hijos con esta enfermedad, de la que forma parte un buen amigo, padre de un niño afectado.
Uno de los jóvenes afectados de Aefat falleció en mayo por cáncer y otro el año pasado por neumonía. Solo hay 33 afectados actualmente en España, dos de ellos en el País Vasco.
La recaudación que consiga irá directamente a Aefat (www.aefat.es), que está financiando varios proyectos de investigación: desde hace tres años en la Clínica Universidad de Navarra-CIMA (Felipe Prósper y Borja Sáez, Pamplona), otro en la Universidad de Granada (Ignacio Molina, Granada) y otro en la Universidad de Texas (Tanya Paull, Austin, Estados Unidos).
Mi primo, el gran ciclista Iñaki Lejarreta, y mi padre, que ya falleció, son mi inspiración, y espero que estén orgullosos de mi, al igual que mi familia y amigos, a los que agradezco enormemente su apoyo.
Estoy convencido de que con pequeñas acciones como esta podemos dar ejemplo y concienciar sobre este tipo de enfermedades raras, fomentar su investigación, y la inclusión de los afectados. Con retos como este, entre todos podemos poner nuestro granito de arena para hacer una sociedad mejor.
Entre todos los donantes, sortearemos DOS CESTAS CON PRODUCTOS LOCALES DE CALIDAD DEL PAÍS VASCO valoradas en 250 euros cada cesta: vinos, txacolí, vermout, jamones, lomos, pastel vasco, chocolates... Además, menús en algunos restaurantes, entradas al parque Sopuerta Aventura, etc.
Por cada 5 euros que dones, contará como un boleto para el sorteo.
¿Nos ayudas?
MUCHAS GRACIAS/ESKERRIK ASKO
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.
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JOSE
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Maixa
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Victor Javier (BITTIN)
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Maite
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S & C
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Teresa
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Mikel
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1,382 days ago
Julen
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1,384 days ago
Comments (31)
Rafael
Muchos ánimos y muchas gracias Victor
Raquel
Por muchos más retos como este y por causas como ésta.
Victor Javier (BITTIN)
Animo bittor
Mundin te esta viendo
Cesar
Zorte on txapelduna!!! Eneko eta Gorka
Victor Javier (BITTIN)
Animo compañero,
Juan kar
Enkartea Kirolak S.L.
Mucho ánimo Víctor!! Seguro que lo consigues!!
Campus Jesus Bilbao Sopuerta Peña Galdames
Victor Javier (BITTIN)
Animo Bittor desde
La Pelu de Leilu
Igor
Mucho ánimo desde Sodupe. Endika e Itsasne Masa
Victor Javier (BITTIN)
Los vecinos 🙌🙌🙌🙌💪💪💪💪💪
Victor Javier (BITTIN)
Animo victor
Miren umaran
Cristina
Vamos Bittin, el resto asusta un poco pero una vez encima de la bici sólo es dar pedaladas ;-) !!!!
Mikel
Ánimo Victor, si todos aportasemos un poco de lo que tu haces el mundo sería muchísimo mejor 👏
Nora
Mucho ánimo
Aitor
Ánimo y suerte en tu nuevo reto txapeldun! Izotz Quintana.
Mercedes
Mucha fuerza Victor!!🚴♂️💪 . Y por supuesto ya sabes que después de este gran reto, cuando quieras estás invitado a un rico café ☕️ en el Inhar de parte de Mertxe 🤗
Elena
A darlo todo por estos niños!, esto te honra campeón.
iñaki
Aupa mucho animo Víctor, eres un campeón.
Izaskun
Ánimo txikito!!!
Sonia
Ánimo txapelduna
Hector
Muy grande Victor!! 👏👏