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Non-stop 24 h por la ataxia telangiectasia

La vida es un reto... Para unos más que para otros. Pedalearé 24 horas seguidas para colaborar en buscar una cura para la ataxia telangiectasia.

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Discapacidad física Infancia Jóvenes Enfermedades raras

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Published: 5 Jul 2021

La vida es un reto... Pero siempre para unos más que para otros. Yo he superado distintos retos personales en mi trayectoria, pero los niños y jóvenes que viven con ataxia telangiectasia se ven obligados a superar grandes retos en su día a día

La pérdida progresiva de la capacidad de moverse, de expresarse, de realizar cualquier actividad sin ayuda, las infecciones respiratorias constantes, la mayor probabilidad de cáncer... Además de las dificultades de relacionarse con amigos y compañeros, a pesar de que se dan cuenta de todo porque esta enfermedad genética no conlleva pérdida de facultades mentales.

Me llamo Víctor Telletxea, me llaman Bittín, tengo 43 años y soy un ciclista aficionado de Sopuerta (Bizkaia). El próximo 23 de julio intentaré hacer 24 horas seguidas en la bici para colaborar en buscar una cura para la ataxia telangiectasia. Es un recorrido por la zona de Sopuerta, casi 600 km sin parar, con 550 m de desnivel por vuelta,  7.000 m de desnivel acumulado en total.

El año pasado hice un everesting, mi primer reto solidario a beneficio de Aefat, la asociación que agrupa en España a las familias con hijos con esta enfermedad, de la que forma parte un buen amigo, padre de un niño afectado.

Uno de los jóvenes afectados de Aefat falleció en mayo por cáncer y otro el año pasado por neumonía. Solo hay 33 afectados actualmente en España, dos de ellos en el País Vasco.

La recaudación que consiga irá directamente a Aefat (www.aefat.es), que está financiando varios proyectos de investigación: desde hace tres años en la Clínica Universidad de Navarra-CIMA (Felipe Prósper y Borja Sáez, Pamplona), otro en la Universidad de Granada (Ignacio Molina, Granada) y otro en la Universidad de Texas (Tanya Paull, Austin, Estados Unidos).

Mi primo, el gran ciclista Iñaki Lejarreta, y mi padre, que ya falleció, son mi inspiración, y espero que estén orgullosos de mi, al igual que mi familia y amigos, a los que agradezco enormemente su apoyo.

Estoy convencido de que con pequeñas acciones como esta podemos dar ejemplo y concienciar sobre este tipo de enfermedades raras, fomentar su investigación, y la inclusión de los afectados. Con retos como este, entre todos podemos poner nuestro granito de arena para hacer una sociedad mejor.

Entre todos los donantes, sortearemos DOS CESTAS CON PRODUCTOS LOCALES DE CALIDAD DEL PAÍS VASCO valoradas en 250 euros cada cesta: vinos, txacolí, vermout, jamones, lomos, pastel vasco, chocolates... Además, menús en algunos restaurantes, entradas al parque Sopuerta Aventura, etc.

Por cada 5 euros que dones, contará como un boleto para el sorteo.

¿Nos ayudas?

MUCHAS GRACIAS/ESKERRIK ASKO

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las más de 30 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Event info

Inicio: 23 julio de 2021 a las 20 h en Sopuerta (recta de Santa Ana) Final: 24 de julio de 2021 a las 20 h en Sopuerta (recta de Santa Ana)

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Comments (31)

Rafael

131 days ago

Muchos ánimos y muchas gracias Victor

Raquel

131 days ago

Por muchos más retos como este y por causas como ésta.

Animo bittor
Mundin te esta viendo

Cesar

133 days ago

Zorte on txapelduna!!! Eneko eta Gorka

Animo compañero,
Juan kar

Mucho ánimo Víctor!! Seguro que lo consigues!!

Campus Jesus Bilbao Sopuerta Peña Galdames

Animo Bittor desde
La Pelu de Leilu

Igor

135 days ago

Mucho ánimo desde Sodupe. Endika e Itsasne Masa

Los vecinos 🙌🙌🙌🙌💪💪💪💪💪

Animo victor
Miren umaran

Vamos Bittin, el resto asusta un poco pero una vez encima de la bici sólo es dar pedaladas ;-) !!!!

Mikel

136 days ago

Ánimo Victor, si todos aportasemos un poco de lo que tu haces el mundo sería muchísimo mejor 👏

Nora

137 days ago

Mucho ánimo

Aitor

141 days ago

Ánimo y suerte en tu nuevo reto txapeldun! Izotz Quintana.

Mucha fuerza Victor!!🚴‍♂️💪 . Y por supuesto ya sabes que después de este gran reto, cuando quieras estás invitado a un rico café ☕️ en el Inhar de parte de Mertxe 🤗

Elena

148 days ago

A darlo todo por estos niños!, esto te honra campeón.

iñaki

148 days ago

Aupa mucho animo Víctor, eres un campeón.

Izaskun

148 days ago

Ánimo txikito!!!

Sonia

149 days ago

Ánimo txapelduna

Hector

149 days ago

Muy grande Victor!! 👏👏

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