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Non-stop 24 h por la ataxia telangiectasia

La vida es un reto... Para unos más que para otros. Pedalearé 24 horas seguidas para colaborar en buscar una cura para la ataxia telangiectasia.

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90

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Finalizado

220%

Categoría

Discapacidad física Infancia Jóvenes Enfermedades raras

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Publicado: 5 jul. 2021

La vida es un reto... Pero siempre para unos más que para otros. Yo he superado distintos retos personales en mi trayectoria, pero los niños y jóvenes que viven con ataxia telangiectasia se ven obligados a superar grandes retos en su día a día

La pérdida progresiva de la capacidad de moverse, de expresarse, de realizar cualquier actividad sin ayuda, las infecciones respiratorias constantes, la mayor probabilidad de cáncer... Además de las dificultades de relacionarse con amigos y compañeros, a pesar de que se dan cuenta de todo porque esta enfermedad genética no conlleva pérdida de facultades mentales.

Me llamo Víctor Telletxea, me llaman Bittín, tengo 43 años y soy un ciclista aficionado de Sopuerta (Bizkaia). El próximo 23 de julio intentaré hacer 24 horas seguidas en la bici para colaborar en buscar una cura para la ataxia telangiectasia. Es un recorrido por la zona de Sopuerta, casi 600 km sin parar, con 550 m de desnivel por vuelta,  7.000 m de desnivel acumulado en total.

El año pasado hice un everesting, mi primer reto solidario a beneficio de Aefat, la asociación que agrupa en España a las familias con hijos con esta enfermedad, de la que forma parte un buen amigo, padre de un niño afectado.

Uno de los jóvenes afectados de Aefat falleció en mayo por cáncer y otro el año pasado por neumonía. Solo hay 33 afectados actualmente en España, dos de ellos en el País Vasco.

La recaudación que consiga irá directamente a Aefat (www.aefat.es), que está financiando varios proyectos de investigación: desde hace tres años en la Clínica Universidad de Navarra-CIMA (Felipe Prósper y Borja Sáez, Pamplona), otro en la Universidad de Granada (Ignacio Molina, Granada) y otro en la Universidad de Texas (Tanya Paull, Austin, Estados Unidos).

Mi primo, el gran ciclista Iñaki Lejarreta, y mi padre, que ya falleció, son mi inspiración, y espero que estén orgullosos de mi, al igual que mi familia y amigos, a los que agradezco enormemente su apoyo.

Estoy convencido de que con pequeñas acciones como esta podemos dar ejemplo y concienciar sobre este tipo de enfermedades raras, fomentar su investigación, y la inclusión de los afectados. Con retos como este, entre todos podemos poner nuestro granito de arena para hacer una sociedad mejor.

Entre todos los donantes, sortearemos DOS CESTAS CON PRODUCTOS LOCALES DE CALIDAD DEL PAÍS VASCO valoradas en 250 euros cada cesta: vinos, txacolí, vermout, jamones, lomos, pastel vasco, chocolates... Además, menús en algunos restaurantes, entradas al parque Sopuerta Aventura, etc.

Por cada 5 euros que dones, contará como un boleto para el sorteo.

¿Nos ayudas?

MUCHAS GRACIAS/ESKERRIK ASKO

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las más de 30 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Aportando
5€

Sorteo de dos cestas de productos gourmet del País Vasco

Sorteamos entre todos los donantes DOS CESTAS CON PRODUCTOS LOCALES DE CALIDAD DEL PAÍS VASCO valoradas en 250 euros cada cesta: vinos, txacolí, vermout, jamones, lomos, pastel vasco, chocolates...

Por cada 5 euros que dones, contará como un boleto para el sorteo.

Información del evento

Inicio: 23 julio de 2021 a las 20 h en Sopuerta (recta de Santa Ana) Final: 24 de julio de 2021 a las 20 h en Sopuerta (recta de Santa Ana)

Donantes (90)

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Hace 373 días

Anónimo

15€

Hace 374 días

Maixa

10€

Hace 374 días

Anónimo

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Hace 374 días

Oscar

100€

Hace 378 días

Anónimo

20€

Hace 379 días

Alberto

10€

Hace 380 días

Alberto

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Hace 381 días

Nerea

50€

Hace 381 días

Rafael

20€

Hace 381 días

Itziar

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Hace 381 días

Pintxo

5€

Hace 381 días

Raquel

5€

Hace 381 días

Anónimo

15€

Hace 381 días

Anónimo

50€

Hace 381 días

Silvia

50€

Hace 381 días

Luis Miguel

50€

Hace 382 días

Cesar

50€

Hace 383 días

Aitziber

50€

Hace 383 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 383 días

Anonimo

20€

Hace 383 días

Maite

100€

Hace 384 días

S & C

35€

Hace 384 días

Anónimo

550€

Hace 384 días

Enkartea Kirolak S.L.

100€

Hace 384 días

Luisa Fernanda

15€

Hace 385 días

Teresa

100€

Hace 385 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 385 días

Igor

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Hace 385 días

Aritz P

50€

Hace 385 días

Cristina

20€

Hace 386 días

Mikel

250€

Hace 386 días

José Ángel Alfonso

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Hace 387 días

PEDRO

20€

Hace 387 días

Alazne

10€

Hace 387 días

Natalia Lopes

20€

Hace 387 días

Nora

Donación oculta

Hace 387 días

Anónimo

15€

Hace 387 días

GERALDINE

25€

Hace 387 días

Anónimo

5€

Hace 387 días

Anónimo

20€

Hace 387 días

María luisa

5€

Hace 387 días

Vicen

5€

Hace 387 días

Mikel

20€

Hace 388 días

Julen

40€

Hace 389 días

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Comentarios (31)

Rafael

Hace 381 días

Muchos ánimos y muchas gracias Victor

Raquel

Hace 381 días

Por muchos más retos como este y por causas como ésta.

Animo bittor
Mundin te esta viendo

Cesar

Hace 383 días

Zorte on txapelduna!!! Eneko eta Gorka

Animo compañero,
Juan kar

Mucho ánimo Víctor!! Seguro que lo consigues!!

Campus Jesus Bilbao Sopuerta Peña Galdames

Animo Bittor desde
La Pelu de Leilu

Igor

Hace 385 días

Mucho ánimo desde Sodupe. Endika e Itsasne Masa

Los vecinos 🙌🙌🙌🙌💪💪💪💪💪

Animo victor
Miren umaran

Cristina

Hace 386 días

Vamos Bittin, el resto asusta un poco pero una vez encima de la bici sólo es dar pedaladas ;-) !!!!

Mikel

Hace 386 días

Ánimo Victor, si todos aportasemos un poco de lo que tu haces el mundo sería muchísimo mejor 👏

Nora

Hace 387 días

Mucho ánimo

Aitor

Hace 391 días

Ánimo y suerte en tu nuevo reto txapeldun! Izotz Quintana.

Mercedes

Hace 396 días

Mucha fuerza Victor!!🚴‍♂️💪 . Y por supuesto ya sabes que después de este gran reto, cuando quieras estás invitado a un rico café ☕️ en el Inhar de parte de Mertxe 🤗

Elena

Hace 398 días

A darlo todo por estos niños!, esto te honra campeón.

iñaki

Hace 398 días

Aupa mucho animo Víctor, eres un campeón.

Izaskun

Hace 398 días

Ánimo txikito!!!

Sonia

Hace 399 días

Ánimo txapelduna

Hector

Hace 399 días

Muy grande Victor!! 👏👏

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