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Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1
La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermedad minoritaria que afecta principalmente al sistema nervioso. Los afectados pueden presentar un crecimiento de tumores descontrolado por todo su cuerpo y cerebro, deformidades en los huesos, epilepsia y trastornos del aprendizaje y de la conducta. Actualmente 1 de cada 3.000 nacidos la padecen y no existe cura ni tratamiento inhibidor del crecimiento de tumores.
Los niños y niñas con NF1 tienen varios problemas neurocognitivos asociados a la enfermedad. Los trastornos del aprendizaje son muy frecuentes (hasta un 80%) así como el TDAH (en el 40- 60%). También pueden presentar discapacidad intelectual (4-8% de los afectados) y déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo ello provoca, a menudo, problemas en la escuela y en la socialización del niño/a. Si las dificultades cognitivas y los trastornos del aprendizaje no se tratan adecuadamente, persistirán en la edad adulta provocando un impacto negativo en la calidad de vida posterior.
Actualmente parte de esta problemática viene siendo tratada con fármacos, pero al dejar de administrarlos pueden cesar sus efectos. Los problemas psicoeducativos son de los pocos asociados a la NF-1 que pueden ser tratados con resultados óptimos. Por el momento existen guías y algunos métodos como técnicas de intervención educativa para tratar los diversos problemas, pero no existe una metodología que se aplique específicamente en casos de NF1.
Por esta razón, desde el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, se ha diseñado un "Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1" con objetivo de ayudar a mejorar su calidad de vida y su futuro. La particularidad de esta metodología es que se pretende realizar un abordaje multimodal teniendo en cuenta el tratamiento directo con el/la niño/a, y a su vez, establecer un contacto continuo con la escuela y la familia, educando e implicando a maestros y padres sobre el manejo conductual del niño.
Los resultados permitirán desarrollar, por ejemplo, pautas para las escuelas y las familias que serán aplicables y de las que se podrán beneficiar todos los afectados de NF1, no solo los que participen en el estudio. Así esperamos poder mejorar el rendimiento académico de las personas con NF1, además de favorecer la inserción laboral en el futuro
Cualquier aportación será beneficiosa y contribuirá en ayudar y mejorar la calidad de vida tanto de los niños como de las familias afectadas
¡Muchísimas gracias por vuestra colaboración y solidaridad!
Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.
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Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.
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Quim
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ACNEFI Associació Catalana de les Neurofibromatosis
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María Eugenia
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MPilar
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Anna
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Comments (33)
Vanessa
Venta Letras Solidarias
Oriol
Venta polseres solidàries
Anna
#Givingtuesday
Pilar
Per tots ens valents de la Nf1
Anna
Lletres solidàries venudes a Manlleu, seguim sumant!!
Natalie
Gràcies Pere i Lourdes per la vostra iniciativa!
Natalie
Donatiu M.Teresa, tieta del Max.
Oriol
Lletres sol.lidaries, seguim sumant!!
Eudald
Recaptació solidària sopar final de curs de 3r d'ESO de l'Escola Casals Gràcia de Manlleu
David
Maravillosa iniciativa!!!
Laura
Lletres solidaries ! Gracies
Anna
Reciclatge cartró a Manlleu
Eloy
Lletres solidàries. Vanessa
Vanessa
Beneficios "Letras Solidarias"
Vanessa
Beneficis de les Lletres Sol.lidàries
Quim
Per l'??xel i tots els nens/es NF!!
Quim, Beth i Gina
Marga
Per en Jordi Serra i els seus amiguets de part d'en Pere, la Berta i la Marga
Damian
Recaptació Trail Kids Escola Montsant de Reus. Gràcies a l'Escola i als pares, mares i nen@s de 5è i 6è per la seva solidària iniciativa. I a tothom que hagi aportat el seu granet de sorra!!
maría
Por nuestros niños
Vanessa
Beneficios de la venta de "Letras Solidarias"
sonia
Per els nostres nens
Vanessa
Beneficis de la venda de "Letras Solidarias"... MOLTES GR??CIES!!
Anna
Lletres solidàries venudes a Manlleu, moltíssimes gràcies!!
Natalie
Venda de polseres solidàries a Reus. Estanc Niloga i Arrels Estilistes, moltes gràcies!!!
María Eugenia
Venta de pulseras solidarias. Gracias a tod@s
ACNEFI Associació Catalana de les Neurofibromatosis
endavant valents, entre tots ho aconseguirem
Natalie
Pels nostres petit@s, per un millor futur.
MPilar
Endavant !!!
Anna
Som-hi!!