Collected

5.008€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

Nf1

Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermed...

Collected

5.008€

Goal

8.000€

Donations

43

Left

Finished

63%

Category

Salud Inserción social Infancia

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 10 Apr 2017

Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1

La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermedad minoritaria que afecta principalmente al sistema nervioso. Los afectados pueden presentar un crecimiento de tumores descontrolado por todo su cuerpo y cerebro, deformidades en los huesos, epilepsia y trastornos del aprendizaje y de la conducta. Actualmente 1 de cada 3.000 nacidos la padecen y no existe cura ni tratamiento inhibidor del crecimiento de tumores.

Los niños y niñas con NF1 tienen varios problemas neurocognitivos asociados a la enfermedad. Los trastornos del aprendizaje son muy frecuentes (hasta un 80%) así como el TDAH (en el 40- 60%). También pueden presentar discapacidad intelectual (4-8% de los afectados) y déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo ello provoca, a menudo, problemas en la escuela y en la socialización del niño/a.  Si las dificultades cognitivas y los trastornos del aprendizaje no se tratan adecuadamente, persistirán en la edad adulta provocando un impacto negativo en la calidad de vida posterior.

Actualmente parte de esta problemática viene siendo tratada con fármacos, pero al dejar de administrarlos pueden cesar sus efectos. Los problemas psicoeducativos son de los pocos asociados a la NF-1 que pueden ser tratados con resultados óptimos. Por el momento existen guías y algunos métodos como técnicas de intervención educativa para tratar los diversos problemas, pero no existe una metodología que se aplique específicamente en casos de NF1.

Por esta razón, desde el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, se ha diseñado un "Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1" con objetivo de ayudar a mejorar su calidad de vida y su futuro.  La particularidad de esta metodología es que se pretende realizar un abordaje multimodal teniendo en cuenta el tratamiento directo con el/la niño/a, y a su vez, establecer un contacto continuo con la escuela y la familia, educando e implicando a maestros y padres sobre el manejo conductual del niño.

Los resultados permitirán desarrollar, por ejemplo, pautas para las escuelas y las familias que serán aplicables y de las que se podrán beneficiar  todos los afectados de NF1, no solo los que participen en el estudio. Así esperamos poder mejorar el rendimiento académico de las personas con NF1, además de favorecer la inserción laboral en el futuro

Cualquier aportación será beneficiosa y contribuirá en ayudar y mejorar la calidad de vida tanto de los niños como de las familias afectadas

¡Muchísimas gracias por vuestra colaboración y solidaridad! 

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

................

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

Donators (43)

Vanessa

215€

1,300 days ago

Oriol

63€

1,308 days ago

Valeria

23€

1,310 days ago

ANTONIO

150€

1,325 days ago

Jesus

Hidden donation

1,338 days ago

Anna

10€

1,339 days ago

Pilar

30€

1,339 days ago

Anna

48€

1,340 days ago

Natalie

150€

1,362 days ago

Natalie

50€

1,387 days ago

Oriol

120€

1,398 days ago

Eva

10€

1,406 days ago

Rosa

10€

1,406 days ago

Eudald

450€

1,406 days ago

David

30€

1,408 days ago

Laura

15€

1,418 days ago

Anna

15€

1,421 days ago

Eloy

60€

1,428 days ago

Vanessa

180€

1,460 days ago

Anonymous

375€

1,466 days ago

Vanessa

220€

1,483 days ago

Quim

104€

1,483 days ago

Anonymous

83€

1,484 days ago

Marga

140€

1,487 days ago

Damian

700€

1,492 days ago

maría

100€

1,493 days ago

Vanessa

230€

1,506 days ago

sonia

80€

1,518 days ago

Anonymous

362€

1,519 days ago

Vanessa

215€

1,522 days ago

Anna

180€

1,526 days ago

Anonymous

15€

1,529 days ago

Victoria

50€

1,534 days ago

Natalie

50€

1,536 days ago

Yvonne

25€

1,542 days ago

María Eugenia

120€

1,543 days ago

Greta

50€

1,547 days ago

RUBEN

50€

1,549 days ago

María Eugenia

20€

1,554 days ago

Natalie

40€

1,554 days ago

M. Pilar

50€

1,554 days ago

Anna

50€

1,554 days ago

See more donators

Comments (33)

Vanessa

1,300 days ago

Venta Letras Solidarias

Oriol

1,308 days ago

Venta polseres solidàries

Anna

1,339 days ago

#Givingtuesday

Pilar

1,339 days ago

Per tots ens valents de la Nf1

Anna

1,340 days ago

Lletres solidàries venudes a Manlleu, seguim sumant!!

Natalie

1,362 days ago

Gràcies Pere i Lourdes per la vostra iniciativa!

Natalie

1,387 days ago

Donatiu M.Teresa, tieta del Max.

Oriol

1,398 days ago

Lletres sol.lidaries, seguim sumant!!

Eudald

1,406 days ago

Recaptació solidària sopar final de curs de 3r d'ESO de l'Escola Casals Gràcia de Manlleu

David

1,408 days ago

Maravillosa iniciativa!!!

Laura

1,418 days ago

Lletres solidaries ! Gracies

Anna

1,421 days ago

Reciclatge cartró a Manlleu

Eloy

1,428 days ago

Lletres solidàries. Vanessa

Vanessa

1,460 days ago

Beneficios "Letras Solidarias"

Vanessa

1,483 days ago

Beneficis de les Lletres Sol.lidàries

Quim

1,483 days ago

Per l'??xel i tots els nens/es NF!!
Quim, Beth i Gina

Marga

1,487 days ago

Per en Jordi Serra i els seus amiguets de part d'en Pere, la Berta i la Marga

Damian

1,492 days ago

Recaptació Trail Kids Escola Montsant de Reus. Gràcies a l'Escola i als pares, mares i nen@s de 5è i 6è per la seva solidària iniciativa. I a tothom que hagi aportat el seu granet de sorra!!

maría

1,493 days ago

Por nuestros niños

Vanessa

1,506 days ago

Beneficios de la venta de "Letras Solidarias"

sonia

1,518 days ago

Per els nostres nens

Vanessa

1,522 days ago

Beneficis de la venda de "Letras Solidarias"... MOLTES GR??CIES!!

Anna

1,526 days ago

Lletres solidàries venudes a Manlleu, moltíssimes gràcies!!

Natalie

1,536 days ago

Venda de polseres solidàries a Reus. Estanc Niloga i Arrels Estilistes, moltes gràcies!!!

Venta de pulseras solidarias. Gracias a tod@s

endavant valents, entre tots ho aconseguirem

Natalie

1,554 days ago

Pels nostres petit@s, per un millor futur.

M. Pilar

1,554 days ago

Endavant !!!

Anna

1,554 days ago

Som-hi!!

Sponsors