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Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermed...

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Salud Inserción social Infancia

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Publicado: 10 abr. 2017

Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1

La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermedad minoritaria que afecta principalmente al sistema nervioso. Los afectados pueden presentar un crecimiento de tumores descontrolado por todo su cuerpo y cerebro, deformidades en los huesos, epilepsia y trastornos del aprendizaje y de la conducta. Actualmente 1 de cada 3.000 nacidos la padecen y no existe cura ni tratamiento inhibidor del crecimiento de tumores.

Los niños y niñas con NF1 tienen varios problemas neurocognitivos asociados a la enfermedad. Los trastornos del aprendizaje son muy frecuentes (hasta un 80%) así como el TDAH (en el 40- 60%). También pueden presentar discapacidad intelectual (4-8% de los afectados) y déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo ello provoca, a menudo, problemas en la escuela y en la socialización del niño/a.  Si las dificultades cognitivas y los trastornos del aprendizaje no se tratan adecuadamente, persistirán en la edad adulta provocando un impacto negativo en la calidad de vida posterior.

Actualmente parte de esta problemática viene siendo tratada con fármacos, pero al dejar de administrarlos pueden cesar sus efectos. Los problemas psicoeducativos son de los pocos asociados a la NF-1 que pueden ser tratados con resultados óptimos. Por el momento existen guías y algunos métodos como técnicas de intervención educativa para tratar los diversos problemas, pero no existe una metodología que se aplique específicamente en casos de NF1.

Por esta razón, desde el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, se ha diseñado un "Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1" con objetivo de ayudar a mejorar su calidad de vida y su futuro.  La particularidad de esta metodología es que se pretende realizar un abordaje multimodal teniendo en cuenta el tratamiento directo con el/la niño/a, y a su vez, establecer un contacto continuo con la escuela y la familia, educando e implicando a maestros y padres sobre el manejo conductual del niño.

Los resultados permitirán desarrollar, por ejemplo, pautas para las escuelas y las familias que serán aplicables y de las que se podrán beneficiar  todos los afectados de NF1, no solo los que participen en el estudio. Así esperamos poder mejorar el rendimiento académico de las personas con NF1, además de favorecer la inserción laboral en el futuro

Cualquier aportación será beneficiosa y contribuirá en ayudar y mejorar la calidad de vida tanto de los niños como de las familias afectadas

¡Muchísimas gracias por vuestra colaboración y solidaridad! 

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

................

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

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Comentarios (33)

Vanessa

Hace 1.349 días

Venta Letras Solidarias

Oriol

Hace 1.357 días

Venta polseres solidàries

Anna

Hace 1.388 días

#Givingtuesday

Pilar

Hace 1.388 días

Per tots ens valents de la Nf1

Anna

Hace 1.389 días

Lletres solidàries venudes a Manlleu, seguim sumant!!

Natalie

Hace 1.411 días

Gràcies Pere i Lourdes per la vostra iniciativa!

Natalie

Hace 1.436 días

Donatiu M.Teresa, tieta del Max.

Oriol

Hace 1.447 días

Lletres sol.lidaries, seguim sumant!!

Eudald

Hace 1.455 días

Recaptació solidària sopar final de curs de 3r d'ESO de l'Escola Casals Gràcia de Manlleu

David

Hace 1.457 días

Maravillosa iniciativa!!!

Laura

Hace 1.467 días

Lletres solidaries ! Gracies

Anna

Hace 1.470 días

Reciclatge cartró a Manlleu

Eloy

Hace 1.477 días

Lletres solidàries. Vanessa

Vanessa

Hace 1.509 días

Beneficios "Letras Solidarias"

Vanessa

Hace 1.532 días

Beneficis de les Lletres Sol.lidàries

Quim

Hace 1.532 días

Per l'??xel i tots els nens/es NF!!
Quim, Beth i Gina

Marga

Hace 1.536 días

Per en Jordi Serra i els seus amiguets de part d'en Pere, la Berta i la Marga

Damian

Hace 1.541 días

Recaptació Trail Kids Escola Montsant de Reus. Gràcies a l'Escola i als pares, mares i nen@s de 5è i 6è per la seva solidària iniciativa. I a tothom que hagi aportat el seu granet de sorra!!

maría

Hace 1.542 días

Por nuestros niños

Vanessa

Hace 1.555 días

Beneficios de la venta de "Letras Solidarias"

sonia

Hace 1.567 días

Per els nostres nens

Vanessa

Hace 1.571 días

Beneficis de la venda de "Letras Solidarias"... MOLTES GR??CIES!!

Anna

Hace 1.575 días

Lletres solidàries venudes a Manlleu, moltíssimes gràcies!!

Natalie

Hace 1.585 días

Venda de polseres solidàries a Reus. Estanc Niloga i Arrels Estilistes, moltes gràcies!!!

Venta de pulseras solidarias. Gracias a tod@s

endavant valents, entre tots ho aconseguirem

Natalie

Hace 1.603 días

Pels nostres petit@s, per un millor futur.

M. Pilar

Hace 1.603 días

Endavant !!!

Anna

Hace 1.603 días

Som-hi!!

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