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ME LLAMAN RARA Y NO ME CONOCEN!!

Realizar el mayor número de km y un Ultratrail de 68km para el apoyo a la miopatía nemalínica.

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Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Published: 27 Oct 2022

Realizaremos una carrera benéfica a favor de la Fundación Yo Nemalinica.

La mejor forma de conseguir la realización personal es dedicarse a metas desinteresadas. 

Quiero que mis km sirvan para recaudar fondos para la investigación de la miopatía nemaliníca.

Por ello te pido que colabores, tu donación a mi reto nos acercará más a la meta. ¿Me ayudas?

Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.

La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes. 

En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.

En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.

Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.

Donators (54)

Jose Manuel

50€

1,033 days ago

10€

1,034 days ago

Alejandro

50€

1,034 days ago

Agustin

10€

1,034 days ago

Anonymous

50€

1,044 days ago

Jordan

5€

1,071 days ago

Juan

410€

1,093 days ago

Javier

15€

1,162 days ago

Ivan

5€

1,163 days ago

Antonio

20€

1,163 days ago

Juan

15€

1,163 days ago

Joaquín

5€

1,163 days ago

Daniel

20€

1,163 days ago

Anonymous

20€

1,169 days ago

Anonymous

3€

1,177 days ago

jborrallo

10€

1,179 days ago

Anonymous

20€

1,181 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,182 days ago

Ana Paula

35€

1,182 days ago

Lauriky

20€

1,182 days ago

Beatriz

10€

1,183 days ago

jose luis

60€

1,183 days ago

Eugenia y José

5€

1,184 days ago

Alex y Saray

5€

1,184 days ago

Joselin

15€

1,184 days ago

Guari

5€

1,184 days ago

Antonio

5€

1,184 days ago

David

Hidden donation

1,184 days ago

Pitu

5€

1,184 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,184 days ago

Daniel Castejon

Hidden donation

1,184 days ago

Sergio

5€

1,184 days ago

Pablo Sánchez

10€

1,185 days ago

Vicente

20€

1,185 days ago

Maria del pilar

5€

1,185 days ago

Juan Carlos Rodríguez Solís

5€

1,185 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,185 days ago

M Angeles Florido

5€

1,185 days ago

Moisés

5€

1,185 days ago

Rocío

5€

1,185 days ago

Roberto Meneses

20€

1,185 days ago

Laura Roquero

20€

1,185 days ago

Juan Gomariz Guerrero

10€

1,185 days ago

Fran Org Tussam

10€

1,185 days ago

JoseM oliva

10€

1,186 days ago

Anonymous

10€

1,186 days ago

Daniel

10€

1,186 days ago

Peri

Hidden donation

1,186 days ago

NoeliaR

10€

1,186 days ago

David

10€

1,186 days ago

See more donators

Comments (27)

1,034 days ago

Mil gracias por lo que haces! Juntos lograremos vencer a la Miopatía Nemalínica!

Jordan

1,071 days ago

Mucho ánimo

Juan

1,093 days ago

Esta cantidad se ha recaudado por la sección de atletismo del CDC.TUSSAM.

Ivan

1,163 days ago

Vamos, un poquito de cada será mucho para ella!!!

Antonio

1,163 days ago

Mucho ánimo y mucha fuerza Juan.

Juan

1,163 days ago

Animooo

Daniel

1,163 days ago

Juan, espero que encuentren una cura para esta princesa. Eres un máquina Juan Piña.

Lauriky

1,182 days ago

Es poco pero Ojalá sirva de ayuda. Un beso y muchos ánimos

jose luis

1,183 days ago

Mucho ánimo y fuerza. Un abrazo

Alex y Saray

1,184 days ago

Mucho ánimo a las familias. Un fuerte abrazo para tod@s.

Guari

1,184 days ago

💪💪💪
Carmen

Antonio

1,184 days ago

Mucho Ánimo.

Pitu

1,184 days ago

Que la suerte os acompañe

Daniel Castejon

1,184 days ago

Un beso Carmen

Pablo Sánchez

1,185 days ago

Ánimo! 💪🏽

Vicente

1,185 days ago

💪💪 toca luchar muy duro pero verás como Carmen va hacer feliz como ya lo es y se sobre llevará está maldita enfermedad😘😘

Maria del pilar

1,185 days ago

Hay dejo mi granito de arena 💪

Juan Carlos Rodríguez Solís

1,185 days ago

Vamos chaval dale duro

Moisés

1,185 days ago

Mucho ánimo y gracias!

Roberto Meneses

1,185 days ago

Suerte y que vaya todo bien

Juan Gomariz Guerrero

1,185 days ago

Mucho ánimo compañero

Fran Org Tussam

1,185 days ago

Mucho Ánimo Juan!!

Daniel

1,186 days ago

Feliz cumple, Juan Piña, espero que lo que recaudeis sirva para curar a esta preciosa niña.

Peri

1,186 days ago

Suerte compañero y mucho ánimo a todos/as . Esperemos que lo consigáis

Francisco José

1,186 days ago

Ánimo Juan!!! Estamos contigo!!!

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