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ME LLAMAN RARA Y NO ME CONOCEN!!

Realizar el mayor número de km y un Ultratrail de 68km para el apoyo a la miopatía nemalínica.

Recaptat

1.203€

Objectiu

1.500€

Donacions

54

Falten

Finalitzat

80%

A favor de

Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Publicat: 27 d’oct. 2022

Realizaremos una carrera benéfica a favor de la Fundación Yo Nemalinica.

La mejor forma de conseguir la realización personal es dedicarse a metas desinteresadas. 

Quiero que mis km sirvan para recaudar fondos para la investigación de la miopatía nemaliníca.

Por ello te pido que colabores, tu donación a mi reto nos acercará más a la meta. ¿Me ayudas?

Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.

La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes. 

En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.

En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.

Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.

Donants (54)

Jose Manuel

50€

Fa 1.216 dies

10€

Fa 1.217 dies

Alejandro

50€

Fa 1.217 dies

Agustin

10€

Fa 1.217 dies

Anònim

50€

Fa 1.227 dies

Jordan

5€

Fa 1.254 dies

Juan

410€

Fa 1.276 dies

Javier

15€

Fa 1.345 dies

Ivan

5€

Fa 1.346 dies

Antonio

20€

Fa 1.346 dies

Juan

15€

Fa 1.346 dies

Joaquín

5€

Fa 1.346 dies

Daniel

20€

Fa 1.346 dies

Anònim

20€

Fa 1.352 dies

Anònim

3€

Fa 1.360 dies

jborrallo

10€

Fa 1.362 dies

Anònim

20€

Fa 1.364 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.365 dies

Ana Paula

35€

Fa 1.365 dies

Lauriky

20€

Fa 1.365 dies

Beatriz

10€

Fa 1.366 dies

jose luis

60€

Fa 1.366 dies

Eugenia y José

5€

Fa 1.367 dies

Alex y Saray

5€

Fa 1.367 dies

Joselin

15€

Fa 1.367 dies

Guari

5€

Fa 1.367 dies

Antonio

5€

Fa 1.367 dies

David

Donació oculta

Fa 1.367 dies

Pitu

5€

Fa 1.367 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.367 dies

Daniel Castejon

Donació oculta

Fa 1.367 dies

Sergio

5€

Fa 1.367 dies

Pablo Sánchez

10€

Fa 1.368 dies

Vicente

20€

Fa 1.368 dies

Maria del pilar

5€

Fa 1.368 dies

Juan Carlos Rodríguez Solís

5€

Fa 1.368 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.368 dies

M Angeles Florido

5€

Fa 1.368 dies

Moisés

5€

Fa 1.368 dies

Rocío

5€

Fa 1.368 dies

Roberto Meneses

20€

Fa 1.368 dies

Laura Roquero

20€

Fa 1.368 dies

Juan Gomariz Guerrero

10€

Fa 1.368 dies

Fran Org Tussam

10€

Fa 1.368 dies

JoseM oliva

10€

Fa 1.369 dies

Anònim

10€

Fa 1.369 dies

Daniel

10€

Fa 1.369 dies

Peri

Donació oculta

Fa 1.369 dies

NoeliaR

10€

Fa 1.369 dies

David

10€

Fa 1.369 dies

Veure més donants

Comentaris (27)

Fa 1.217 dies

Mil gracias por lo que haces! Juntos lograremos vencer a la Miopatía Nemalínica!

Jordan

Fa 1.254 dies

Mucho ánimo

Juan

Fa 1.276 dies

Esta cantidad se ha recaudado por la sección de atletismo del CDC.TUSSAM.

Ivan

Fa 1.346 dies

Vamos, un poquito de cada será mucho para ella!!!

Antonio

Fa 1.346 dies

Mucho ánimo y mucha fuerza Juan.

Juan

Fa 1.346 dies

Animooo

Daniel

Fa 1.346 dies

Juan, espero que encuentren una cura para esta princesa. Eres un máquina Juan Piña.

Lauriky

Fa 1.365 dies

Es poco pero Ojalá sirva de ayuda. Un beso y muchos ánimos

jose luis

Fa 1.366 dies

Mucho ánimo y fuerza. Un abrazo

Alex y Saray

Fa 1.367 dies

Mucho ánimo a las familias. Un fuerte abrazo para tod@s.

Guari

Fa 1.367 dies

💪💪💪
Carmen

Antonio

Fa 1.367 dies

Mucho Ánimo.

Pitu

Fa 1.367 dies

Que la suerte os acompañe

Daniel Castejon

Fa 1.367 dies

Un beso Carmen

Pablo Sánchez

Fa 1.368 dies

Ánimo! 💪🏽

Vicente

Fa 1.368 dies

💪💪 toca luchar muy duro pero verás como Carmen va hacer feliz como ya lo es y se sobre llevará está maldita enfermedad😘😘

Maria del pilar

Fa 1.368 dies

Hay dejo mi granito de arena 💪

Juan Carlos Rodríguez Solís

Fa 1.368 dies

Vamos chaval dale duro

Moisés

Fa 1.368 dies

Mucho ánimo y gracias!

Roberto Meneses

Fa 1.368 dies

Suerte y que vaya todo bien

Juan Gomariz Guerrero

Fa 1.368 dies

Mucho ánimo compañero

Fran Org Tussam

Fa 1.368 dies

Mucho Ánimo Juan!!

Daniel

Fa 1.369 dies

Feliz cumple, Juan Piña, espero que lo que recaudeis sirva para curar a esta preciosa niña.

Peri

Fa 1.369 dies

Suerte compañero y mucho ánimo a todos/as . Esperemos que lo consigáis

Francisco José

Fa 1.369 dies

Ánimo Juan!!! Estamos contigo!!!

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