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Mi nombre es Juan Robles Alvarez y colaboro con la asociación Duchenne Parent Project. en su lucha por recaudar fondos para invertirlos en r...
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Mi nombre es Juan Robles Alvarez y colaboro con la asociación Duchenne Parent Project. en su lucha por recaudar fondos para invertirlos en recursos de investigación para la distrofia muscular de Duchenne&Becker. Ayudo como Psicólogo (colegiado número 11874) La misión de ésta asociación es ayudar a encontrar una cura o tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne&Becker, mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X.
Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
Así que viendo la inestimable ayuda de nuestro políticos a la investigación, he decidido levantarme del sofá y proponerme un reto con un doble objetivo:
1- Recaudar la mayor cantidad de dinero posible para sencillamente poder seguir investigando y encontrar una cura efectiva a ésta devastadora enfermedad; y
2- Concienciaros, que a todos nos puede pasar, y que entre todos nos podemos y debemos ayudar.
¿Mi reto? Pues el próximo día 3 de Junio subiré con un grupo de amigos del colegio Santa Ana de Mataró a Montserrat… caminando claro y sin etapas. Una locura pero el reto lo vale , como mínimo vale la pena intentarlo. Unos 70km. No os pido que vengáis conmigo, sería abusar de vuestra confianza pero si que os animéis y aportéis económicamente sencillamente lo que podáis, todo suma y todo vale… y todo será bienvenido.
Los fondos son destinados y gestionados directamente por la Asociación Duchenne Parent Project que por adelantado agradece vuestro esfuerzo y colaboración.
Podría seguir pero tengo que entrenar que el reto no es fácil pero sé que entre todos los conseguiremos
Gracias a tod@s por vuestro tiempo y ayuda.
ÚNETE A NUESTRO #DESAFIODUCHENNE.
DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.
https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/
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3,015 days ago
Comments (9)
Francisco Javier
Todos participamos del reto. Lo conseguirás!
Laura
Lo vas a conseguir!!! Seguro!
Josep
Un reto por una buena causa. Ánimos.
Santiago
Ánimo. Todos debemos luchar contra enfermedades que afectan al desarrollo normal de nuestra vida.
Francisco
El reto vale la pena, así que ahí va mi colaboración. Ánimo , todos te apoyamos.
Maria
Mucha suerte todos niños encuntre una solucion todas enfremedades raras sus familias mucha suerte