Recaptat
1.445€
A favor de
Mataro-montserrat-duchenne
Mi nombre es Juan Robles Alvarez y colaboro con la asociación Duchenne Parent Project. en su lucha por recaudar fondos para invertirlos en r...
Recaptat
1.445€
Objectiu
15.000€
Donacions
18
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
Mi nombre es Juan Robles Alvarez y colaboro con la asociación Duchenne Parent Project. en su lucha por recaudar fondos para invertirlos en recursos de investigación para la distrofia muscular de Duchenne&Becker. Ayudo como Psicólogo (colegiado número 11874) La misión de ésta asociación es ayudar a encontrar una cura o tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne&Becker, mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X.
Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
Así que viendo la inestimable ayuda de nuestro políticos a la investigación, he decidido levantarme del sofá y proponerme un reto con un doble objetivo:
1- Recaudar la mayor cantidad de dinero posible para sencillamente poder seguir investigando y encontrar una cura efectiva a ésta devastadora enfermedad; y
2- Concienciaros, que a todos nos puede pasar, y que entre todos nos podemos y debemos ayudar.
¿Mi reto? Pues el próximo día 3 de Junio subiré con un grupo de amigos del colegio Santa Ana de Mataró a Montserrat… caminando claro y sin etapas. Una locura pero el reto lo vale , como mínimo vale la pena intentarlo. Unos 70km. No os pido que vengáis conmigo, sería abusar de vuestra confianza pero si que os animéis y aportéis económicamente sencillamente lo que podáis, todo suma y todo vale… y todo será bienvenido.
Los fondos son destinados y gestionados directamente por la Asociación Duchenne Parent Project que por adelantado agradece vuestro esfuerzo y colaboración.
Podría seguir pero tengo que entrenar que el reto no es fácil pero sé que entre todos los conseguiremos
Gracias a tod@s por vuestro tiempo y ayuda.
ÚNETE A NUESTRO #DESAFIODUCHENNE.
DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.
https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/
Donants (18)
Anònim
100€
Fa 2.950 dies
Francisco Javier
200€
Fa 2.951 dies
Anna
30€
Fa 2.951 dies
Laura
100€
Fa 2.960 dies
Josep
20€
Fa 2.963 dies
José
50€
Fa 2.977 dies
GUILLEM
50€
Fa 2.980 dies
Ana
50€
Fa 2.985 dies
Santiago
150€
Fa 2.986 dies
Ana
10€
Fa 2.987 dies
Francisco
200€
Fa 2.987 dies
Anònim
100€
Fa 2.996 dies
Anònim
100€
Fa 3.007 dies
Teresa
30€
Fa 3.010 dies
Angels
50€
Fa 3.011 dies
Carmela
50€
Fa 3.011 dies
Maria
5€
Fa 3.012 dies
Anònim
150€
Fa 3.012 dies
Comentaris (9)
Francisco Javier
Todos participamos del reto. Lo conseguirás!
Laura
Lo vas a conseguir!!! Seguro!
Josep
Un reto por una buena causa. Ánimos.
Santiago
Ánimo. Todos debemos luchar contra enfermedades que afectan al desarrollo normal de nuestra vida.
Francisco
El reto vale la pena, así que ahí va mi colaboración. Ánimo , todos te apoyamos.
Maria
Mucha suerte todos niños encuntre una solucion todas enfremedades raras sus familias mucha suerte