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La Magia de Sonreir. Magia online a favor de la Asociacion de Atresia de Esofago. Semana solidaria Mediolanum Aproxima.

Evento de magia online de Carlos Adriano cuyo fin es la recaudar fondos para la creación de un libro de ayuda a las familias.

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Salud Enfermedades raras

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Published: 20 Nov 2020

Desde la Asociación Española de Atresia de Esófago queremos aprovechar esta oportunidad que nos brinda la Semana Solidaria de Banco Mediolanum para materializar una de las iniciativas más comentadas y demandadas por los pacientes y familiares de Atresia de Esófago, la edición e impresión del libro “TESTIMONIOS DE BATALLAS GANADAS POR LOS GRANDES GUERREROS DE ATRESIA DE ESÓFAGO”.

La recaudación-donación que se consiga para este evento irá dirigida a este fin.

Junto a un grupo de voluntarios de la Asociación recopilaremos testimonios de vivencias de superación, de esfuerzo, de retos y alegrías de familias y pacientes que han estado batallando desde el nacimiento (o incluso antes, en la gestación pueden diagnosticarlo) con esta condición.

Serán testimonios de superación de los familiares, recomendaciones, descripción de rutinas que les han ayudado, manejo de los miedos, del vértigo de incertidumbre. Así como relatos de éxitos, y como estos grandes guerreros salen adelante con determinación.

También se incluirá testimonios de pacientes adultos, desde la perspectiva de un camino ya andado, la experiencia, conocimiento de retos en diferentes fases de la vida y como se han superado.

Todo un recopilatorio de experiencias que estamos seguros ayudará a muchas familias en diferentes etapas de las vidas de estos pacientes y su familiares y seres queridos.

¿Qué es la Atresia de Esófago?

La atresia esofágica es una anomalía congénita, lo cual significa que ocurre antes del nacimiento, y existen varios tipos de ella. Esta malformación ocurre en aproximadamente 1 de cada 4,000 nacimientos. En la mayoría de los casos, la parte superior del esófago termina y no se conecta con su parte inferior ni con el estómago.

SOBRE LA ONG

La Asociación Española de Atresia de Esófago (ATE) está formada por pacientes, padres y familiares de niños nacidos con una enfermedad rara denominada atresia de esófago. Todos compartimos un mismo capítulo en nuestras vidas: tener que afrontar una enfermedad que anteriormente nos era totalmente desconocida, y todo el abanico de temores, sentimientos, dudas, y decisiones que se abre en la mayoría de los casos sin previo aviso.

El apoyo del personal sanitario ha sido fundamental para nosotros, sus explicaciones, sus palabras de ánimo, su paciencia. También hemos aprendido de experiencias de otras familias que pasaban situaciones parecidas de preocupación, y de pacientes y padres que en otros países habían creado asociaciones de familiares de personas con atresia de esófago.

Por ello nos hemos agrupado, para coger fuerza juntos teniendo como OBJETIVOS:

Impulsar la divulgación y el conocimiento

Dar a conocer la enfermedad atresia de esófago y difundir los avances y novedades médicas acerca de la atresia esofágica.

Facilitar un espacio compartido

Crear un espacio en el que las familias y pacientes con atresia esofágica puedan compartir

dudas y experiencias.

Vincular a familiares y profesionales

Poner en contacto familias y profesionales relacionados con la atresia de esófago.

Facilitar el avance sobre la enfermedad

Promover un foro de discusión sobre temas relacionados con la enfermedad.

Dar soporte a familiares y pacientes

Conocer y atender las necesidades de las familias y pacientes con atresia esofágica. Dar soporte a las familias en el ámbito médico, escolar y social.

Promover iniciativas en torno a la enfermedad

Promover actividades divulgativas e informativas que sirvan de punto de encuentro

(reuniones, jornadas, eventos sociales y lúdicos).

Donators (154)

Silvia

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1,679 days ago

Yuleima

25€

1,681 days ago

Ana Isabel

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1,682 days ago

Beatriz

10€

1,683 days ago

Anonymous

25€

1,683 days ago

JOSE MARIA

40€

1,683 days ago

Patri

15€

1,683 days ago

PAULA

35€

1,684 days ago

Anonymous

25€

1,685 days ago

Beatriz

10€

1,686 days ago

Paula

5€

1,687 days ago

ELENA

10€

1,688 days ago

José Antonio

40€

1,690 days ago

Rosa María

35€

1,690 days ago

Roberto

50€

1,690 days ago

Marisa Alejandra

50€

1,690 days ago

Mariangeles

65€

1,690 days ago

Maria luisa

20€

1,691 days ago

Anonymous

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1,691 days ago

Loinaz

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1,691 days ago

Anonymous

20€

1,691 days ago

Florentino

25€

1,691 days ago

MARIA TANIA

50€

1,691 days ago

Rosa María

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1,691 days ago

Atilla

20€

1,691 days ago

Izaskun

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1,691 days ago

Aleksandra

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Yolanda

10€

1,691 days ago

Veronica

15€

1,691 days ago

Carlos Alberto

25€

1,691 days ago

Charo

50€

1,692 days ago

Anonymous

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1,692 days ago

Ana

10€

1,692 days ago

CORAL

35€

1,692 days ago

Maria del Carmen

15€

1,692 days ago

Margarita

20€

1,692 days ago

Pablo

50€

1,692 days ago

Roberto

10€

1,692 days ago

Pedro

3€

1,692 days ago

Martiño Rubal Maseda

5€

1,692 days ago

Anonymous

25€

1,693 days ago

Javier

15€

1,693 days ago

Jordi C

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1,693 days ago

Nuria cervos

25€

1,693 days ago

Alejandro

15€

1,693 days ago

Gerard

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1,693 days ago

Anonymous

15€

1,693 days ago

Monica

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1,693 days ago

M. Elena

100€

1,693 days ago

Francisco

35€

1,693 days ago

See more donators

Comments (42)

Yuleima

1,681 days ago

Camiseta talla grande

Patri

1,683 days ago


Patri Quilis Morrió
C/san roc. N56
46869
Atzeneta de albaida

ELENA

1,688 days ago

Por todos estos valientes que merecen toda la admiración y cariño posibles

José Antonio

1,690 days ago

Entre todos no es nada para ellos es un mundo

Marisa Alejandra

1,690 days ago

Excelente iniciativa de la Asociación

Florentino

1,691 days ago

Abuelo de un guerrero con Atresia!

Carlos Alberto

1,691 days ago

Enhorabuena a David Pascual Tuñón y a la Asociación de Atresia de Esófago por esta iniciativa.

Pablo

1,692 days ago

Talla 8-10 niño

M. Elena

1,693 days ago

Ánimo guerrer@s! Podemos con todo!!

Francisco

1,693 days ago

Ánimo guerreros!

Francisco Javier

1,694 days ago

Mucho ánimo y fuerza a todos los padres de esos niños tan guerreros!!!.

REBECA

1,694 days ago

Pongamos un granito de arena entre todos! Suerte y mucho ánimo!

ISABEL

1,695 days ago

ISABEL CAVERO SALANOVA
C/ LOS OLIVOS, Nº1C PISO 2D 22003 HUESCA
CAMISETA TALLA 3-5
Se nos habia olvidado ponerlo en la donación anterior...
Gracias!!

Raquel

1,695 days ago

Seguro que lo conseguís. Seguir la lucha 💪🏼💪🏼💪🏼

Patricia

1,695 days ago

C/urraca 29. Santa Marta de Tormes (urb valdelagua) 37900 Salamanca

Talla infantil pequeña

Elizabeth

1,695 days ago

Por todos los guerrer@s, fuerza y besos para todos!!!

María José

1,695 days ago

Mucho ánimo !!

Vanessa

1,695 days ago

Animo Luchadores! ♥️

Veronica

1,695 days ago

A tope ATE! Sois los mejores. Un abrazo

Begoña

1,696 days ago

Camiseta talla 8-10. Camino de la Lobata 1B Adosado 4, 49025-Zamora

María José

1,696 days ago

Talla 3-5 años.

María Jesús

1,696 days ago

Nuestro superheroe Éric nos enseñó que la vida dá las peores batallas a los mejores guerreros. Ánimo campeones!!!

Gianluca

1,696 days ago

Enhorabuena David por tu iniciativa! Tienes un gran corazón.
Un abrazo

Ana Isabel

1,696 days ago

La camiseta si puede ser la talla infantil pequeña. 3_5años

Jose Luis

1,696 days ago

Muchas gracias por estar ahí y seguir adelante con este tipo de eventos. ¡Ánimo a todos y a seguir sonriendo juntos!

Jorge

1,696 days ago

Camiseta de 8-10 años

Susana

1,696 days ago

Talla 8-10

José Félix

1,697 days ago

Ánimo, entre todos podemos!!

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