Recaptat
4.130€
A favor de
Recaptat
4.130€
Objectiu
3.000€
Donacions
154
Falten
Finalitzat
A favor de
Desde la Asociación Española de Atresia de Esófago queremos aprovechar esta oportunidad que nos brinda la Semana Solidaria de Banco Mediolanum para materializar una de las iniciativas más comentadas y demandadas por los pacientes y familiares de Atresia de Esófago, la edición e impresión del libro “TESTIMONIOS DE BATALLAS GANADAS POR LOS GRANDES GUERREROS DE ATRESIA DE ESÓFAGO”.
La recaudación-donación que se consiga para este evento irá dirigida a este fin.
Junto a un grupo de voluntarios de la Asociación recopilaremos testimonios de vivencias de superación, de esfuerzo, de retos y alegrías de familias y pacientes que han estado batallando desde el nacimiento (o incluso antes, en la gestación pueden diagnosticarlo) con esta condición.
Serán testimonios de superación de los familiares, recomendaciones, descripción de rutinas que les han ayudado, manejo de los miedos, del vértigo de incertidumbre. Así como relatos de éxitos, y como estos grandes guerreros salen adelante con determinación.
También se incluirá testimonios de pacientes adultos, desde la perspectiva de un camino ya andado, la experiencia, conocimiento de retos en diferentes fases de la vida y como se han superado.
Todo un recopilatorio de experiencias que estamos seguros ayudará a muchas familias en diferentes etapas de las vidas de estos pacientes y su familiares y seres queridos.
¿Qué es la Atresia de Esófago?
La atresia esofágica es una anomalía congénita, lo cual significa que ocurre antes del nacimiento, y existen varios tipos de ella. Esta malformación ocurre en aproximadamente 1 de cada 4,000 nacimientos. En la mayoría de los casos, la parte superior del esófago termina y no se conecta con su parte inferior ni con el estómago.
SOBRE LA ONG
La Asociación Española de Atresia de Esófago (ATE) está formada por pacientes, padres y familiares de niños nacidos con una enfermedad rara denominada atresia de esófago. Todos compartimos un mismo capítulo en nuestras vidas: tener que afrontar una enfermedad que anteriormente nos era totalmente desconocida, y todo el abanico de temores, sentimientos, dudas, y decisiones que se abre en la mayoría de los casos sin previo aviso.
El apoyo del personal sanitario ha sido fundamental para nosotros, sus explicaciones, sus palabras de ánimo, su paciencia. También hemos aprendido de experiencias de otras familias que pasaban situaciones parecidas de preocupación, y de pacientes y padres que en otros países habían creado asociaciones de familiares de personas con atresia de esófago.
Por ello nos hemos agrupado, para coger fuerza juntos teniendo como OBJETIVOS:
Impulsar la divulgación y el conocimiento
Dar a conocer la enfermedad atresia de esófago y difundir los avances y novedades médicas acerca de la atresia esofágica.
Facilitar un espacio compartido
Crear un espacio en el que las familias y pacientes con atresia esofágica puedan compartir
dudas y experiencias.
Vincular a familiares y profesionales
Poner en contacto familias y profesionales relacionados con la atresia de esófago.
Facilitar el avance sobre la enfermedad
Promover un foro de discusión sobre temas relacionados con la enfermedad.
Dar soporte a familiares y pacientes
Conocer y atender las necesidades de las familias y pacientes con atresia esofágica. Dar soporte a las familias en el ámbito médico, escolar y social.
Promover iniciativas en torno a la enfermedad
Promover actividades divulgativas e informativas que sirvan de punto de encuentro
(reuniones, jornadas, eventos sociales y lúdicos).
Donants (154)
Silvia
Donació oculta
Fa 1.229 dies
25€
Fa 1.232 dies
50€
Fa 1.233 dies
10€
Fa 1.234 dies
Anònim
25€
Fa 1.234 dies
40€
Fa 1.234 dies
15€
Fa 1.234 dies
35€
Fa 1.234 dies
Anònim
25€
Fa 1.236 dies
10€
Fa 1.236 dies
5€
Fa 1.238 dies
10€
Fa 1.239 dies
José Antonio
40€
Fa 1.240 dies
35€
Fa 1.241 dies
Roberto
50€
Fa 1.241 dies
50€
Fa 1.241 dies
65€
Fa 1.241 dies
20€
Fa 1.241 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.242 dies
Loinaz
Donació oculta
Fa 1.242 dies
Anònim
20€
Fa 1.242 dies
Florentino
25€
Fa 1.242 dies
MARIA TANIA
50€
Fa 1.242 dies
Rosa María
Donació oculta
Fa 1.242 dies
Atilla
20€
Fa 1.242 dies
Izaskun
Donació oculta
Fa 1.242 dies
Aleksandra
Donació oculta
Fa 1.242 dies
10€
Fa 1.242 dies
15€
Fa 1.242 dies
25€
Fa 1.242 dies
Charo
50€
Fa 1.242 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.242 dies
10€
Fa 1.242 dies
35€
Fa 1.242 dies
15€
Fa 1.243 dies
20€
Fa 1.243 dies
50€
Fa 1.243 dies
10€
Fa 1.243 dies
Pedro
3€
Fa 1.243 dies
Martiño Rubal Maseda
5€
Fa 1.243 dies
Anònim
25€
Fa 1.243 dies
Javier
15€
Fa 1.243 dies
Jordi C
Donació oculta
Fa 1.243 dies
Nuria cervos
25€
Fa 1.243 dies
15€
Fa 1.243 dies
Gerard
Donació oculta
Fa 1.243 dies
Anònim
15€
Fa 1.243 dies
Monica
Donació oculta
Fa 1.243 dies
100€
Fa 1.244 dies
35€
Fa 1.244 dies
Comentaris (42)
Yuleima
Camiseta talla grande
Patri
Patri Quilis Morrió
C/san roc. N56
46869
Atzeneta de albaida
ELENA
Por todos estos valientes que merecen toda la admiración y cariño posibles
José Antonio
Entre todos no es nada para ellos es un mundo
Marisa Alejandra
Excelente iniciativa de la Asociación
Florentino
Abuelo de un guerrero con Atresia!
Carlos Alberto
Enhorabuena a David Pascual Tuñón y a la Asociación de Atresia de Esófago por esta iniciativa.
Pablo
Talla 8-10 niño
M. Elena
Ánimo guerrer@s! Podemos con todo!!
Francisco
Ánimo guerreros!
Francisco Javier
Mucho ánimo y fuerza a todos los padres de esos niños tan guerreros!!!.
REBECA
Pongamos un granito de arena entre todos! Suerte y mucho ánimo!
ISABEL
ISABEL CAVERO SALANOVA
C/ LOS OLIVOS, Nº1C PISO 2D 22003 HUESCA
CAMISETA TALLA 3-5
Se nos habia olvidado ponerlo en la donación anterior...
Gracias!!
Raquel
Seguro que lo conseguís. Seguir la lucha 💪🏼💪🏼💪🏼
Patricia
C/urraca 29. Santa Marta de Tormes (urb valdelagua) 37900 Salamanca
Talla infantil pequeña
Elizabeth
Por todos los guerrer@s, fuerza y besos para todos!!!
María José
Mucho ánimo !!
Vanessa
Animo Luchadores! ♥️
Veronica
A tope ATE! Sois los mejores. Un abrazo
Begoña
Camiseta talla 8-10. Camino de la Lobata 1B Adosado 4, 49025-Zamora
María José
Talla 3-5 años.
María Jesús
Nuestro superheroe Éric nos enseñó que la vida dá las peores batallas a los mejores guerreros. Ánimo campeones!!!
Gianluca
Enhorabuena David por tu iniciativa! Tienes un gran corazón.
Un abrazo
Ana Isabel
La camiseta si puede ser la talla infantil pequeña. 3_5años
Jose Luis
Muchas gracias por estar ahí y seguir adelante con este tipo de eventos. ¡Ánimo a todos y a seguir sonriendo juntos!
Jorge
Camiseta de 8-10 años
Susana
Talla 8-10
José Félix
Ánimo, entre todos podemos!!