Collected

2.757€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

La lucha de Abril

Abril es una niña de 3 años que padece una enfermedad neurodegenerativa ultrarara, que solo padecen 5 niños más en todo el mundo: SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Actualmente, no existe ni tratamiento ni investigación sobre esta enfermedad.

Collected

2.757€

Goal

3.800€

Donations

47

Left

Finished

73%

In support of

Cause lead by

Category

Discapacidad intelectual Salud Infancia

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 17 Sep 2019

Abril es una niña de 3 años de Badalona a la que tuve la oportunidad de conocer y con ella, la tremenda lucha de sus padres por ayudarla. Tiene una enfermedad catalogada como ultrarara, porque existen solo 5 niños en todo el mundo que la padecen (SPG52-Paraparesia Espástica Tipo 52). Esta enfermedad provoca en ella: déficit cognitivo, falta de habla, posibilidad de sufrir ataques epilépticos y una rigidez progresiva en sus piernas.

En la actualidad, se conoce muy poco sobre esta enfermedad, no existe ningún tipo de tratamiento para paliar o revertir sus consecuencias  y tampoco ninguna investigación en torno a esta enfermedad.

Sus padres contactaron con el Children's Hospital de Boston (asociación que se llama CureAP4), donde investigan sobre una posible cura o medicación para esta enfermedad y la de otros 3 niños más, con enfermedades que comparten cacterísticas similares.

Tan solo iniciar una investigación de este tipo, supone un coste muy elevado. Se prevee que serán necesarios entre 3 y 4 millones de dolares, según los resultados que se vayan obteniendo y las pruebas que deban realizarle a Abril. 

Este es ahora el camino, colaborar al máximo para que nuestras aportaciones garanticen que la investigación se vaya desarrollando, pero no es el único camino, su familia seguirá luchando por Abril para hacer visible su enfermedad. . 

Podéis saber más de  «la lucha de Abril» en: www.laluchadeabril.org

Yo  correré la Cursa de Bombers por Abril y su familia. Para ayudar a recaudar fondos para esta investigación y para hacer visible esta enfermedad en nuestro país. Lo haré con el equipo completo (pantalones, chaqueta y casco, equipo de aire... unos 20 kilos aprox. de peso) para conseguir mi objetivo de 1500€, que cubrirá en parte el coste de la investigación que ayudará a Abril y otros niños en el futuro.

Este reto está promovido por Bombers Solidaris y por cada 10€ que se aporte, la entidad hará una aportación más de 5€ al acabar el reto. Más info en: https://www.facebook.com/bomberssolidaris

¡Cuento contigo! y con tu grano de arena para conseguir este objetivo.

 

 

Hola! Soy una niña de 6 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 46 niños más como yo en todo el mundo. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!

 #enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible

Donators (47)

montse b

20€

2,037 days ago

Antonio

10€

2,038 days ago

Montse Jiménez

Hidden donation

2,039 days ago

Anonymous

Hidden donation

2,040 days ago

Cristina

100€

2,040 days ago

Dionisio

300€

2,044 days ago

Fran

250€

2,044 days ago

Jordi Tabu

20€

2,075 days ago

M L FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ

30€

2,076 days ago

Cristina

77€

2,076 days ago

Chon

50€

2,078 days ago

MIGUEL

20€

2,078 days ago

Nuria

Hidden donation

2,078 days ago

manuela

5€

2,078 days ago

Anonymous

30€

2,080 days ago

Anonymous

Hidden donation

2,080 days ago

Juan

30€

2,081 days ago

María Dolores

Hidden donation

2,081 days ago

Anonymous

30€

2,081 days ago

Anmaria

20€

2,082 days ago

Anonymous

10€

2,082 days ago

Maria Pilar

100€

2,082 days ago

Mª Carmen Villen

20€

2,082 days ago

Silvia

20€

2,082 days ago

Anonymous

Hidden donation

2,082 days ago

Susana

100€

2,088 days ago

Anonymous

Hidden donation

2,095 days ago

Manu

100€

2,096 days ago

Miriam

20€

2,097 days ago

Anonymous

Hidden donation

2,098 days ago

Anonymous

Hidden donation

2,098 days ago

Anonymous

Hidden donation

2,102 days ago

Anonymous

Hidden donation

2,106 days ago

Anonymous

Hidden donation

2,106 days ago

Anonymous

Hidden donation

2,106 days ago

Anonymous

50€

2,107 days ago

Dani

10€

2,107 days ago

Anonymous

Hidden donation

2,107 days ago

Anonymous

30€

2,109 days ago

ACNEFI Associació Catalana de les Neurofibromatosis

30€

2,110 days ago

Arancha salido

50€

2,112 days ago

Anonymous

10€

2,113 days ago

Anonymous

50€

2,113 days ago

Anonymous

20€

2,113 days ago

Montse Ibañez

Hidden donation

2,114 days ago

Alex Ribot

20€

2,114 days ago

Sonia

Hidden donation

2,114 days ago

See more donators

Comments (22)

Cristina

2,040 days ago

De parte de los Limones!

Jordi Tabu

2,075 days ago

Molts ánims i força!
Amb il.lusió i esperança tot s’aconsegueix!!!

M L FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ

2,076 days ago

Deseo y espero , que se consiga fabricar en el laboratorio, que ya hizo algo similar , la medicación para Abril . Juntos lo lograremos !!

Cristina

2,076 days ago

ACMTSO - CGIC

María Dolores

2,081 days ago

Ánimo!

Anmaria

2,082 days ago

Mucho animo

Mª Carmen Villen

2,082 days ago

Espero que este pequeño gesto pero repetido muchas veces sirva para conseguir lo que necesita vuestra hija. Mucho ánimo, sois admirables!

Susana

2,088 days ago

Amb la teva alegria i la força de tothom que t'envolta segur que feu grans progressos! Molts ànims!

Manu

2,096 days ago

Ánimo con la lucha de Abril
Espero que consigais todo lo necesario
Un abrazo

ACNEFI Associació Catalana de les Neurofibromatosis

2,110 days ago

Endavant Abril, estem amb TU

Montse Ibañez

2,114 days ago

Mucha furza familia!!

Alex Ribot

2,114 days ago

Por Abril y por el estudio de las enfermedades que nos pueden tocar cerca en cualquier momento!

Sponsors