Recaptat
2.757€
A favor de
La lucha de Abril
Abril es una niña de 3 años que padece una enfermedad neurodegenerativa ultrarara, que solo padecen 5 niños más en todo el mundo: SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Actualmente, no existe ni tratamiento ni investigación sobre esta enfermedad.
Abril es una niña de 3 años de Badalona a la que tuve la oportunidad de conocer y con ella, la tremenda lucha de sus padres por ayudarla. Tiene una enfermedad catalogada como ultrarara, porque existen solo 5 niños en todo el mundo que la padecen (SPG52-Paraparesia Espástica Tipo 52). Esta enfermedad provoca en ella: déficit cognitivo, falta de habla, posibilidad de sufrir ataques epilépticos y una rigidez progresiva en sus piernas.
En la actualidad, se conoce muy poco sobre esta enfermedad, no existe ningún tipo de tratamiento para paliar o revertir sus consecuencias y tampoco ninguna investigación en torno a esta enfermedad.
Sus padres contactaron con el Children's Hospital de Boston (asociación que se llama CureAP4), donde investigan sobre una posible cura o medicación para esta enfermedad y la de otros 3 niños más, con enfermedades que comparten cacterísticas similares.
Tan solo iniciar una investigación de este tipo, supone un coste muy elevado. Se prevee que serán necesarios entre 3 y 4 millones de dolares, según los resultados que se vayan obteniendo y las pruebas que deban realizarle a Abril.
Este es ahora el camino, colaborar al máximo para que nuestras aportaciones garanticen que la investigación se vaya desarrollando, pero no es el único camino, su familia seguirá luchando por Abril para hacer visible su enfermedad. .
Podéis saber más de «la lucha de Abril» en: www.laluchadeabril.org
Yo correré la Cursa de Bombers por Abril y su familia. Para ayudar a recaudar fondos para esta investigación y para hacer visible esta enfermedad en nuestro país. Lo haré con el equipo completo (pantalones, chaqueta y casco, equipo de aire... unos 20 kilos aprox. de peso) para conseguir mi objetivo de 1500€, que cubrirá en parte el coste de la investigación que ayudará a Abril y otros niños en el futuro.
Este reto está promovido por Bombers Solidaris y por cada 10€ que se aporte, la entidad hará una aportación más de 5€ al acabar el reto. Más info en: https://www.facebook.com/bomberssolidaris
¡Cuento contigo! y con tu grano de arena para conseguir este objetivo.
Hola! Soy una niña de 6 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 46 niños más como yo en todo el mundo. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!
#enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible
Donants (47)
montse b
20€
Fa 1.977 dies
Antonio
10€
Fa 1.978 dies
Montse Jiménez
Donació oculta
Fa 1.979 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.980 dies
Cristina
100€
Fa 1.980 dies
Dionisio
300€
Fa 1.984 dies
Fran
250€
Fa 1.984 dies
Jordi Tabu
20€
Fa 2.015 dies
M L FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ
30€
Fa 2.016 dies
Cristina
77€
Fa 2.016 dies
Chon
50€
Fa 2.018 dies
MIGUEL
20€
Fa 2.018 dies
Nuria
Donació oculta
Fa 2.018 dies
manuela
5€
Fa 2.018 dies
Anònim
30€
Fa 2.020 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.020 dies
Juan
30€
Fa 2.021 dies
María Dolores
Donació oculta
Fa 2.021 dies
Anònim
30€
Fa 2.021 dies
Anmaria
20€
Fa 2.022 dies
Anònim
10€
Fa 2.022 dies
Maria Pilar
100€
Fa 2.022 dies
Mª Carmen Villen
20€
Fa 2.022 dies
Silvia
20€
Fa 2.022 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.022 dies
Susana
100€
Fa 2.028 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.035 dies
Manu
100€
Fa 2.036 dies
Miriam
20€
Fa 2.037 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.038 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.038 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.042 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.046 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.046 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.046 dies
Anònim
50€
Fa 2.046 dies
Dani
10€
Fa 2.047 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.047 dies
Anònim
30€
Fa 2.049 dies
ACNEFI Associació Catalana de les Neurofibromatosis
30€
Fa 2.050 dies
Arancha salido
50€
Fa 2.052 dies
Anònim
10€
Fa 2.053 dies
Anònim
50€
Fa 2.053 dies
Anònim
20€
Fa 2.053 dies
Montse Ibañez
Donació oculta
Fa 2.054 dies
Alex Ribot
20€
Fa 2.054 dies
Sonia
Donació oculta
Fa 2.054 dies
Comentaris (22)
Cristina
De parte de los Limones!
Jordi Tabu
Molts ánims i força!
Amb il.lusió i esperança tot s’aconsegueix!!!
M L FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ
Deseo y espero , que se consiga fabricar en el laboratorio, que ya hizo algo similar , la medicación para Abril . Juntos lo lograremos !!
Cristina
ACMTSO - CGIC
María Dolores
Ánimo!
Anmaria
Mucho animo
Mª Carmen Villen
Espero que este pequeño gesto pero repetido muchas veces sirva para conseguir lo que necesita vuestra hija. Mucho ánimo, sois admirables!
Susana
Amb la teva alegria i la força de tothom que t'envolta segur que feu grans progressos! Molts ànims!
Manu
Ánimo con la lucha de Abril
Espero que consigais todo lo necesario
Un abrazo
ACNEFI Associació Catalana de les Neurofibromatosis
Endavant Abril, estem amb TU
Montse Ibañez
Mucha furza familia!!
Alex Ribot
Por Abril y por el estudio de las enfermedades que nos pueden tocar cerca en cualquier momento!