Recaptat
2.757€
A favor de
La lucha de Abril
Abril es una niña de 3 años que padece una enfermedad neurodegenerativa ultrarara, que solo padecen 5 niños más en todo el mundo: SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Actualmente, no existe ni tratamiento ni investigación sobre esta enfermedad.
Abril es una niña de 3 años de Badalona a la que tuve la oportunidad de conocer y con ella, la tremenda lucha de sus padres por ayudarla. Tiene una enfermedad catalogada como ultrarara, porque existen solo 5 niños en todo el mundo que la padecen (SPG52-Paraparesia Espástica Tipo 52). Esta enfermedad provoca en ella: déficit cognitivo, falta de habla, posibilidad de sufrir ataques epilépticos y una rigidez progresiva en sus piernas.
En la actualidad, se conoce muy poco sobre esta enfermedad, no existe ningún tipo de tratamiento para paliar o revertir sus consecuencias y tampoco ninguna investigación en torno a esta enfermedad.
Sus padres contactaron con el Children's Hospital de Boston (asociación que se llama CureAP4), donde investigan sobre una posible cura o medicación para esta enfermedad y la de otros 3 niños más, con enfermedades que comparten cacterísticas similares.
Tan solo iniciar una investigación de este tipo, supone un coste muy elevado. Se prevee que serán necesarios entre 3 y 4 millones de dolares, según los resultados que se vayan obteniendo y las pruebas que deban realizarle a Abril.
Este es ahora el camino, colaborar al máximo para que nuestras aportaciones garanticen que la investigación se vaya desarrollando, pero no es el único camino, su familia seguirá luchando por Abril para hacer visible su enfermedad. .
Podéis saber más de «la lucha de Abril» en: www.laluchadeabril.org
Yo correré la Cursa de Bombers por Abril y su familia. Para ayudar a recaudar fondos para esta investigación y para hacer visible esta enfermedad en nuestro país. Lo haré con el equipo completo (pantalones, chaqueta y casco, equipo de aire... unos 20 kilos aprox. de peso) para conseguir mi objetivo de 1500€, que cubrirá en parte el coste de la investigación que ayudará a Abril y otros niños en el futuro.
Este reto está promovido por Bombers Solidaris y por cada 10€ que se aporte, la entidad hará una aportación más de 5€ al acabar el reto. Más info en: https://www.facebook.com/bomberssolidaris
¡Cuento contigo! y con tu grano de arena para conseguir este objetivo.
Hola! Soy una niña de 9 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 54 niños más como yo en todo el mundo. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!
#enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible
Donants (47)
montse b
20€
Fa 2.098 dies
Antonio
10€
Fa 2.099 dies
Montse Jiménez
Donació oculta
Fa 2.100 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.101 dies
Cristina
100€
Fa 2.101 dies
Dionisio
300€
Fa 2.105 dies
Fran
250€
Fa 2.105 dies
Jordi Tabu
20€
Fa 2.136 dies
M L FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ
30€
Fa 2.137 dies
Cristina
77€
Fa 2.137 dies
Chon
50€
Fa 2.139 dies
MIGUEL
20€
Fa 2.139 dies
Nuria
Donació oculta
Fa 2.139 dies
manuela
5€
Fa 2.139 dies
Anònim
30€
Fa 2.141 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.141 dies
Juan
30€
Fa 2.142 dies
María Dolores
Donació oculta
Fa 2.142 dies
Anònim
30€
Fa 2.142 dies
Anmaria
20€
Fa 2.143 dies
Anònim
10€
Fa 2.143 dies
Maria Pilar
100€
Fa 2.143 dies
Mª Carmen Villen
20€
Fa 2.143 dies
Silvia
20€
Fa 2.143 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.143 dies
Susana
100€
Fa 2.149 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.156 dies
Manu
100€
Fa 2.157 dies
Miriam
20€
Fa 2.158 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.159 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.159 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.163 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.167 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.167 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.167 dies
Anònim
50€
Fa 2.167 dies
Dani
10€
Fa 2.168 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.168 dies
Anònim
30€
Fa 2.170 dies
ACNEFI Associació Catalana de les Neurofibromatosis
30€
Fa 2.171 dies
Arancha salido
50€
Fa 2.173 dies
Anònim
10€
Fa 2.174 dies
Anònim
50€
Fa 2.174 dies
Anònim
20€
Fa 2.174 dies
Montse Ibañez
Donació oculta
Fa 2.175 dies
Alex Ribot
20€
Fa 2.175 dies
Sonia
Donació oculta
Fa 2.175 dies
Comentaris (22)
Cristina
De parte de los Limones!
Jordi Tabu
Molts ánims i força!
Amb il.lusió i esperança tot s’aconsegueix!!!
M L FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ
Deseo y espero , que se consiga fabricar en el laboratorio, que ya hizo algo similar , la medicación para Abril . Juntos lo lograremos !!
Cristina
ACMTSO - CGIC
María Dolores
Ánimo!
Anmaria
Mucho animo
Mª Carmen Villen
Espero que este pequeño gesto pero repetido muchas veces sirva para conseguir lo que necesita vuestra hija. Mucho ánimo, sois admirables!
Susana
Amb la teva alegria i la força de tothom que t'envolta segur que feu grans progressos! Molts ànims!
Manu
Ánimo con la lucha de Abril
Espero que consigais todo lo necesario
Un abrazo
ACNEFI Associació Catalana de les Neurofibromatosis
Endavant Abril, estem amb TU
Montse Ibañez
Mucha furza familia!!
Alex Ribot
Por Abril y por el estudio de las enfermedades que nos pueden tocar cerca en cualquier momento!