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KMS PARA LA INVESTIGACIÓN DEL LUPUS

Dar a conocer al máximo la enfermedad del Lupus a través de la práctica del deporte.

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Investigación científica Salud Igualdad de genero

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Published: 23 Jan 2019

Seguramente os preguntaréis por qué elegí desarrollar el proyecto solidario KMS XL LUPUS, que tiene el objetivo a través del deporte de apoyar la investigación de la enfermedad del lupus, difundir información acerca de esta y encontrar su cura, dando esperanza y apoyo a las personas que la padecen.

Todo se origina a finales del año 1996, mi madre, Joana Camps, comienza a sentir malestares, con marcados síntomas de fatiga y a veces dificultad para respirar. Debido a esto, es ingresada en diferentes ocasiones en el hospital de Mataró, y cada vez que regresa a casa, al pasar un tiempo, vuelve a tener los mismos síntomas, incluso agravados. Un día su situación empeora y sobre todo su ahogo se hace notar cada vez más, al punto de tener que ser ingresada de urgencias, en el Hospital Germans Trias y Pujol "Can Ruti", donde se nos comunica su enfermedad: LUPUS.

En aquel lejano ya 1997, los conocimientos sobre esta afección eran muy escasos, y a pesar de que mi madre era una persona sana y de hábitos saludables, el lupus y concretamente los "brotes", la atacaban con gran fuerza y ​​violencia física.

Dentro del hospital tuvo algunas mejorias, algunas de ellas importantes, sin embargo, cada vez que experimentaba un alivio, parecía que la enfermedad, se volvía a activar con más crueldad y dureza. En muy poco tiempo, su estado de salud empeoró radicalmente. Todo este proceso, apenas duró un mes.

Después del último brote, por el que fue ingresada en la unidad de cuidados intensivos, falleció la tarde de un sábado 5 de abril de 1997, a la edad de 43 años, en el hospital "Can Ruti" de Badalona.

Desde ese mismo día, tras vivir esta experiencia, la más dramática y traumática de mi vida, tuve muy presente que quería hacer algo para devolver todo el esfuerzo, las atenciones y el trato que realizaron los médicos, enfermeras y personal del hospital, para cuidar de mi madre y su familia cercana.

Recuperado del dolor de este aprendizaje, he hecho realidad lo que me prometí en su día y desarrollar este proyecto, en colaboración con el Hospital Clínic de Barcelona( a quien van destinados los fondos recaudados para la investigación), con el Dr. Ricard Cervera Segura, Jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic.
Y así lograr que un gran día, se cumpla el punto número 4 del decálogo de la enfermedad: " que los científicos descubran la causa y la cura del lupus".

A la memoria de mi madre, Joana Camps.
Pep Vega

Que acciones realizaremos para difundir la enfermedad del Lupus y recapatar dinero para su investigación?

  • Participación en diferentes carreras de Running y Trail-Running. En este caso, a nivel personal haré una aportación de 1 € por cada km que corra en estas carreras o retos.
  • Venta de productos de KMS XL LUPUS  en beneficio de la investigación de la enfermedad del Lupus. TIENDA KMS XL LUPUS
  • Organización de jornadas de charlas-conferencias sobre la práctica deportiva y la enfermedad del Lupus
  • Todo el que quiera podrá hacer aportaciones económicas a través https://www.migranodearena.org/reto/19731/kms-para-el-lupus,
  • Colaboración con diferentes medios de comunicación audiovisuales para difundir al máximo la enfermedad.
  • Difusión de la enfermedad del Lupus a través de la web www.kmsxlupus.com 

Queremos que la curación del LUPUS sea también una ruta de ensueño.

LA VIDA ES PARA SOÑAR PORQUE ES LO QUE NOS HACE SENTIR VIVOS...SI LO PODEMOS SOÑAR LO PODEMOS HACER REALIDAD!

Para más información y consultas: info@kmsxlupus.com

La ASOCIACIÓN KMS XL LUPUS y ENFERMEDADES AUTOINMUNES tiene como fines:

- Informar, difundir y sensibilizar la sociedad sobre las características y particularidades de la enfermedad del Lupus y las enfermedades catalogadas como autoinmunes.

- Potenciar e impulsar iniciativas de investigación científica sobre el Lupus y las enfermedades catalogadas como autoinmunes, en especial mediante la obtención de fondos a través de la práctica del deporte.

- Fomentar la ayuda social y el voluntariado.

- Promover la práctica del deporte y la actividad física así como el fomento de hábitos de vida saludables.

Donators (73)

TEMPO FINITO SLL

130€

66 days ago

Ari

300€

198 days ago

Anonymous

151€

712 days ago

MONTALTREK

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Roger

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1,080 days ago

Aleix Ballarin Gimenez

35€

1,080 days ago

Anonymous

35€

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Anonymous

35€

1,372 days ago

Sonia

35€

1,373 days ago

Ana

50€

1,665 days ago

Pep

275€

1,724 days ago

Ana

70€

1,761 days ago

Ana

200€

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Janire

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Patricia Miguel

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Anonymous

50€

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1,883 days ago

Estrella

20€

1,883 days ago

Anonymous

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1,883 days ago

Elisenda

20€

1,897 days ago

Anonymous

50€

1,945 days ago

Pep

62€

1,952 days ago

Veena Shankar

25€

1,958 days ago

Candace STROOT

30€

1,959 days ago

Anonymous

31€

1,963 days ago

Pep

21€

1,967 days ago

Pep

45€

1,967 days ago

Anonymous

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1,980 days ago

Brandán

30€

2,007 days ago

roberto

300€

2,022 days ago

Raquel

20€

2,026 days ago

Discrepo, s.l.

152€

2,043 days ago

Carme

30€

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Pep

21€

2,057 days ago

xavier

100€

2,070 days ago

Pep

20€

2,076 days ago

Pep

15€

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Ana Suarez

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2,100 days ago

Pep

41€

2,107 days ago

Pep

24€

2,174 days ago

Pep

200€

2,201 days ago

Anonymous

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Diego

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2,209 days ago

Pep

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JORDI SANTMIQUEL FORTEA

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2,217 days ago

Raquel

20€

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Jaume

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2,219 days ago

Georgina Saumell Esteve

10€

2,225 days ago

Pep

10€

2,225 days ago

Manoli

43€

2,232 days ago

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Comments (48)

MONTALTREK

784 days ago

montaltrail 2023

Aleix Ballarin Gimenez

1,080 days ago

Endavant cracks!

Sonia

1,373 days ago

Molta sort i molta força Pep!! Segur ho aconseguiràs!

Ana

1,665 days ago

Gracias a la venta de mascarillas hoy podemos poner un granito mas de arena

Pep

1,724 days ago

275 KMS XL LUPUS, de Vilafranca del Penedès a Vielha. Un nuevo Gran Reto para continuar sumando KMS para la investigación del Lupus. Otro sueño hecho realidad! Muchas gracias a tod@s l@s que lo hicisteis posible.

Ana

1,761 days ago

Una pequeña aportación de #mascarillas solidarias, poco a poco lo conseguiremos 💪💪

Ana

1,845 days ago

Donación de las Mascarillas solidarias Ana Suarez

Janire

1,873 days ago

De parte de Pili y Javi

Patricia Miguel

1,874 days ago

¡Eres un CRACK, Pep! GRACIAS

Pep

1,952 days ago

UN PASEO POR LOS PUERTOS, seguim sumant KMS!

Veena Shankar

1,958 days ago

Deepa Hatharamani….

Candace STROOT

1,959 days ago

Por mi amiga Deepa

Pep

1,967 days ago

MITJA MARATÓ DE BCN, 21 KMS MÉS PER LA INVESTIGACIÓ DEL LUPUS. CONTINUEM SOMIANT! IMMENSAMENT FELIÇ...

Pep

1,967 days ago

CAMISETA REAL BETIS BALOMPIÉ

Discrepo, s.l.

2,043 days ago

MATERIAL VENDA KM X LUPUS TUGA WEAR

Pep

2,057 days ago

MITJA MARATÓ DE L'ESPIRALL-VILAFRANCA, 21 kms més per a la investigació.

xavier

2,070 days ago

donatiu xurribikers

Pep

2,076 days ago

20 kms més per a la investigació a la Neandertal de Capellades!!!

Pep

2,076 days ago

15 kms més per a la investigació a la Cursa Entre Vinyes del Vilosell.

Pep

2,107 days ago

Marató del Vi!!! Penedès 360!!! Tornem a sumar KMS XL LUPUS! Ho somiem i ho fem realitat!!!!

Pep

2,174 days ago

LA CABANERA, 24 KMS MÉS PER A LA INVESTIGACIÓ!!! CONTINUEM SUMANT, CONTINUEM SOMIANT!!! BON ESTIU!!! TORNEM AL SETEMBRE AMB MÉS FORÇA!!!

Pep

2,201 days ago

EL GRAN REPTE 2019 DE KMS XL LUPUS, 200 kms corrent per l'Àrea Perifèrica del Parc Nacional d'Aigüestortes i Estany de Sant Maurici. LA VIDA ÉS FER FER EL SOMNIS REALITAT!!! NO DEIXEU MAI DE SOMIAR

Diego

2,209 days ago

És més fàcil fer quilòmetres pensant que cada un que passa ajudes a algú.
No parem de córrer!

Pep

2,217 days ago

Moltes gràcies a tots el que vau fer possible la 1a Caminada Popular 5/11 KMS XL LUPUS-Memorial Joana Camps Miró a Sant Vicenç de Montalt!

JORDI SANTMIQUEL FORTEA

2,217 days ago

Gran feina crack! Vagi molt bé el repte.

Jaume

2,219 days ago

No paris de correr

Georgina Saumell Esteve

2,225 days ago

Cursa de 10km a Sant Joan de Mediona

Pep

2,225 days ago

Beerrunning de Mediona 2019! 10 KMS més per a la investigació del Lupus!

Manoli

2,232 days ago

Este donativo es de Ricardo Domene Jodar, está haciendo el camino de Santiago y dijo que las 2 primeras etapas eran para el lupus.

Pep

2,239 days ago

CAMINADA POPULAR KMS XL LUPUS-MEMORIAL JOANA CAMPS MIRÓ!!! L'ACCIÓ MÉS ESPECIAL I EMOTIVA DEL PROJECTE!!! MAMA T'ESTIMO!!!

Pep

2,249 days ago

COSTA BRAVA STAGE RUN 2019 COMPLETADA!!! UN ALTRE SOMNI FET REALITAT!

Georgina Saumell Esteve

2,258 days ago

Georgina - Tuga Trail

Pep

2,258 days ago

Promoció-difusió bosses Lupus

Pep

2,258 days ago

11 KMS més a la Tuga Trail per a la investigació del Lupus.

Pep

2,279 days ago

MARATÓ ROMÀNIC EXTREM-VALL DE BIANYA!!! 5 REPTE ACABAT!!!... el més bonic fet fins ara...

Pep

2,296 days ago

4 REPTE ACABAT!!!! L'ENCANTADA DE GUARDIOLA DE FONT-RUBÍ!!!

Pep

2,310 days ago

CURSA VINYES DEL PENEDÈS! UNA CURSA MÉS COMPLETADA I JA EN VAN 3!

Pep

2,325 days ago

FILIRUN TRAIL PENEDÈS! 2n REPTE COMPLETAT!

Norbert

2,327 days ago

Som-hi Pep!

Alicia

2,337 days ago

Gracias por la iniciativa

Encarnación

2,340 days ago

Endavant!

Pep

2,346 days ago

ULTRA TRAIL MONTNEGRE CORREDOR COMPLETAT!!!!
REPTE Nº 1

Brandán

2,346 days ago

Eres muy grande Pep

Joan

2,346 days ago

Ànims Pep.

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