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KMS PARA LA INVESTIGACIÓN DEL LUPUS

Dar a conocer al máximo la enfermedad del Lupus a través de la práctica del deporte. Súmate a este reto y con tu ayuda podremos tener más cerca la curación del Lupus! Todo el dinero recaudado será destinado a la investigación de esta enfermedad!

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Discapacidad mental Salud Igualdad de genero

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Published: 23 Jan 2019

Seguramente os preguntaréis por qué elegí desarrollar el proyecto solidario KMS XL LUPUS, que tiene el objetivo a través del deporte de apoyar la investigación de la enfermedad del lupus, difundir información acerca de esta y encontrar su cura, dando esperanza y apoyo a las personas que la padecen.


Todo se origina a finales del año 1996, mi madre, Joana Camps, comienza a sentir malestares, con marcados síntomas de fatiga y a veces dificultad para respirar. Debido a esto, es ingresada en diferentes ocasiones en el hospital de Mataró, y cada vez que regresa a casa, al pasar un tiempo, vuelve a tener los mismos síntomas, incluso agravados. Un día su situación empeora y sobre todo su ahogo se hace notar cada vez más, al punto de tener que ser ingresada de urgencias, en el Hospital Germans Trias y Pujol "Can Ruti", donde se nos comunica su enfermedad: LUPUS.

En aquel lejano ya 1997, los conocimientos sobre esta afección eran muy escasos, y a pesar de que mi madre era una persona sana y de hábitos saludables, el lupus y concretamente los "brotes", la atacaban con gran fuerza y ​​violencia física.

Dentro del hospital tuvo algunas mejorias, algunas de ellas importantes, sin embargo, cada vez que experimentaba un alivio, parecía que la enfermedad, se volvía a activar con más crueldad y dureza. En muy poco tiempo, su estado de salud empeoró radicalmente. Todo este proceso, apenas duró un mes.

Después del último brote, por el que fue ingresada en la unidad de cuidados intensivos, falleció la tarde de un sábado 5 de abril de 1997, a la edad de 43 años, en el hospital "Can Ruti" de Badalona.

Desde ese mismo día, tras vivir esta experiencia, la más dramática y traumática de mi vida, tuve muy presente que quería hacer algo para devolver todo el esfuerzo, las atenciones y el trato que realizaron los médicos, enfermeras y personal del hospital, para cuidar de mi madre y su familia cercana.

Hoy a mis 42 años, recuperado del dolor de este aprendizaje, voy a hacer realidad lo que me prometí en su día y desarrollar este proyecto, en colaboración con ACLEG (Asociación Catalana de Lupus)( más información en http://acleg.entitatsbcn.net/),  con el Dr. Ricard Cervera Segura, presidente del Comité Científico Asesor de la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado (ACLEG) y Tuga (https://www.tugawear.com/) fabricante de ropa deportiva personalizada, por intermedio de la plataforma Mi Grano de Arena y así lograr que un gran día, se cumpla el punto número 4 del decálogo de la enfermedad: " que los científicos descubran la causa y la cura del lupus".

A la memoria de mi madre, Joana Camps.
Pep Vega

Que acciones realizaremos para difundir la enfermedad del Lupus y recapatar dinero para su investigación?

EL GRAN RETO

 

TOTAL APORTACIÓN:         325 €

Este calendario se puede ver modificado si aparecen nuevas carreras o retos que puedan ser interesantes para añadir a este proyecto.

  • Organización de  la 5/10 KMS XL LUPUS, "Memorial Joan Camps Miró" evento deportivo carrera-caminata en Sant Vicenç de Montalt, . Los beneficios irán para la investigación de la enfermedad del Lupus. Día 5 de abril de 2020. Inscripciones: 
  • Venta de ropa deportiva de KMS XL LUPUS  en beneficio de la investigación de la enfermedad del Lupus. Este punto será posible gracias a la colaboración de la empresa Tuga, especializada en la fabricación de prendas deportivas de alto rendimiento.  www.tuga-shop.com/lupus
  • Organización de una jornada de charlas-conferencias sobre la práctica deportiva y la enfermedad del Lupus. (Pendiente de concretar fecha y lugar).
  • Todo el que quiera podrá hacer aportaciones económicas a través https://www.migranodearena.org/reto/19731/kms-para-el-lupus, el cual irá destinado íntegramente a ACLEG.
  • Colaboración con diferentes medios de comunicación audiovisuales para difundir al máximo la enfermedad.
  • Difusión de la enfermedad del Lupus a través de la web www.kmsxlupus.com (blog en construcción). 

Queremos que la curación del LUPUS sea también una ruta de ensueño.

NO DEJES NUNCA DE SOÑAR Y TENER METAS EN LA VIDA, PORQUE ESO ES LO QUE NOS HACE SENTIR REALMENTE VIVOS!

Para más información y consultas: info@kmsxlupus.com

Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por pacientes, familiares y profesionales, con un objetivo común: trabajar en beneficio de los enfermos de LES, ofreciendo diversos servicios orientados a la mejora de su calidad de vida. ACLEG esta inscrita en el Registro de Asociaciones, de la Generalitat con el Nº 22.518 en la sección 1ª de Justicia, de Barcelona. Nuestro objetivos Favorecer la divulgación social y el conocimiento de la enfermedad, proporcionando información contrastada de los avances científicos sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Procurar que los enfermos de LES puedan tener opción a todas las ayudas sociales que se les supone por estar afectados de una enfermedad crónica que puede provocar incapacidad física y psíquica. Ser portavoz del colectivo de enfermos de LES ante la Administración para así reclamar las medidas asistenciales adecuadas. Ofrecer apoyo a los enfermos, sus familias y miembros de su entorno

Donators (63)

Pep

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Ana

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Ana

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Janire

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Pep

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Brandán

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Discrepo, s.l.

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Carme

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Pep

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xavier

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Pep

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Ana Suarez

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Pep

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Pep

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Pep

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Anonymous

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Diego

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JORDI SANTMIQUEL FORTEA

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Pep

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Pep

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Joan

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Mathieu

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42€

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Pep

25€

610 days ago

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Comments (43)

Pep

38 days ago

275 KMS XL LUPUS, de Vilafranca del Penedès a Vielha. Un nuevo Gran Reto para continuar sumando KMS para la investigación del Lupus. Otro sueño hecho realidad! Muchas gracias a tod@s l@s que lo hicisteis posible.

Ana

75 days ago

Una pequeña aportación de #mascarillas solidarias, poco a poco lo conseguiremos 💪💪

Ana

159 days ago

Donación de las Mascarillas solidarias Ana Suarez

Janire

187 days ago

De parte de Pili y Javi

¡Eres un CRACK, Pep! GRACIAS

Pep

266 days ago

UN PASEO POR LOS PUERTOS, seguim sumant KMS!

Deepa Hatharamani….

Por mi amiga Deepa

Pep

281 days ago

MITJA MARATÓ DE BCN, 21 KMS MÉS PER LA INVESTIGACIÓ DEL LUPUS. CONTINUEM SOMIANT! IMMENSAMENT FELIÇ...

Pep

281 days ago

CAMISETA REAL BETIS BALOMPIÉ

Discrepo, s.l.

357 days ago

MATERIAL VENDA KM X LUPUS TUGA WEAR

Pep

372 days ago

MITJA MARATÓ DE L'ESPIRALL-VILAFRANCA, 21 kms més per a la investigació.

xavier

384 days ago

donatiu xurribikers

Pep

390 days ago

20 kms més per a la investigació a la Neandertal de Capellades!!!

Pep

390 days ago

15 kms més per a la investigació a la Cursa Entre Vinyes del Vilosell.

Pep

422 days ago

Marató del Vi!!! Penedès 360!!! Tornem a sumar KMS XL LUPUS! Ho somiem i ho fem realitat!!!!

Pep

488 days ago

LA CABANERA, 24 KMS MÉS PER A LA INVESTIGACIÓ!!! CONTINUEM SUMANT, CONTINUEM SOMIANT!!! BON ESTIU!!! TORNEM AL SETEMBRE AMB MÉS FORÇA!!!

Pep

515 days ago

EL GRAN REPTE 2019 DE KMS XL LUPUS, 200 kms corrent per l'Àrea Perifèrica del Parc Nacional d'Aigüestortes i Estany de Sant Maurici. LA VIDA ÉS FER FER EL SOMNIS REALITAT!!! NO DEIXEU MAI DE SOMIAR

Diego

523 days ago

És més fàcil fer quilòmetres pensant que cada un que passa ajudes a algú.
No parem de córrer!

Pep

531 days ago

Moltes gràcies a tots el que vau fer possible la 1a Caminada Popular 5/11 KMS XL LUPUS-Memorial Joana Camps Miró a Sant Vicenç de Montalt!

Gran feina crack! Vagi molt bé el repte.

Jaume

533 days ago

No paris de correr

Cursa de 10km a Sant Joan de Mediona

Pep

539 days ago

Beerrunning de Mediona 2019! 10 KMS més per a la investigació del Lupus!

Manoli

546 days ago

Este donativo es de Ricardo Domene Jodar, está haciendo el camino de Santiago y dijo que las 2 primeras etapas eran para el lupus.

Pep

553 days ago

CAMINADA POPULAR KMS XL LUPUS-MEMORIAL JOANA CAMPS MIRÓ!!! L'ACCIÓ MÉS ESPECIAL I EMOTIVA DEL PROJECTE!!! MAMA T'ESTIMO!!!

Pep

563 days ago

COSTA BRAVA STAGE RUN 2019 COMPLETADA!!! UN ALTRE SOMNI FET REALITAT!

Georgina - Tuga Trail

Pep

572 days ago

Promoció-difusió bosses Lupus

Pep

572 days ago

11 KMS més a la Tuga Trail per a la investigació del Lupus.

Pep

594 days ago

MARATÓ ROMÀNIC EXTREM-VALL DE BIANYA!!! 5 REPTE ACABAT!!!... el més bonic fet fins ara...

Pep

610 days ago

4 REPTE ACABAT!!!! L'ENCANTADA DE GUARDIOLA DE FONT-RUBÍ!!!

Pep

624 days ago

CURSA VINYES DEL PENEDÈS! UNA CURSA MÉS COMPLETADA I JA EN VAN 3!

Pep

639 days ago

FILIRUN TRAIL PENEDÈS! 2n REPTE COMPLETAT!

Norbert

642 days ago

Som-hi Pep!

Alicia

651 days ago

Gracias por la iniciativa

Endavant!

Pep

660 days ago

ULTRA TRAIL MONTNEGRE CORREDOR COMPLETAT!!!!
REPTE Nº 1

Eres muy grande Pep

Joan

661 days ago

Ànims Pep.

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