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KILOMETROS PARA ABRIL

Ayudar a la investigación de la Paraparesia Espastica 52 (SPG 52)

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120€

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200€

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60%

In support of

LA LUCHA DE ABRIL

Cause lead by

jordi fandos

Category

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Published: 8 Sep 2020

History
About the NGO

La SPG 52 o Paraparesia Espastica del tipo 52 es una enfermedad genética y ultra rara que en la actualidad no tiene cura ni medicación para paliar sus síntomas, entre los cuáles destacan:

* déficit cognitivo

* falta de habla

* ataques epilépticos

* rigidez en el tren inferior

Solo se conocen 8 casos en el mundo y Abril es la única diagnosticada en España.

En la actualidad existe una línea de investigación para encontrar una posible cura o medicación que ayude a revertir o paliar los síntomas de la enfermedad.

Desde kilometros solidarios, el proyecto solidario con el que busco dar visibilidad a enfermedades como la de Abril, voy a intentar recaudar dinero para ayudar a su investigación y conseguir su objetivo.

Durante los dos meses que dure este reto, correré mínimo 200 kilometros para visibilizar las enfermedades minoritarias.

Mi objetivo en este primer reto es conseguir 1 euro por cada kilómetro que recorreré.

Hola! Soy una niña de 6 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 46 niños más como yo en todo el mundo. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!

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