Collected

120€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

KILOMETROS PARA ABRIL

Ayudar a la investigación de la Paraparesia Espastica 52 (SPG 52)

Collected

120€

Goal

200€

Donations

6

Left

Finished

60%

In support of

Category

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 8 Sep 2020

La SPG 52 o Paraparesia Espastica del tipo 52 es una enfermedad genética y ultra rara que en la actualidad no tiene cura ni medicación para paliar sus síntomas, entre los cuáles destacan:

* déficit cognitivo

* falta de habla

* ataques epilépticos

* rigidez en el tren inferior

Solo se conocen 8 casos en el mundo y Abril es la única diagnosticada en España.

En la actualidad existe una línea de investigación para encontrar una posible cura o medicación que ayude a revertir o paliar los síntomas de la enfermedad.

Desde kilometros solidarios, el proyecto solidario con el que busco dar visibilidad a enfermedades como la de Abril, voy a intentar recaudar dinero para ayudar a su investigación y conseguir su objetivo.

Durante los dos meses que dure este reto, correré mínimo 200 kilometros para visibilizar las enfermedades minoritarias.

Mi objetivo en este primer reto es conseguir 1 euro por cada kilómetro que recorreré.

Hola! Soy una niña de 6 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 46 niños más como yo en todo el mundo. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!

 #enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible

Donators (6)

jordi

30€

1,216 days ago

jordi

20€

1,247 days ago

Albert

20€

1,261 days ago

Fono

10€

1,263 days ago

DML

20€

1,263 days ago

Rubén

20€

1,263 days ago

See more donators

Comments (5)

jordi

1,216 days ago

La família de nuevo donando dinero, gracias 👏👏👏👏

jordi

1,247 days ago

Donación de parte de mi suegra, 👌👏👏👏👏👏👏

Albert

1,261 days ago

Vamosss no dejes de correr 💪🏻💪🏻

jordi fandos

Leader 1,261 days ago

Gracias crack!!! Aquí no se para!! 💪

Fono

1,263 days ago

Espero que aconsegueixis els teus objectius. En els reptes que et proposis i en la vida.

jordi fandos

Leader 1,263 days ago

Gràcies, aquest es l'objectiu 👌👏👏👏👏

Rubén

1,263 days ago

Vamooos

jordi fandos

Leader 1,263 days ago

Gracias!! Eres grande 👌👏👏👏

Sponsors