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KILOMETROS PARA ABRIL

Ayudar a la investigación de la Paraparesia Espastica 52 (SPG 52)

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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 8 sept. 2020

La SPG 52 o Paraparesia Espastica del tipo 52 es una enfermedad genética y ultra rara que en la actualidad no tiene cura ni medicación para paliar sus síntomas, entre los cuáles destacan:

* déficit cognitivo

* falta de habla

* ataques epilépticos

* rigidez en el tren inferior

Solo se conocen 8 casos en el mundo y Abril es la única diagnosticada en España.

En la actualidad existe una línea de investigación para encontrar una posible cura o medicación que ayude a revertir o paliar los síntomas de la enfermedad.

Desde kilometros solidarios, el proyecto solidario con el que busco dar visibilidad a enfermedades como la de Abril, voy a intentar recaudar dinero para ayudar a su investigación y conseguir su objetivo.

Durante los dos meses que dure este reto, correré mínimo 200 kilometros para visibilizar las enfermedades minoritarias.

Mi objetivo en este primer reto es conseguir 1 euro por cada kilómetro que recorreré.

Hola! Soy una niña de 4 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 7 niños más como yo en todo el mundo, y ninguno en España. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!

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Donantes (4)

Albert

20€

Hace 5 días

Fono

10€

Hace 7 días

DML

20€

Hace 7 días

Rubén

20€

Hace 7 días

Comentarios (3)

Albert

Hace 5 días

Vamosss no dejes de correr 💪🏻💪🏻

Fono

Hace 7 días

Espero que aconsegueixis els teus objectius. En els reptes que et proposis i en la vida.

Rubén

Hace 7 días

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