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KILOMETROS PARA ABRIL

Ayudar a la investigación de la Paraparesia Espastica 52 (SPG 52)

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120€

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Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 8 sept 2020

La SPG 52 o Paraparesia Espastica del tipo 52 es una enfermedad genética y ultra rara que en la actualidad no tiene cura ni medicación para paliar sus síntomas, entre los cuáles destacan:

* déficit cognitivo

* falta de habla

* ataques epilépticos

* rigidez en el tren inferior

Solo se conocen 8 casos en el mundo y Abril es la única diagnosticada en España.

En la actualidad existe una línea de investigación para encontrar una posible cura o medicación que ayude a revertir o paliar los síntomas de la enfermedad.

Desde kilometros solidarios, el proyecto solidario con el que busco dar visibilidad a enfermedades como la de Abril, voy a intentar recaudar dinero para ayudar a su investigación y conseguir su objetivo.

Durante los dos meses que dure este reto, correré mínimo 200 kilometros para visibilizar las enfermedades minoritarias.

Mi objetivo en este primer reto es conseguir 1 euro por cada kilómetro que recorreré.

Hola! Soy una niña de 6 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 46 niños más como yo en todo el mundo. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!

 #enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible

Donantes (6)

jordi

30€

Hace 1.122 días

jordi

20€

Hace 1.153 días

Albert

20€

Hace 1.167 días

Fono

10€

Hace 1.169 días

DML

20€

Hace 1.169 días

Rubén

20€

Hace 1.169 días

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Comentarios (5)

jordi

Hace 1.122 días

La família de nuevo donando dinero, gracias 👏👏👏👏

jordi

Hace 1.153 días

Donación de parte de mi suegra, 👌👏👏👏👏👏👏

Albert

Hace 1.167 días

Vamosss no dejes de correr 💪🏻💪🏻

jordi fandos

Líder Hace 1.167 días

Gracias crack!!! Aquí no se para!! 💪

Fono

Hace 1.169 días

Espero que aconsegueixis els teus objectius. En els reptes que et proposis i en la vida.

jordi fandos

Líder Hace 1.169 días

Gràcies, aquest es l'objectiu 👌👏👏👏👏

Rubén

Hace 1.169 días

Vamooos

jordi fandos

Líder Hace 1.169 días

Gracias!! Eres grande 👌👏👏👏

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