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Kilómetros solidarios por el síndrome de dravet

Por cada 1.000 €: - Diagnosticamos a 6 niños que aún no saben el nombre de su enfermedad - Equipos d...

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Category

Salud

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Published: 5 Oct 2015


Por cada 1.000 €:

- Diagnosticamos a 6 niños que aún no saben el nombre de su enfermedad

- Equipos de investigadores prueban en laboratorios 25 nuevos fármacos para el síndrome de Dravet

- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales

- Evitamos que 3 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte

- Hacemos posible que cualquier investigador del mundo trabaje con ratones con síndrome de Dravet para buscar una cura

- Nos sentamos a la mesa con 4 empresas para acelerar el desarrollo de posibles fármacos efectivos

- Equipamos al centro EIC-BBK en Ermua de tecnología centrada en el paciente y permitimos que desarrollen detectores de convulsiones y aplicaciones de telemedicina.

Tenemos un reto: vender los 20 kms. de nuestra querida corredora Bego Beristain, miembro del "equipo de runners solidario más grande del mundo"-RetoDravet con su participación en la Behobia-San Sebastián, que tendrá lugar el próximo 8 de noviembre.

~~Objetivo: conseguir 2.000€

Ejemplos:
1€-10 ms.
10€-100 ms.
100€-1 km
 Km0- no compras kms pero aportas dinero


Sortearemos regalos (estancias en hotel, dorsal para Maratón, turismo rural, cena, etc…) entre las personas que compren kilómetros,


 

La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.

Donators (68)

Miriam

20€

4,009 days ago

Anonymous

10€

4,010 days ago

Felix Angel

56€

4,011 days ago

Alberto

10€

4,011 days ago

Xabier

10€

4,011 days ago

Carlos

10€

4,011 days ago

Julian

30€

4,012 days ago

Alfonso

10€

4,012 days ago

Iñaki

20€

4,012 days ago

Urtzi

10€

4,012 days ago

Juan Carlos

50€

4,012 days ago

BELEN

50€

4,012 days ago

susana

30€

4,012 days ago

cristina

20€

4,012 days ago

Anonymous

10€

4,012 days ago

Aitor

10€

4,012 days ago

AURELIO

20€

4,012 days ago

garazi

20€

4,013 days ago

Eva

20€

4,013 days ago

Estrella

30€

4,013 days ago

Ramón

10€

4,013 days ago

Iñaki

20€

4,014 days ago

gusgake

10€

4,014 days ago

ALFREDO

5€

4,014 days ago

Asier

10€

4,015 days ago

iñaki

20€

4,015 days ago

MAKE

15€

4,015 days ago

Koldo Alonso Centro Bienestar y Felicidad

30€

4,015 days ago

Alicia

20€

4,016 days ago

Ainhoa

20€

4,016 days ago

Cristina

50€

4,016 days ago

Anonymous

10€

4,016 days ago

Iñaki

10€

4,016 days ago

Javier

25€

4,016 days ago

Gabriel

3€

4,016 days ago

Anonymous

100€

4,017 days ago

Luis Maria

20€

4,017 days ago

Anonymous

200€

4,017 days ago

Ander

50€

4,018 days ago

Ivan

30€

4,018 days ago

Diego

20€

4,019 days ago

Ander

10€

4,019 days ago

JUANA MARIA

40€

4,019 days ago

Jose Ramon

15€

4,019 days ago

Iratxe

20€

4,020 days ago

Jaime

10€

4,020 days ago

JESSICA

10€

4,020 days ago

Montse

20€

4,021 days ago

Montse

20€

4,021 days ago

Marijose

50€

4,022 days ago

See more donators

Comments (46)

Miriam

4,009 days ago

Otro granito de arena. Un abrazo, Miriam y Luis

Felix Angel

4,011 days ago

Siiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!! Reto conseguido!!!!!! Aúpa Bego!!!!!aúpa Reto Dravet!!!!!!! Por tod@s l@s pekes......lo merecen....Gracias a Bego, gracias a tod@s por ayudar!!!!!!!!

Xabier

4,011 days ago

Mil ánimos de parte de Cristina&Xabier. Muxus

Carlos

4,011 days ago

Un sueño, una meta.

Julian

4,012 days ago

Enhorabuena por la iniciativa. Mucho éxito Begoña. Es fantástico poder participar aunque sea mínimamente en estas cosas. Saludos

Iñaki

4,012 days ago

si cada uno aportáramos nuestro granito de arena conseguiríamos cambiar esta sociedad tan injusta , que despilfarra sin control y sin sentido, abandonando y olvidando a los que más necesitan de ella....menos mal que hay gente como tu que luchas para cambiarla. Yo también pondré mi granito....ezkerrik asko!!!

Juan Carlos

4,012 days ago

Bizkaia. Ez da Vizcaya

BELEN

4,012 days ago

Aurrera!!!! Vamos a conseguirlo entre todos

susana

4,012 days ago

Vamos Bego!! Eres GRANDE. Perdona, no, ENOOOORMEEEE!! Enhorabuena por la iniciativa

cristina

4,012 days ago

Vamos, Bego!!!! Arriba esas mujeres que corren! A tope de power!!!

Aitor

4,012 days ago

Mucho ánimo y zorionak por la iniciativa

garazi

4,013 days ago

Estamos contigo Besos

Estrella

4,013 days ago

Ánimo Begoña, que este reto está ya casi conseguido.

Iñaki

4,014 days ago

Ánimo Begoña!!! y, por supuesto, a toda la Marea Morada en la Behobia

iñaki

4,015 days ago

Bego eres una ganadora,.

MAKE

4,015 days ago

En la Behobia pensaré en todas las personas enfermas.

Koldo Alonso Centro Bienestar y Felicidad

4,015 days ago

Aúpa Bego??a campeona

Alicia

4,016 days ago

Una de las #mujeresquecorren no podía falta ayudando a Bego a conseguir su reto. Mi primera Behobia...será especial...Nos vemos en la meta!!!

Ainhoa

4,016 days ago

Aimo Begoña!!!! Otra buena acción!!!!

Cristina

4,016 days ago

Va por David y por todos los que sufren esta horrible enfermedad!!
Vosotros sí que sois unos campeones

Javier

4,016 days ago

Ánimo

Luis Maria

4,017 days ago

Luis-Miguel Aupa Bego, ers grande.

Ander

4,018 days ago

Aupa Bego!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Eskerrik asko!!!!!!!!!!!!!!!!! Va por el KM17!!!!!!!!!!

Diego

4,019 days ago

Entre todos podemos :D

Ander

4,019 days ago

la causa lo merece y llevare la camiseta morada de Reto Dravet por tod@s l@s niñ@s Dravet del mundo....aupa Bego!!!!!!

JUANA MARIA

4,019 days ago

Para mi, significa mucho este reto solidario, porque mi hijo ha sido diagnosticado de síndrome de Dravet muy recientemente, después de casi cuatro años años de lucha sin explicarnos por qué y ahora que lo sabemos, estamos muy emocionados de ver que se está investigando mucho sobre esta horrible enfermedad.
Quiero trasladar mucho ánimo a las familias de niños con síndrome de Dravet porque... ¡sí se puede!

Iratxe

4,020 days ago

Jo Ta Ke! :-)

Montse

4,021 days ago

Suerte Begoña!!!

Montse

4,021 days ago

Animo Begoñita!!!

PatagonicoRunner

4,023 days ago

Aupa Begoña y a por todas con la morada hasta el infinito y mas alla.

diego

4,024 days ago

Fuerza bego!

José Ramón

4,025 days ago

Aupa Bego!!!

LORENA

4,025 days ago

Animo Begoña!!!! Lo vas a conseguir!!!!

Asier

4,025 days ago

Aupa Begoña ! disfruta de la Behobia.

Pilar

4,027 days ago

Para Marc Rodríguez tomas.inscripción carrera 10k maratón Zaragoza

Txabi

4,027 days ago

Go, Bego, goooo.... !!!
Nos vemos ahí en noviembre.

Guillermo

4,027 days ago

¡Ojalá podáis hacer muchos kilómetros! ¡Animo!

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