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Kilómetros solidarios por el síndrome de dravet

Por cada 1.000 €: - Diagnosticamos a 6 niños que aún no saben el nombre de su enfermedad - Equipos d...

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Objectiu

2.000€

Donacions

68

Falten

Finalitzat

102%

Categoria

Salud

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Publicat: 5 d’oct. 2015


Por cada 1.000 €:

- Diagnosticamos a 6 niños que aún no saben el nombre de su enfermedad

- Equipos de investigadores prueban en laboratorios 25 nuevos fármacos para el síndrome de Dravet

- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales

- Evitamos que 3 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte

- Hacemos posible que cualquier investigador del mundo trabaje con ratones con síndrome de Dravet para buscar una cura

- Nos sentamos a la mesa con 4 empresas para acelerar el desarrollo de posibles fármacos efectivos

- Equipamos al centro EIC-BBK en Ermua de tecnología centrada en el paciente y permitimos que desarrollen detectores de convulsiones y aplicaciones de telemedicina.

Tenemos un reto: vender los 20 kms. de nuestra querida corredora Bego Beristain, miembro del "equipo de runners solidario más grande del mundo"-RetoDravet con su participación en la Behobia-San Sebastián, que tendrá lugar el próximo 8 de noviembre.

~~Objetivo: conseguir 2.000€

Ejemplos:
1€-10 ms.
10€-100 ms.
100€-1 km
 Km0- no compras kms pero aportas dinero


Sortearemos regalos (estancias en hotel, dorsal para Maratón, turismo rural, cena, etc…) entre las personas que compren kilómetros,


 

La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.

Donants (68)

Miriam

20€

Fa 4.009 dies

Anònim

10€

Fa 4.010 dies

Felix Angel

56€

Fa 4.011 dies

Alberto

10€

Fa 4.011 dies

Xabier

10€

Fa 4.011 dies

Carlos

10€

Fa 4.011 dies

Julian

30€

Fa 4.012 dies

Alfonso

10€

Fa 4.012 dies

Iñaki

20€

Fa 4.012 dies

Urtzi

10€

Fa 4.012 dies

Juan Carlos

50€

Fa 4.012 dies

BELEN

50€

Fa 4.012 dies

susana

30€

Fa 4.012 dies

cristina

20€

Fa 4.012 dies

Anònim

10€

Fa 4.012 dies

Aitor

10€

Fa 4.012 dies

AURELIO

20€

Fa 4.012 dies

garazi

20€

Fa 4.013 dies

Eva

20€

Fa 4.013 dies

Estrella

30€

Fa 4.013 dies

Ramón

10€

Fa 4.013 dies

Iñaki

20€

Fa 4.014 dies

gusgake

10€

Fa 4.014 dies

ALFREDO

5€

Fa 4.014 dies

Asier

10€

Fa 4.015 dies

iñaki

20€

Fa 4.015 dies

MAKE

15€

Fa 4.015 dies

Koldo Alonso Centro Bienestar y Felicidad

30€

Fa 4.015 dies

Alicia

20€

Fa 4.016 dies

Ainhoa

20€

Fa 4.016 dies

Cristina

50€

Fa 4.016 dies

Anònim

10€

Fa 4.016 dies

Iñaki

10€

Fa 4.016 dies

Javier

25€

Fa 4.016 dies

Gabriel

3€

Fa 4.016 dies

Anònim

100€

Fa 4.017 dies

Luis Maria

20€

Fa 4.017 dies

Anònim

200€

Fa 4.017 dies

Ander

50€

Fa 4.018 dies

Ivan

30€

Fa 4.018 dies

Diego

20€

Fa 4.019 dies

Ander

10€

Fa 4.019 dies

JUANA MARIA

40€

Fa 4.019 dies

Jose Ramon

15€

Fa 4.019 dies

Iratxe

20€

Fa 4.020 dies

Jaime

10€

Fa 4.020 dies

JESSICA

10€

Fa 4.020 dies

Montse

20€

Fa 4.021 dies

Montse

20€

Fa 4.021 dies

Marijose

50€

Fa 4.022 dies

Veure més donants

Comentaris (46)

Miriam

Fa 4.009 dies

Otro granito de arena. Un abrazo, Miriam y Luis

Felix Angel

Fa 4.011 dies

Siiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!! Reto conseguido!!!!!! Aúpa Bego!!!!!aúpa Reto Dravet!!!!!!! Por tod@s l@s pekes......lo merecen....Gracias a Bego, gracias a tod@s por ayudar!!!!!!!!

Xabier

Fa 4.011 dies

Mil ánimos de parte de Cristina&Xabier. Muxus

Carlos

Fa 4.011 dies

Un sueño, una meta.

Julian

Fa 4.012 dies

Enhorabuena por la iniciativa. Mucho éxito Begoña. Es fantástico poder participar aunque sea mínimamente en estas cosas. Saludos

Iñaki

Fa 4.012 dies

si cada uno aportáramos nuestro granito de arena conseguiríamos cambiar esta sociedad tan injusta , que despilfarra sin control y sin sentido, abandonando y olvidando a los que más necesitan de ella....menos mal que hay gente como tu que luchas para cambiarla. Yo también pondré mi granito....ezkerrik asko!!!

Juan Carlos

Fa 4.012 dies

Bizkaia. Ez da Vizcaya

BELEN

Fa 4.012 dies

Aurrera!!!! Vamos a conseguirlo entre todos

susana

Fa 4.012 dies

Vamos Bego!! Eres GRANDE. Perdona, no, ENOOOORMEEEE!! Enhorabuena por la iniciativa

cristina

Fa 4.012 dies

Vamos, Bego!!!! Arriba esas mujeres que corren! A tope de power!!!

Aitor

Fa 4.012 dies

Mucho ánimo y zorionak por la iniciativa

garazi

Fa 4.013 dies

Estamos contigo Besos

Estrella

Fa 4.013 dies

Ánimo Begoña, que este reto está ya casi conseguido.

Iñaki

Fa 4.014 dies

Ánimo Begoña!!! y, por supuesto, a toda la Marea Morada en la Behobia

iñaki

Fa 4.015 dies

Bego eres una ganadora,.

MAKE

Fa 4.015 dies

En la Behobia pensaré en todas las personas enfermas.

Koldo Alonso Centro Bienestar y Felicidad

Fa 4.015 dies

Aúpa Bego??a campeona

Alicia

Fa 4.016 dies

Una de las #mujeresquecorren no podía falta ayudando a Bego a conseguir su reto. Mi primera Behobia...será especial...Nos vemos en la meta!!!

Ainhoa

Fa 4.016 dies

Aimo Begoña!!!! Otra buena acción!!!!

Cristina

Fa 4.016 dies

Va por David y por todos los que sufren esta horrible enfermedad!!
Vosotros sí que sois unos campeones

Javier

Fa 4.016 dies

Ánimo

Luis Maria

Fa 4.017 dies

Luis-Miguel Aupa Bego, ers grande.

Ander

Fa 4.018 dies

Aupa Bego!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Eskerrik asko!!!!!!!!!!!!!!!!! Va por el KM17!!!!!!!!!!

Diego

Fa 4.019 dies

Entre todos podemos :D

Ander

Fa 4.019 dies

la causa lo merece y llevare la camiseta morada de Reto Dravet por tod@s l@s niñ@s Dravet del mundo....aupa Bego!!!!!!

JUANA MARIA

Fa 4.019 dies

Para mi, significa mucho este reto solidario, porque mi hijo ha sido diagnosticado de síndrome de Dravet muy recientemente, después de casi cuatro años años de lucha sin explicarnos por qué y ahora que lo sabemos, estamos muy emocionados de ver que se está investigando mucho sobre esta horrible enfermedad.
Quiero trasladar mucho ánimo a las familias de niños con síndrome de Dravet porque... ¡sí se puede!

Iratxe

Fa 4.020 dies

Jo Ta Ke! :-)

Montse

Fa 4.021 dies

Suerte Begoña!!!

Montse

Fa 4.021 dies

Animo Begoñita!!!

PatagonicoRunner

Fa 4.023 dies

Aupa Begoña y a por todas con la morada hasta el infinito y mas alla.

diego

Fa 4.024 dies

Fuerza bego!

José Ramón

Fa 4.025 dies

Aupa Bego!!!

LORENA

Fa 4.025 dies

Animo Begoña!!!! Lo vas a conseguir!!!!

Asier

Fa 4.025 dies

Aupa Begoña ! disfruta de la Behobia.

Pilar

Fa 4.027 dies

Para Marc Rodríguez tomas.inscripción carrera 10k maratón Zaragoza

Txabi

Fa 4.027 dies

Go, Bego, goooo.... !!!
Nos vemos ahí en noviembre.

Guillermo

Fa 4.027 dies

¡Ojalá podáis hacer muchos kilómetros! ¡Animo!

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