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IRONDRAVET

3'8km nadando, 180km bici y 42km corriendo en el Campeonato de España de Triatlón de Larga Distancia para visibilizar al Síndrome de Dravet

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FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET

Cause lead by

Fundación Síndrome de Dravet

Event

Challenges for rare disease research

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Published: 21 Feb 2021

History
About the NGO

Soy Guillermo, maestro y deportista, en mi cole tenemos un niño Dravet, un crio que es un encanto y un amor; luchador como pocos, que se esfuerza cada día al maximo, que aún con todo los contratiempos y dificultades del día a día, nunca pierde la sonrisa....un ejemplo de esfuerzo y superación para todos...por eso quiero colaborar y aportar mi grano de arena completando un triatlón distancia Ironman por él y por todos estos pequeños grandes luchadores que nos dan todos los días una lección de vida y de superación. Me gustaría ayudar a dar visibilidad al Síndrome de Dravet y recaudar fondos para que la Fundación Síndrome de Dravet siga impulsando la investigación y que pronto sea posible una cura para esta rara enfermedad, que la calidad de vida de estos niños y sus familias sea mejor...más esperanzadora...

3'8 km nadando, 180 kms en bici y 42 kms corriendo, aprovechando la celebración del Campeonato de España de Triatlón de Larga Distancia en Playa de Aro, en Girona, el 30 de mayo. 226 km que quiero transformar en 2000€ para la Fundación Síndrome de Dravet.

Un sueño....una meta...."

La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.