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IRONDRAVET

3'8km nadando, 180km bici y 42km corriendo en el Campeonato de España de Triatlón de Larga Distancia para visibilizar al Síndrome de Dravet

Recaudado

780€

Objetivo

1.130€

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Reto liderado por

Fundación Síndrome de Dravet

Evento

Retos para la investigación de las enfermedades raras

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Publicado: 21 feb. 2021

Historia
Sobre la ONG

Soy Guillermo, maestro y deportista, en mi cole tenemos un niño Dravet, un crio que es un encanto y un amor; luchador como pocos, que se esfuerza cada día al maximo, que aún con todo los contratiempos y dificultades del día a día, nunca pierde la sonrisa....un ejemplo de esfuerzo y superación para todos...por eso quiero colaborar y aportar mi grano de arena completando un triatlón distancia Ironman por él y por todos estos pequeños grandes luchadores que nos dan todos los días una lección de vida y de superación. Me gustaría ayudar a dar visibilidad al Síndrome de Dravet y recaudar fondos para que la Fundación Síndrome de Dravet siga impulsando la investigación y que pronto sea posible una cura para esta rara enfermedad, que la calidad de vida de estos niños y sus familias sea mejor...más esperanzadora...

3'8 km nadando, 180 kms en bici y 42 kms corriendo, aprovechando la celebración del Campeonato de España de Triatlón de Larga Distancia en Playa de Aro, en Girona, el 30 de mayo. 226 km que quiero multiplicar por 5 y conseguir, al menos, 1130€ para la Fundación Síndrome de Dravet.

Un sueño....una meta...."

La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.