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Integral de la llanada alavesa a beneficio de AEFAT

Correr 3 ultratrail en 3 días, del 13/11/20 al 15/11/20. 211 km con 11000+ en total

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Investigación científica Infancia Jóvenes Enfermedades raras

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Published: 20 Aug 2020

Me llamo Gonzalo, tengo 45 años y llevo varios años corriendo por el monte. Despues de tanto correr desde carreras pequeñas hasta ultras, ya tocaba devolver todo el cariño que me ha dado el monte y la gente que me he encontrado por el camino, la cual no ha  dejado nunca de sorprenderme para bien. De ahi nace todo esto.

La idea es durante un fín de semana, incluyendo el viernes, en noviembre, afrontar en formato 3 ultras en 3 días esta exigente ruta de Trail que da la vuelta a la llanada alavesa con Vitoria en su centro. Montes como Zaldiarán, Kapildui, Irumugarrieta, Aratz, Gorbea, Ganalto, Oteros, verán mi paso y él de aquel que quiera acompañarme unos kilómetros.

El viernes 13 afrontare el tramo entre Legutiano y Nanclares, 70,5 km y 3211+

El sabado 14 ire desde Nanclares hasta Ziordia con 78,45 km y 4062+ por medio

Para terminar el domingo 15 terminare la ruta con el tramo entre Ziordia y Legutiano, 62,72km y 4041+

La intención es conseguir vender todos los kilómetros de la ruta a razón de 5€ cada uno de ellos, pudiendose comprar uno o varios de ellos, e incluso comprar km y además donar un extra. 

Todo ello a beneficio de AEFAT, que lucha, con tan solo 30 casos diagnosticados en España, contra la Ataxia Telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa, que aun no tiene cura.

AEFAT (www.aefat.es) está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia-telangiectasia.
- Difundir información contrastada sobre la ataxiatelangiectasia.
- Favorecer la investigación sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos básicos como más aplicados en la práctica médica.
- Pretendemos agrupar a los afectados de AT y a sus familiares, sensibilizar a la opinión pública y promover sistemas de ayuda y terapias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la AT.
La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad genética de transmisión autosómica recesiva causada por una mutación en el gen AT (ATM). Es altamente incapacitante.
La enfermedad se manifiesta progresivamente desde la infancia temprana, sin que nada la haga sospechar en el momento del nacimiento. En algún caso, hasta la aparición de las telangiectasias, puede confundirse con parálisis cerebral infantil u otra ataxia hereditaria.
La AT se caracteriza principalmente por:
- Ataxia cerebelosa, que conlleva una dificultad progresiva en el andar y en el habla.
- Telangiectasias, en ojos y piel.
Inmunodeficiencia primaria, que resulta en una mayor susceptibilidad a infecciones sobre todo de vías respiratorias (sinusitis e infecciones pulmonares).
- Predisposición a tumores, especialmente linfomas, leucemias y tumores cerebrales.
- Sensibilidad anormal a las radiaciones ionizantes.
No todos los afectados experimentan el mismo conjunto de íntomas, ni tienen la misma evolución.
 

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Comments (14)

Ruth P

43 days ago

Vas a conseguirlo , a por todas

Janire

43 days ago

Ánimo Gonzalo eres un grande!!!!

Ánimo Gonzalo!!! Strength and honour gladiator!!!

Bilbo

78 days ago

Aupa Gonzalo, intentaré acompañarte unos kilómetros si los enanos me dejan. Mucho ánimo makina

Gonzalo Pérez

Leader 78 days ago

Gracias a ti, espero verte un rato a mi lado. Estaría muy bien

Ainhoa

78 days ago

¡Mucho ánimo, Gonzalo con el reto!. Tienes todo mi apoyo.

Gonzalo Pérez

Leader 78 days ago

Muchisimas gracias Ainhoa, por esto y por todo lo que hemos comentado, gracias de corazón

Ánimo Gonzalo, te apoyamos con mucha fuerza

Gonzalo Pérez

Leader 79 days ago

Esa Auxi. Gracias preciosa por la ayuda y por los animos

Ánimo Gonzalo que cada vez estás más cerca

Gonzalo Pérez

Leader 79 days ago

Más cerca gracias a ti. Muchas gracias de corazon

Aúpa txapelduna!! Tú puedes conseguirlo!!Estamos contigo!!!

Gonzalo Pérez

Leader 79 days ago

Muchas gracias Tinina y un beso para Jesusa tb

Animo Gonzalo, a por elllo. Un abrazo

Gonzalo Pérez

Leader 79 days ago

Gracias compañero. Todo un honor contar con tu ayuda

Ruben

80 days ago

Ánimo Gonzalo!!!!!!

Gonzalo Pérez

Leader 80 days ago

Espero verte a mi lado amigo, gracias

Unai

80 days ago

Unai

Gonzalo Pérez

Leader 80 days ago

Gracias Unai, tenemos ese reportaje pendiente para esa pedazo de carrera que tenéis por ahi

Carlos

80 days ago

Para mi el primer o último km . Eres muy grande hermano

Gonzalo Pérez

Leader 80 days ago

Tendrás tu km, no lo dudes

BELDA

80 days ago

Vamosssssss

Gonzalo Pérez

Leader 80 days ago

Muchas gracias de todo corazón. Tendrás tu dedicatoria especial

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