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Integral de la llanada alavesa a beneficio de AEFAT

Hacer en formato non stop esta ruta de trail de 211 km con 11000+

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AEFAT ASOCIACION ESPAÑOLA FAMILIA ATAXIA-TELANGIECTASIA

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Reto liderado por

Gonzalo Pérez

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Publicado: 20 ago. 2020

Historia
Sobre la ONG

Me llamo Gonzalo, tengo 45 años y llevo varios años corriendo por el monte. Despues de tanto correr desde carreras pequeñas hasta ultras, ya tocaba devolver todo el cariño que me ha dado el monte y la gente que me he encontrado por el camino, la cual no ha dejado nunca de sorprenderme para bien. De ahi nace todo esto.

La idea es durante un fín de semana, incluyendo el viernes, en noviembre, afrontar en formato non stop esta exigente ruta de Trail que da la vuelta a la llanada alavesa con Vitoria en su centro. Montes como Zaldiarán, Kapildui, Irumugarrieta, Aratz, Gorbea, Ganalto, Oteros, verán mi paso y él de aquel que quiera acompañarme unos kilómetros.

La intención es conseguir vender todos los kilómetros de la ruta a razón de 5€ cada uno de ellos, pudiendose comprar uno o varios de ellos, e incluso comprar km y además donar un extra.

Todo ello a beneficio de AEFAT, que lucha, con tan solo 30 casos diagnosticados en España, contra la Ataxia Telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa, que aun no tiene cura.

AEFAT (www.aefat.es) está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia-telangiectasia.
- Difundir información contrastada sobre la ataxiatelangiectasia.
- Favorecer la investigación sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos básicos como más aplicados en la práctica médica.
- Pretendemos agrupar a los afectados de AT y a sus familiares, sensibilizar a la opinión pública y promover sistemas de ayuda y terapias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la AT.
La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad genética de transmisión autosómica recesiva causada por una mutación en el gen AT (ATM). Es altamente incapacitante.
La enfermedad se manifiesta progresivamente desde la infancia temprana, sin que nada la haga sospechar en el momento del nacimiento. En algún caso, hasta la aparición de las telangiectasias, puede confundirse con parálisis cerebral infantil u otra ataxia hereditaria.
La AT se caracteriza principalmente por:
- Ataxia cerebelosa, que conlleva una dificultad progresiva en el andar y en el habla.
- Telangiectasias, en ojos y piel.
Inmunodeficiencia primaria, que resulta en una mayor susceptibilidad a infecciones sobre todo de vías respiratorias (sinusitis e infecciones pulmonares).
- Predisposición a tumores, especialmente linfomas, leucemias y tumores cerebrales.
- Sensibilidad anormal a las radiaciones ionizantes.
No todos los afectados experimentan el mismo conjunto de íntomas, ni tienen la misma evolución.