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II VIRTUAL MOVE - Día Mundial Enfermedades Raras
VIRTUAL MOVE - Día Mundial Enfermedades Raras nace con el objetivo de visibilizar las Enf. Raras y aportar granitos de Esperanza a la Investigación.
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La II VIRTUAL MOVE - Día Mundial de las Enfermedades Raras, nace de la unión, la fuerza y la energía positiva de los participantes de las VIRTUAL MOVE by Muévete, con el objetivo de visibilizar el Día Mundial de Concienciación de las Enfermedades Raras, que se conmemora el ültimo día del mes de febrero (28/02/2021).
Más de 3.000.000 de personas en España, 30 mill. en Europa y cerca de 300 mill. de pesonas en el mundo, viven con una de las cerca de 7000 Enfermedes Raras o Minoritarias conocidas o sin diagnóstico. Personas que precisaban, precisan y seguiran precisando que la investigación siga avanzando, que no quede en el olvido, que no se espere a que te toque una patología para entinces reclamar urgentemente una cura, o una vacuna urgente...., ell@s los afectad@s se aferran a la Esperanza, depositada en la Investigación y para que esta siga avanzando precisamos de la implicación de todo el mundo....
Se trata de un evento popular deportivo que se llevará a cabo los dias 19, 20 y 21 de febrero del 2021, que tendran como objetivo visibilizar el día Mundial de concienciación de las Enfermedades Raras y/o Minoritarias y recaudar fondos para la investigación de Enfermedades Raras (50%) y para cubrir terapias de rehabilitación de afectados por las mismas (50%).
Puedes aportar tu granito de arena en forma de donativo por aquí o inscribirte en la Virtual MOVE en el siguiente enlace:
https://cronocheck.com/dia-mundial-enfermedades-raras
Asociación sin animo de lucro creada con el fin de dar a conocer que y cuales son las Enfermedades Raras o Minoritarias, dar soporte a los afectados de estas enfermedades y a personas con disCapacidades, recaudar fondos para destinarlos a la investigación y a la mejora de la calidad de vida de los afectados por enfermedades minoritarias y/o personas con disCapacidad.
Para conseguir estas finalidades realizamos campañas de difusión, charlas escolares de conocimiento del mundo de la disCapacidad y las enfermedades minoritarias, actividades deportivas, ludicas y sociales.
19, 20 y 21 de febrero 2021 08:00 A 20:00 CADA DÍA. Evento virtual
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Luis Blanco - Familia Blanco Santamaría
Con ganas del paso de la vuelta virtual por este rinconcito de La Rioja.
Un abrazo gordo a todos, de la familia Blanco Santamaría (Hugo, Carmen, Ana y Luis)
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patricia
Vsibilzar las Enfermedades Raras, depende de los que las sufrimos y de los que no. Esta es una buena manera de visibilizar y aparte donar dinero voluntariamente para ayudar a quien más lo necesita.
Maria del Pilar
Un proyecto muy interesante y solidario.
Andrea
Andrea Mascaró Adrover
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Lidia
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