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1.730€
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Every step counts: 63 km in Greenland for osteogenesis imperfecta
I’m going to run 63 km in Greenland to raise awareness for brittle bone disease . Support the AHUCE Foundation with a donation: every step counts.
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Hello! 👋 I have an incredible adventure ahead that I want to share with you: on October 25th, I will run 63 km in Greenland, in an environment of ice, extreme cold, and solitude 🏃♂️🏔️.
But this run is not only a personal challenge — it’s also a mission to raise awareness for a very special cause: osteogenesis imperfecta, also known as brittle bone disease (what is osteogenesis imperfecta?
I’m supporting the AHUCE Foundation, which works tirelessly to improve the lives of people affected by this condition.
Every step I take in this frozen challenge can make a big difference — and you can be part of that impact.
I invite you to join this cause with a donation. No matter the amount, every contribution counts.
💙 Your support will not only help fund research and provide much-needed resources, but it will also raise awareness for this little-known disease.
Your contribution can change lives, and together we can make every step count.
Thank you for your support and solidarity! 🌟
Warm regards,
Nico
You can follow the challenge here:
👉 Instagram: @nic_h_a
👉 In my weekly newsletter: Subscribe here
Fundación AHUCE es una entidad estatal que trabaja por las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias. Entre sus objetivos se encuentra mejorar la calidad de vida, la integración social, el acceso a la educación y al mercado laboral de todas las personas con osteogénesis imperfecta, asi como fomentar la INVESTIGACIÓN multidisciplinar de la patología.
La osteogénesis imperfecta (OI) es una patología que pertenece al grupo de las enfermedades raras. Es una enfermedad de baja prevalencia que consiste en la inadecuada formación de los huesos a causa de una mutación genética que altera la forma y rigidez de los huesos. Se trata de una enfermedad crónica y actualmente incurable.
La Osteogénesis imperfecta se debe a una mutación genética que en la mayoría de los casos provoca la disminución en la calidad y en la cantidad del colágeno del organismo. Esta carencia (y en otros casos, la falta de determinadas enzimas) provoca que los huesos de las personas con OI sean frágiles y se fracturen con facilidad.
La principal característica de las personas afectadas de OI es la frecuente aparición de fracturas óseas, aunque la patología posee un amplio abanico de manifestaciones clínicas, que va desde las muy leves a las muy graves. También aparecen síntomas como deformaciones esqueléticas, articulaciones hiperextensibles, alteraciones de tono muscular, escoliosis, escleróticas azuladas, dolor crónico, anomalias cardiacas, pulmonares, auditivas, oculares, dentales entre otras.
Estos signos tienen una gran variabilidad: no aparecen con la misma intensidad ni frecuencia en todos los casos. Estas manifestaciones no suelen presentarse simultáneamente en todos los afectados.
La patología se caracteriza por una gran variedad de genotipos y fenotipos, lo cual implica que hay personas con una afectación muy leve y otras gravemente afectadas.
Desde Fundación AHUCE realizamos dos tipos de actividades:
- Actividades de atención directa a las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias a través de programas de atención social, sanitaria y educativa.
- Promoción y financiación de la investigación de la patología.
Lo recaudado a través de los retos de MI GRANO DE ARENA irá destinado a la investigación de la patologia.
Donators (39)
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365 days ago
Noelia
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367 days ago
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367 days ago
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Diego Laffon
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LIGA REUMATOLOXICA GALEGA
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Vanesa
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Annette Alten
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ELENA
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Lourdes
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Francisco Javier
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381 days ago
Daniel
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Daniel
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Laura
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398 days ago
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402 days ago
Fabiola
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405 days ago
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406 days ago
Luis Alberto
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406 days ago
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Sara
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Miguel
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Carmen Rosario
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José Jesus
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406 days ago
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406 days ago
Nat AV
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406 days ago
Mario
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406 days ago
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407 days ago
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407 days ago
Francisco Javier
100€
407 days ago
Sofía
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408 days ago
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408 days ago
Comments (18)
Noelia
20
LIGA REUMATOLOXICA GALEGA
Sin investigación no ha futuro para esta patologías tan crueles y raras. Un enorme abrazo
Vanesa
Ánimo Nico!! Gracias por este esfuerzo tan bonito y solidario
Isabel
Ánimo Nico. Enhorabuena por todo lo que has conseguido ya y por lanzarle a hacerlo, eso es lo más importante.
Annette Alten
Good luck my friend! don’t get eaten by a polar bear, so please run fast!
Lourdes
Gracias por tu apoyo
Barthélémy
Congrats and all the best !
Laura
Ánimo!!!!
Sara
Vamos Nico!!!
Miguel
Gracias por inspirarnos a todos!!
Carmen Rosario
Mucho ánimo, Nico
Nat AV
Cambiarás muchas vidas, enhorabuena Nico.
Mario
Vamos Nico!
Francisco Javier
Enhorabuena por el reto deportivo y filantrópico!