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Cada paso cuenta: 63 km en Groenlandia por la osteogénesis imperfecta
Voy a correr 63 km en Groenlandia para dar visibilidad a la osteogénesis imperfecta. Apoya a la Fundación AHUCE con una donación: cada paso cuenta
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¡Hola! 👋 Tengo una aventura increíble por delante que quiero compartir contigo: el 25 de Octubre voy a correr 63 km en Groenlandia en un entorno de hielo, frío extremo y soledad 🏃♂️🏔️.
Pero esta carrera no es solo un desafío personal, sino una misión para dar visibilidad a una causa muy especial: la osteogénesis imperfecta, también conocida como la enfermedad de los huesos de cristal (¿Qué es la osteogénesis imperfecta?).
Estoy apoyando a la Fundación AHUCE que trabaja incansablemente para mejorar la vida de las personas afectadas por esta condición.
Cada paso que dé en este desafío helado puede marcar una gran diferencia, y tú puedes ser parte de este impacto. Te invito a unirte a esta causa con una donación. No importa la cantidad, cada granito de arena cuenta.
💙 Tu apoyo no solo ayudará a financiar investigaciones y proporcionar recursos necesarios, sino que también elevará la conciencia sobre esta enfermedad poco conocida.
Tu contribución puede cambiar vidas y juntos podemos hacer que cada paso cuente. ¡Gracias por tu apoyo y solidaridad!
🌟 Un abrazo, Nico
Puedes seguir todo el desafío en:
👉 Instagram: @nic_h_a
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Fundación AHUCE es una entidad estatal que trabaja por las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias. Entre sus objetivos se encuentra mejorar la calidad de vida, la integración social, el acceso a la educación y al mercado laboral de todas las personas con osteogénesis imperfecta, asi como fomentar la INVESTIGACIÓN multidisciplinar de la patología.
La osteogénesis imperfecta (OI) es una patología que pertenece al grupo de las enfermedades raras. Es una enfermedad de baja prevalencia que consiste en la inadecuada formación de los huesos a causa de una mutación genética que altera la forma y rigidez de los huesos. Se trata de una enfermedad crónica y actualmente incurable.
La Osteogénesis imperfecta se debe a una mutación genética que en la mayoría de los casos provoca la disminución en la calidad y en la cantidad del colágeno del organismo. Esta carencia (y en otros casos, la falta de determinadas enzimas) provoca que los huesos de las personas con OI sean frágiles y se fracturen con facilidad.
La principal característica de las personas afectadas de OI es la frecuente aparición de fracturas óseas, aunque la patología posee un amplio abanico de manifestaciones clínicas, que va desde las muy leves a las muy graves. También aparecen síntomas como deformaciones esqueléticas, articulaciones hiperextensibles, alteraciones de tono muscular, escoliosis, escleróticas azuladas, dolor crónico, anomalias cardiacas, pulmonares, auditivas, oculares, dentales entre otras.
Estos signos tienen una gran variabilidad: no aparecen con la misma intensidad ni frecuencia en todos los casos. Estas manifestaciones no suelen presentarse simultáneamente en todos los afectados.
La patología se caracteriza por una gran variedad de genotipos y fenotipos, lo cual implica que hay personas con una afectación muy leve y otras gravemente afectadas.
Desde Fundación AHUCE realizamos dos tipos de actividades:
- Actividades de atención directa a las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias a través de programas de atención social, sanitaria y educativa.
- Promoción y financiación de la investigación de la patología.
Lo recaudado a través de los retos de MI GRANO DE ARENA irá destinado a la investigación de la patologia.
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Comentaris (18)
Noelia
20
LIGA REUMATOLOXICA GALEGA
Sin investigación no ha futuro para esta patologías tan crueles y raras. Un enorme abrazo
Vanesa
Ánimo Nico!! Gracias por este esfuerzo tan bonito y solidario
Isabel
Ánimo Nico. Enhorabuena por todo lo que has conseguido ya y por lanzarle a hacerlo, eso es lo más importante.
Annette Alten
Good luck my friend! don’t get eaten by a polar bear, so please run fast!
Lourdes
Gracias por tu apoyo
Barthélémy
Congrats and all the best !
Laura
Ánimo!!!!
Sara
Vamos Nico!!!
Miguel
Gracias por inspirarnos a todos!!
Carmen Rosario
Mucho ánimo, Nico
Nat AV
Cambiarás muchas vidas, enhorabuena Nico.
Mario
Vamos Nico!
Francisco Javier
Enhorabuena por el reto deportivo y filantrópico!