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Everesting Añover del Tajo

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Enfermedades raras

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Published: 23 Oct 2022

El sábado 17 de diciembre en Añover del Tajo, lugar donde reside Adrián con sus padres, uno de los afectados por esta enfermedad, realizaré un Everesting para recaudar fondos para la asociación Debra Piel de mariposa.

El everesting consiste en subir y bajar la misma cuesta hasta alcanzar al altitud del Everest 8848 metros.

La hora de comienzo será sobre las 5 de la mañana, pero se puede asistir todo el día. La subida es de 1300 metros aproximadamente y con una pendiente media de un 8%.  Todo el que quiera asistir será bienvenido, podéis venir a la hora que más os convenga, ya que seguro que se me hará de noche.

Muchas gracias por vuestra ayuda y colaboración, toda ayuda es bienvenida (incluso unas palmeras de chocolate).

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (39)

Antía

35€

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Joan

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349 days ago

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tania

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Anonymous

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351 days ago

Anonymous

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Mario

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Anonymous

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Consu

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353 days ago

David

50€

353 days ago

Javier

35€

356 days ago

Anonymous

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357 days ago

Joaquín (kinino)

50€

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Jose Luis Ramírez Montesdeoca

20€

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María del Rocio

20€

360 days ago

Anonymous

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Javier

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fernando

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375 days ago

Fernando González León

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380 days ago

Gregorio

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Ferran

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Victor

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386 days ago

Paradai

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398 days ago

Rokiluco

20€

404 days ago

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Comments (20)

Joan

283 days ago

Ánimo y gracias por el esfuerzo

Sara

339 days ago

Gracias por todo!! Gente como tú vale muchísimo. Grande!!

Eduardo

339 days ago

Mucha fuerza y ánimo para todas las familias!

Victor

341 days ago

Gracias a todos los que asistieron al everesting. Y a ti Javi por realizarlo

Lucía

345 days ago

O meu gran de area. Desexando verte, Xino

Sara

347 days ago

Eres un crack!! Mi sobrino vuela cada día más alto gracias a personas como tú. ¡GRACIAS!

Más vale tarde que nunca, gracias por liderar proyectos así.

tania

351 days ago

Gracias por todo Javi!!

Luis

351 days ago

Ánimo maestro eres un campeón!!

David

353 days ago

David Vázquez García - Me gustaría participar en los sorteos

Javier

356 days ago

Si chove que chova. Eres un grande tocayo.

Joaquín (kinino)

357 days ago

Grande Xino

María del Rocio

360 days ago

Eres el mejor!! En el siguiente reto te acompaño y te hago el avituallamiento de palmeras!

Javier

371 days ago

Ya hago yo tu P2 el dia de antes para que vayas descansadito jeje!. Un abrazo Javi allá donde estés.

Qué grande eres Xino !!! Haces una labor brutal.

Victor

386 days ago

Gracias maquina

Paradai

398 days ago

Vamossssss

Rokiluco

404 days ago

Vamos tocayooooo!

Vamos Xino!! Arriba esas pedaladas solidarias. Aquí mi granito de arena. En la everesting no estaré pero desde aquí te mando un poco de power! Lumeeeee 🔥🔥🔥🔥 e ferro a fondo😜

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