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En Ruta por las Enfermedades Raras

Campaña del equipo de En Ruta por las Enfermedades Raras a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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2.000€

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366%

Category

Enfermedades raras

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Published: 12 Mar 2018

Somos un grupo de más de cuarenta personas que, a comienzos de este año, decidimos emprender un nuevo proyecto, cuya finalidad no es otra que promover la investigación de las “enfermedades raras”, patologías poco frecuentes que afectan a un 7% de la población mundial y, que en España, según algunos cálculos, padecen más de tres millones de personas.

Para ello, pretendemos dar visibilidad a este tipo de enfermedades a través de una serie de retos deportivos, a realizar durante todo este año. Estos retos, se traducen en diferentes actividades deportivas, relacionadas con el senderismo, el ciclismo y el montañismo, con diferentes niveles de dificultad. El primero de estos retos tuvo lugar el pasado 25 de febrero consistiendo éste en una ruta de casi una veintena de kilómetros por los bosques del Parque Natural del Saja-Besaya en Cantabria. El 5 de mayo afrontamos el segundo reto, esta vez nuestro destino fue la Ruta del Cares donde conseguimos, con esfuerzo y perseverancia, completar un total de 25 kilómetros. En el mes de julio realizamos dos retos de carácter extraordinario. En el primero, el 8 de julio, caminamos, junto con familiares y amigos, 11 kilómetros por el Monte El Viejo de Palencia. El segundo, el 15 de julio, de mucha más dificultad que el anterior, consistió en recorrer en bici 83 kilómetros por los márgenes del Canal de Castilla, entre las localidades de Palencia y Frómista. El 15 de septiembre culminamos con éxito nuestro tercer reto al coronar, tras salvar mil metros de desnivel, la cumbre del Pico Jario (1913 m) en la vertiente leonesa de los Picos de Europa. Finalmente, el 10 de noviembre, pese a las adversidades meteorológicas, realizamos con éxito nuestro cuarto reto por la ruta de las Foces del Río Pendón, en Asturias, sumando 11 kilómetros más a nuestra causa. 

Las colaboraciones que se consigan por medio de nuestro crowdfunding irán destinados al programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), programa que hemos elegido conscientes de que, hoy en día, la investigación es la principal puerta a la esperanza de los afectados por estas patologías.

Os animamos, por lo tanto, a que, además de seguirnos y animarnos en nuestras redes sociales (Facebook: En Ruta por las Enfermedades Raras; Instagram: @enrutaer), difundáis y colaboréis con nosotros aportando vuestro granito de arena. Cualquier aportación favorecerá no solo el esencial avance en la investigación, sino también una mayor concienciación con esta realidad para que aunque sean enfermedades raras, dejen de ser enfermedades olvidadas.

¡Gracias!

#SeguimosEnRuta

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

 

Donators (88)

Maria Pilar

20€

940 days ago

Anonymous

5€

942 days ago

Juan Carlos

423€

949 days ago

Anonymous

120€

950 days ago

Marta

20€

950 days ago

Ana María

100€

952 days ago

Anonymous

30€

957 days ago

Miguel Ángel

100€

968 days ago

Anonymous

Hidden donation

974 days ago

Carlos

12€

984 days ago

Felix

35€

988 days ago

Anonymous

15€

988 days ago

Felix

15€

988 days ago

Anonymous

30€

989 days ago

Anonymous

65€

989 days ago

Juan Luis

Hidden donation

991 days ago

Anonymous

5€

995 days ago

Anonymous

5€

1,011 days ago

Anonymous

1.227€

1,022 days ago

Anonymous

24€

1,035 days ago

Juan Carlos

50€

1,036 days ago

Anonymous

15€

1,040 days ago

Anonymous

30€

1,041 days ago

Fernando

35€

1,043 days ago

Carlos

168€

1,044 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,048 days ago

Anonymous

5€

1,051 days ago

Anonymous

500€

1,056 days ago

Luis Miguel

50€

1,073 days ago

Anonymous

50€

1,081 days ago

Miguel Ángel

145€

1,100 days ago

Anonymous

10€

1,105 days ago

Sonia

10€

1,105 days ago

Sonia

10€

1,105 days ago

Anonymous

5€

1,108 days ago

Anonymous

6€

1,108 days ago

Anonymous

13€

1,108 days ago

Marta

175€

1,110 days ago

Carlos

270€

1,115 days ago

begoña

701€

1,119 days ago

Roberto

50€

1,123 days ago

Luis Miguel

100€

1,124 days ago

Anonymous

30€

1,138 days ago

Anonymous

30€

1,141 days ago

Ana Isabel

20€

1,149 days ago

Rubén

66€

1,149 days ago

Anonymous

2€

1,149 days ago

Anonymous

50€

1,151 days ago

Anonymous

50€

1,152 days ago

Anonymous

50€

1,159 days ago

See more donators

Comments (70)

#SeguimosEnRuta

Cena 1/12/2018. #SeguimosEnRuta

Seguimos en ruta

Seguimos En Ruta

Carlos

984 days ago

Quinto pedido de camisetas "En Ruta por las Enfermedades Raras".

Felix

988 days ago

Muy bien chicos!!
Seguid así.

Me uno a vuestra causa con esta donación. Un saludo.

Fernando

1,043 days ago

Seguimos en ruta.... a por el Cuarto...

Carlos

1,044 days ago

Cuarto pedido de camisetas "En Ruta por las Enfermedades Raras".

Nos unimos a este precioso proyecto con esta pequeña ayuda, Sois muy grandes. ¡Adelante!, Chema & Merche

Aportaciones de los asistentes al segundo reto extraordinario de "En Ruta por las Enfermedades Raras". 15/07/2018.

Sonia

1,105 days ago

Javi desde Pineda de la Sierra. Adelante!

Sonia

1,105 days ago

Ánimo desde Burgos, Eva y Leo

Marta

1,110 days ago

Aportaciones de los asistentes al primer reto extraordinario de "En Ruta por las Enfermedades Raras". 08/07/2018.

Carlos

1,115 days ago

Tercer pedido de camisetas "En Ruta por las Enfermedades Raras".

begoña

1,119 days ago

Mucho ánimo y a seguir con el reto. Con todo el cariño de la Cofradía del Santo Sepulcro.

Roberto

1,123 days ago

Nuestro granito desde Pucela

Que gran labor estáis haciendo. Cada reto es una oportunidad para luchar y ayudar. C. G. C

Rubén

1,149 days ago

Desde @npirtube web dedicada a la tecnología, todos los meses hacemos una donación a diferentes ONGs. Tengo un conocido cuyo hijo tiene Coffin Siris por eso este mes la donación a ido a vuestra ONG, espero que podáis ayudar a la gente que sufre este tipo de enfermedades.

Un saludo.
Rubén García

Ángel

1,163 days ago

Jóvenes y voluntarios de San Pablo (Palencia). Pentecostés 2018.

Carmen

1,174 days ago

¡Seguro que lo conseguís!

Teresa

1,178 days ago

Samuel Jiménez.

Teresa

1,178 days ago

Espero poder ir a una de vuestras rutas.

Jesus

1,179 days ago

Animo!!

#Enruta???!!!

SEGUIMOS EN RUTA!!!

Mucho fuerza para superar estos retos. Nosotros aportamos nuestro granito de arena...

Virginia

1,209 days ago

Una iniciativa estupenda, ahí va mi granito de arena. Mucha suerte y enhorabuena por todo lonque estáis moviendo.

DAVID

1,220 days ago

Mucho ánimo, es una gran iniciativa. Esperemos que se consigan los máximos objetivos posibles para ayudar a las personas que tienen enfermedades poco comunes. Nadie tiene que sentirse solo.

Granito a granito se hace la montaña.

Fernando

1,222 days ago

Mucho ánimo y a superar este reto.

Carlos

1,222 days ago

Segundo pedido de camisetas "En ruta por las enfermedades raras".

Pilar

1,225 days ago

Mi aportación

Gracias a mi amigo Luis Miguel por facilitarme el acceso para colaborar por una buena causa.

Julio

1,226 days ago

¡Ánimo y a por ello!

David

1,229 days ago

Mucho ánimo y adelante por esta causa!

Entre todos podemos. Nunca hay que dejar de luchar ?

Elisa

1,231 days ago

Gracias por vuestra labor!!

Gloria

1,231 days ago

Aquí os dejo mi granito de arena, ¡suerte y seguid luchando por esta buena causa!

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