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En Ruta por las Enfermedades Raras 2018

Campaña del equipo de En Ruta por las Enfermedades Raras a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Recaudado

7.327€

Objetivo

2.000€

Donativos

88

Faltan

Finalizado

366%

Reto liderado por

Categoría

Enfermedades raras

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Publicado: 12 mar. 2018

Somos un grupo de más de cuarenta personas que, a comienzos de este año, decidimos emprender un nuevo proyecto, cuya finalidad no es otra que promover la investigación de las “enfermedades raras”, patologías poco frecuentes que afectan a un 7% de la población mundial y, que en España, según algunos cálculos, padecen más de tres millones de personas.

Para ello, pretendemos dar visibilidad a este tipo de enfermedades a través de una serie de retos deportivos, a realizar durante todo este año. Estos retos, se traducen en diferentes actividades deportivas, relacionadas con el senderismo, el ciclismo y el montañismo, con diferentes niveles de dificultad. El primero de estos retos tuvo lugar el pasado 25 de febrero consistiendo éste en una ruta de casi una veintena de kilómetros por los bosques del Parque Natural del Saja-Besaya en Cantabria. El 5 de mayo afrontamos el segundo reto, esta vez nuestro destino fue la Ruta del Cares donde conseguimos, con esfuerzo y perseverancia, completar un total de 25 kilómetros. En el mes de julio realizamos dos retos de carácter extraordinario. En el primero, el 8 de julio, caminamos, junto con familiares y amigos, 11 kilómetros por el Monte El Viejo de Palencia. El segundo, el 15 de julio, de mucha más dificultad que el anterior, consistió en recorrer en bici 83 kilómetros por los márgenes del Canal de Castilla, entre las localidades de Palencia y Frómista. El 15 de septiembre culminamos con éxito nuestro tercer reto al coronar, tras salvar mil metros de desnivel, la cumbre del Pico Jario (1913 m) en la vertiente leonesa de los Picos de Europa. Finalmente, el 10 de noviembre, pese a las adversidades meteorológicas, realizamos con éxito nuestro cuarto reto por la ruta de las Foces del Río Pendón, en Asturias, sumando 11 kilómetros más a nuestra causa. 

Las colaboraciones que se consigan por medio de nuestro crowdfunding irán destinados al programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), programa que hemos elegido conscientes de que, hoy en día, la investigación es la principal puerta a la esperanza de los afectados por estas patologías.

Os animamos, por lo tanto, a que, además de seguirnos y animarnos en nuestras redes sociales (Facebook: En Ruta por las Enfermedades Raras; Instagram: @enrutaer), difundáis y colaboréis con nosotros aportando vuestro granito de arena. Cualquier aportación favorecerá no solo el esencial avance en la investigación, sino también una mayor concienciación con esta realidad para que aunque sean enfermedades raras, dejen de ser enfermedades olvidadas.

¡Gracias!

#SeguimosEnRuta

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

 

Donantes (88)

Maria Pilar

20€

Hace 1.491 días

Anónimo

5€

Hace 1.493 días

Juan Carlos

423€

Hace 1.500 días

Anónimo

120€

Hace 1.501 días

Marta

20€

Hace 1.501 días

Ana María

100€

Hace 1.503 días

Anónimo

30€

Hace 1.508 días

Miguel Ángel

100€

Hace 1.519 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.525 días

Carlos

12€

Hace 1.535 días

Felix

35€

Hace 1.539 días

Anónimo

15€

Hace 1.539 días

Felix

15€

Hace 1.539 días

Anónimo

30€

Hace 1.540 días

Anónimo

65€

Hace 1.540 días

Juan Luis

Donación oculta

Hace 1.542 días

Anónimo

5€

Hace 1.546 días

Anónimo

5€

Hace 1.562 días

Anónimo

1.227€

Hace 1.573 días

Anónimo

24€

Hace 1.586 días

Juan Carlos

50€

Hace 1.587 días

Anónimo

15€

Hace 1.591 días

Anónimo

30€

Hace 1.592 días

Fernando

35€

Hace 1.594 días

Carlos

168€

Hace 1.595 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.599 días

Anónimo

5€

Hace 1.602 días

Anónimo

500€

Hace 1.607 días

Luis Miguel

50€

Hace 1.624 días

Anónimo

50€

Hace 1.632 días

Miguel Ángel

145€

Hace 1.651 días

Anónimo

10€

Hace 1.656 días

Sonia

10€

Hace 1.656 días

Sonia

10€

Hace 1.656 días

Anónimo

5€

Hace 1.659 días

Anónimo

6€

Hace 1.659 días

Anónimo

13€

Hace 1.659 días

Marta

175€

Hace 1.661 días

Carlos

270€

Hace 1.666 días

begoña

701€

Hace 1.670 días

Roberto

50€

Hace 1.674 días

Luis Miguel

100€

Hace 1.675 días

Anónimo

30€

Hace 1.689 días

Anónimo

30€

Hace 1.692 días

Ana Isabel

20€

Hace 1.700 días

Rubén

66€

Hace 1.700 días

Anónimo

2€

Hace 1.700 días

Anónimo

50€

Hace 1.702 días

Anónimo

50€

Hace 1.703 días

Anónimo

50€

Hace 1.710 días

Ver más donantes

Comentarios (70)

Maria Pilar

Hace 1.491 días

#SeguimosEnRuta

Juan Carlos

Hace 1.500 días

Cena 1/12/2018. #SeguimosEnRuta

Ana María

Hace 1.503 días

Seguimos en ruta

Miguel Ángel

Hace 1.519 días

Seguimos En Ruta

Carlos

Hace 1.535 días

Quinto pedido de camisetas "En Ruta por las Enfermedades Raras".

Felix

Hace 1.539 días

Muy bien chicos!!
Seguid así.

Juan Carlos

Hace 1.587 días

Me uno a vuestra causa con esta donación. Un saludo.

Fernando

Hace 1.594 días

Seguimos en ruta.... a por el Cuarto...

Carlos

Hace 1.595 días

Cuarto pedido de camisetas "En Ruta por las Enfermedades Raras".

Luis Miguel

Hace 1.624 días

Nos unimos a este precioso proyecto con esta pequeña ayuda, Sois muy grandes. ¡Adelante!, Chema & Merche

Miguel Ángel

Hace 1.651 días

Aportaciones de los asistentes al segundo reto extraordinario de "En Ruta por las Enfermedades Raras". 15/07/2018.

Sonia

Hace 1.656 días

Javi desde Pineda de la Sierra. Adelante!

Sonia

Hace 1.656 días

Ánimo desde Burgos, Eva y Leo

Marta

Hace 1.661 días

Aportaciones de los asistentes al primer reto extraordinario de "En Ruta por las Enfermedades Raras". 08/07/2018.

Carlos

Hace 1.666 días

Tercer pedido de camisetas "En Ruta por las Enfermedades Raras".

begoña

Hace 1.670 días

Mucho ánimo y a seguir con el reto. Con todo el cariño de la Cofradía del Santo Sepulcro.

Roberto

Hace 1.674 días

Nuestro granito desde Pucela

Luis Miguel

Hace 1.675 días

Que gran labor estáis haciendo. Cada reto es una oportunidad para luchar y ayudar. C. G. C

Rubén

Hace 1.700 días

Desde @npirtube web dedicada a la tecnología, todos los meses hacemos una donación a diferentes ONGs. Tengo un conocido cuyo hijo tiene Coffin Siris por eso este mes la donación a ido a vuestra ONG, espero que podáis ayudar a la gente que sufre este tipo de enfermedades.

Un saludo.
Rubén García

Ángel

Hace 1.714 días

Jóvenes y voluntarios de San Pablo (Palencia). Pentecostés 2018.

Carmen

Hace 1.725 días

¡Seguro que lo conseguís!

Teresa

Hace 1.729 días

Samuel Jiménez.

Teresa

Hace 1.729 días

Espero poder ir a una de vuestras rutas.

Jesus

Hace 1.730 días

Animo!!

María Luisa

Hace 1.735 días

#Enruta???!!!

Familia D.F

Hace 1.751 días

SEGUIMOS EN RUTA!!!

Mucho fuerza para superar estos retos. Nosotros aportamos nuestro granito de arena...

Virginia

Hace 1.760 días

Una iniciativa estupenda, ahí va mi granito de arena. Mucha suerte y enhorabuena por todo lonque estáis moviendo.

DAVID

Hace 1.771 días

Mucho ánimo, es una gran iniciativa. Esperemos que se consigan los máximos objetivos posibles para ayudar a las personas que tienen enfermedades poco comunes. Nadie tiene que sentirse solo.

Maria Josefa

Hace 1.771 días

Granito a granito se hace la montaña.

Fernando

Hace 1.773 días

Mucho ánimo y a superar este reto.

Carlos

Hace 1.773 días

Segundo pedido de camisetas "En ruta por las enfermedades raras".

Pilar

Hace 1.776 días

Mi aportación

Gracias a mi amigo Luis Miguel por facilitarme el acceso para colaborar por una buena causa.

Julio

Hace 1.777 días

¡Ánimo y a por ello!

David

Hace 1.780 días

Mucho ánimo y adelante por esta causa!

Paula Goretti

Hace 1.781 días

Entre todos podemos. Nunca hay que dejar de luchar ?

Elisa

Hace 1.782 días

Gracias por vuestra labor!!

Gloria

Hace 1.782 días

Aquí os dejo mi granito de arena, ¡suerte y seguid luchando por esta buena causa!

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