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En Ruta por las Enfermedades Raras 2018

Campaña del equipo de En Ruta por las Enfermedades Raras a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Recaudado

7.327€

Objetivo

2.000€

Donativos

88

Faltan

Finalizado

366%

Reto liderado por

Categoría

Enfermedades raras

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Publicado: 12 mar. 2018

Somos un grupo de más de cuarenta personas que, a comienzos de este año, decidimos emprender un nuevo proyecto, cuya finalidad no es otra que promover la investigación de las “enfermedades raras”, patologías poco frecuentes que afectan a un 7% de la población mundial y, que en España, según algunos cálculos, padecen más de tres millones de personas.

Para ello, pretendemos dar visibilidad a este tipo de enfermedades a través de una serie de retos deportivos, a realizar durante todo este año. Estos retos, se traducen en diferentes actividades deportivas, relacionadas con el senderismo, el ciclismo y el montañismo, con diferentes niveles de dificultad. El primero de estos retos tuvo lugar el pasado 25 de febrero consistiendo éste en una ruta de casi una veintena de kilómetros por los bosques del Parque Natural del Saja-Besaya en Cantabria. El 5 de mayo afrontamos el segundo reto, esta vez nuestro destino fue la Ruta del Cares donde conseguimos, con esfuerzo y perseverancia, completar un total de 25 kilómetros. En el mes de julio realizamos dos retos de carácter extraordinario. En el primero, el 8 de julio, caminamos, junto con familiares y amigos, 11 kilómetros por el Monte El Viejo de Palencia. El segundo, el 15 de julio, de mucha más dificultad que el anterior, consistió en recorrer en bici 83 kilómetros por los márgenes del Canal de Castilla, entre las localidades de Palencia y Frómista. El 15 de septiembre culminamos con éxito nuestro tercer reto al coronar, tras salvar mil metros de desnivel, la cumbre del Pico Jario (1913 m) en la vertiente leonesa de los Picos de Europa. Finalmente, el 10 de noviembre, pese a las adversidades meteorológicas, realizamos con éxito nuestro cuarto reto por la ruta de las Foces del Río Pendón, en Asturias, sumando 11 kilómetros más a nuestra causa. 

Las colaboraciones que se consigan por medio de nuestro crowdfunding irán destinados al programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), programa que hemos elegido conscientes de que, hoy en día, la investigación es la principal puerta a la esperanza de los afectados por estas patologías.

Os animamos, por lo tanto, a que, además de seguirnos y animarnos en nuestras redes sociales (Facebook: En Ruta por las Enfermedades Raras; Instagram: @enrutaer), difundáis y colaboréis con nosotros aportando vuestro granito de arena. Cualquier aportación favorecerá no solo el esencial avance en la investigación, sino también una mayor concienciación con esta realidad para que aunque sean enfermedades raras, dejen de ser enfermedades olvidadas.

¡Gracias!

#SeguimosEnRuta

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

 

Donantes (88)

Maria Pilar

20€

Hace 899 días

Anónimo

5€

Hace 901 días

Juan Carlos

423€

Hace 908 días

Anónimo

120€

Hace 909 días

Marta

20€

Hace 909 días

Ana María

100€

Hace 911 días

Anónimo

30€

Hace 916 días

Miguel Ángel

100€

Hace 927 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 933 días

Carlos

12€

Hace 943 días

Felix

35€

Hace 947 días

Anónimo

15€

Hace 947 días

Felix

15€

Hace 947 días

Anónimo

30€

Hace 948 días

Anónimo

65€

Hace 948 días

Juan Luis

Donación oculta

Hace 950 días

Anónimo

5€

Hace 954 días

Anónimo

5€

Hace 970 días

Anónimo

1.227€

Hace 981 días

Anónimo

24€

Hace 994 días

Juan Carlos

50€

Hace 995 días

Anónimo

15€

Hace 999 días

Anónimo

30€

Hace 1.000 días

Fernando

35€

Hace 1.002 días

Carlos

168€

Hace 1.003 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.007 días

Anónimo

5€

Hace 1.010 días

Anónimo

500€

Hace 1.015 días

Luis Miguel

50€

Hace 1.032 días

Anónimo

50€

Hace 1.040 días

Miguel Ángel

145€

Hace 1.059 días

Anónimo

10€

Hace 1.064 días

Sonia

10€

Hace 1.064 días

Sonia

10€

Hace 1.064 días

Anónimo

5€

Hace 1.067 días

Anónimo

6€

Hace 1.067 días

Anónimo

13€

Hace 1.067 días

Marta

175€

Hace 1.069 días

Carlos

270€

Hace 1.074 días

begoña

701€

Hace 1.078 días

Roberto

50€

Hace 1.082 días

Luis Miguel

100€

Hace 1.083 días

Anónimo

30€

Hace 1.097 días

Anónimo

30€

Hace 1.100 días

Ana Isabel

20€

Hace 1.108 días

Rubén

66€

Hace 1.108 días

Anónimo

2€

Hace 1.108 días

Anónimo

50€

Hace 1.110 días

Anónimo

50€

Hace 1.111 días

Anónimo

50€

Hace 1.118 días

Ver más donantes

Comentarios (70)

#SeguimosEnRuta

Cena 1/12/2018. #SeguimosEnRuta

Ana María

Hace 911 días

Seguimos en ruta

Seguimos En Ruta

Carlos

Hace 943 días

Quinto pedido de camisetas "En Ruta por las Enfermedades Raras".

Felix

Hace 947 días

Muy bien chicos!!
Seguid así.

Me uno a vuestra causa con esta donación. Un saludo.

Fernando

Hace 1.002 días

Seguimos en ruta.... a por el Cuarto...

Carlos

Hace 1.003 días

Cuarto pedido de camisetas "En Ruta por las Enfermedades Raras".

Luis Miguel

Hace 1.032 días

Nos unimos a este precioso proyecto con esta pequeña ayuda, Sois muy grandes. ¡Adelante!, Chema & Merche

Miguel Ángel

Hace 1.059 días

Aportaciones de los asistentes al segundo reto extraordinario de "En Ruta por las Enfermedades Raras". 15/07/2018.

Sonia

Hace 1.064 días

Javi desde Pineda de la Sierra. Adelante!

Sonia

Hace 1.064 días

Ánimo desde Burgos, Eva y Leo

Marta

Hace 1.069 días

Aportaciones de los asistentes al primer reto extraordinario de "En Ruta por las Enfermedades Raras". 08/07/2018.

Carlos

Hace 1.074 días

Tercer pedido de camisetas "En Ruta por las Enfermedades Raras".

begoña

Hace 1.078 días

Mucho ánimo y a seguir con el reto. Con todo el cariño de la Cofradía del Santo Sepulcro.

Roberto

Hace 1.082 días

Nuestro granito desde Pucela

Luis Miguel

Hace 1.083 días

Que gran labor estáis haciendo. Cada reto es una oportunidad para luchar y ayudar. C. G. C

Rubén

Hace 1.108 días

Desde @npirtube web dedicada a la tecnología, todos los meses hacemos una donación a diferentes ONGs. Tengo un conocido cuyo hijo tiene Coffin Siris por eso este mes la donación a ido a vuestra ONG, espero que podáis ayudar a la gente que sufre este tipo de enfermedades.

Un saludo.
Rubén García

Ángel

Hace 1.122 días

Jóvenes y voluntarios de San Pablo (Palencia). Pentecostés 2018.

Carmen

Hace 1.133 días

¡Seguro que lo conseguís!

Teresa

Hace 1.137 días

Samuel Jiménez.

Teresa

Hace 1.137 días

Espero poder ir a una de vuestras rutas.

Jesus

Hace 1.138 días

Animo!!

María Luisa

Hace 1.143 días

#Enruta???!!!

Familia D.F

Hace 1.159 días

SEGUIMOS EN RUTA!!!

Mucho fuerza para superar estos retos. Nosotros aportamos nuestro granito de arena...

Virginia

Hace 1.168 días

Una iniciativa estupenda, ahí va mi granito de arena. Mucha suerte y enhorabuena por todo lonque estáis moviendo.

DAVID

Hace 1.179 días

Mucho ánimo, es una gran iniciativa. Esperemos que se consigan los máximos objetivos posibles para ayudar a las personas que tienen enfermedades poco comunes. Nadie tiene que sentirse solo.

Maria Josefa

Hace 1.179 días

Granito a granito se hace la montaña.

Fernando

Hace 1.181 días

Mucho ánimo y a superar este reto.

Carlos

Hace 1.181 días

Segundo pedido de camisetas "En ruta por las enfermedades raras".

Pilar

Hace 1.184 días

Mi aportación

Gracias a mi amigo Luis Miguel por facilitarme el acceso para colaborar por una buena causa.

Julio

Hace 1.185 días

¡Ánimo y a por ello!

David

Hace 1.188 días

Mucho ánimo y adelante por esta causa!

Paula Goretti

Hace 1.189 días

Entre todos podemos. Nunca hay que dejar de luchar ?

Elisa

Hace 1.190 días

Gracias por vuestra labor!!

Gloria

Hace 1.190 días

Aquí os dejo mi granito de arena, ¡suerte y seguid luchando por esta buena causa!

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