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El Ironman de Kona (Hawái) contra la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

“Road to Kona” quiere ser, junto al esfuerzo de afectados, familiares y colaboradores el principio de muchos retos para cambiar el futuro de esta enfermedad.

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Category

Discapacidad intelectual Salud Infancia

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Published: 17 Sep 2019

Mi nombre es Iván Herruzo, soy triatleta y entrenador de un gran equipo, Rayo Team, y este año afronto uno de los retos personales más importantes de mi carrera, el Campeonato del Mundo de triatlón en Kona (Hawái). Además de ser una prueba física durísima, la edición de este año es especial para mí, porque junto a mi equipo, competiremos para dar a conocer y crear conciencia social sobre la Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos.

Conocer que los afectados por esta enfermedad sufren diariamente dolores musculares intensos, así como otros síntomas mucho más graves, como si cada día se sometieran a un Ironman, me hizo sensibilizarme con ellos. 

Por este motivo, poder vincular mi compromiso deportivo, para ser el embajador mundial de los afectados por ésta distrofia y la asociación que los representa, me enorgullece enormemente. 

Sin duda alguna, os pido que os suméis a mi reto “Road to Kona”. Sólo juntos, podremos conseguir el máximo de donaciones y luchar para ayudarles a encontrar la cura de esta enfermedad.

¿Te sumas a mi Proyecto Alpha “Road to Kona ?

¡ La colaboración de todos ayudará a ser la cura de ellos ! 

 

¿Qué es Proyecto Alpha?

Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?

Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.

*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).

*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.

*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.

*Problemas respiratorios y cardiacos.

Objetivos de la Asociación

Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.

Donators (29)

Marta

100€

1,004 days ago

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1,012 days ago

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1,013 days ago

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1,013 days ago

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Raquel

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1,035 days ago

Eva

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M

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1,035 days ago

Fran

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1,036 days ago

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1,036 days ago

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1,036 days ago

M

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1,036 days ago

Oriol

20€

1,036 days ago

Carlos

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1,046 days ago

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100€

1,049 days ago

Anna

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1,051 days ago

Rut

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1,053 days ago

Uri

10€

1,053 days ago

Nuria

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1,057 days ago

Eva

30€

1,059 days ago

Jose

30€

1,059 days ago

Jordi

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1,059 days ago

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1,060 days ago

Javier

10€

1,060 days ago

JORGE

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1,060 days ago

Hugo

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1,060 days ago

Orience International

100€

1,060 days ago

Oriol

45€

1,061 days ago

Anonymous

40€

1,061 days ago

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Comments (11)

Marta

1,004 days ago

Molta força, família. Desitgem de tot cor que totes aquestes llavors acabin donant el seu fruit.

Eva

1,035 days ago

Endavant!!

Carlos

1,046 days ago

Mucha suerte en este proyecto. Carlos

Anna

1,051 days ago

A tope amb l'Ironman!!

Rut

1,053 days ago

Per un millor futur!

Oriol

1,061 days ago

Tu esfuerzo, la lucha de ellos. Muchas Gracias !

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